«No puedo luchar con el mundo, pero sí lograr que Álvaro sea fuerte»

«Cuando nos lo dijeron, sobre la semana 32 de embarazo, se nos vino el mundo encima. Nunca había oído la palabra acondroplasia. No fui capaz ni de llamar a la fundación. Se encargó Adolfo, mi marido», recuerda Susana. En su cabeza retumbaban las tres únicas palabras técnicas que les dijo el doctor cuando avanzó la displasia ósea de Álvaro: 'huesos largos cortos'. En el resto del diagnóstico «tuvo tan poco tacto» que cuesta reproducirlo.

Hoy, siete años después, sonríen. No solo porque han sido capaces de superar unidos momentos de incertidumbre y angustia, sino «porque Álvaro evoluciona fenomenal». Tiene hipoacondroplásia y aunque «empieza a ser consciente de que es más bajito que sus compañeros -con siete años mide 1,14-, seguramente, llegue a una estatura de metro y medio en la edad adulta».

«Tener reconocida la discapacidad supone una gran ayuda a la hora de acceder a servicios como el fisioterapeuta en casa o a descuentos en la matrícula de los cursos de natación. No todos los padres pueden costearlo», destaca Susana. «Pero mucho me temo, que la perderemos en la revisión de 2021».

Como el resto de las familias se desplazan a Málaga para las revisiones, «pero Álvaro está tan bien y tiene especialistas tan buenos en Valladolid -traumatóloga, neuróloga, endocrino-, que vamos a espaciar las visitas a una vez al año».

«Por la hipotonía -disminución de la tensión o del tono muscular- le cuesta más correr pero, como a cualquier otro niño, le tratamos de explicar que si se esfuerza puede conseguir lo que quiera. Hay que cambiar el mundo para que entiendan que la gente es diversa, yo antes me centraba en eso, pero he aprendido que con quien realmente tengo que trabajar es con Álvaro», sentencia Susana.

Álvaro adora a su hermano Pablo (10 años). «Imita todo lo que hace, pero también tiene las cosas muy claras. Es muy creativo y le vuelven loco los playmobil». Y la tecnología. El jueves lucía orgulloso en la muñeca un 'smart watch' rojo. «Me lo ha traído Papá Noel y es una pasada».