«El diagnóstico nos ha llegado a los 4 años»

En ese momento se multiplicaron las consultas para Lucía y los trámites para Carmen. «En junio solicité el reconocimiento de la discapacidad y todavía no le han hecho ni la evaluación. He llamado y me han dicho que el trámite iba despacio», recuerda con resignación.

También están pendientes de viajar por primera vez al hospital de Málaga. «En la última visita con la traumatóloga, en mayo, nos dijo que nos iba a derivar pero, siete meses después, seguimos sin cita».

Y, mientras esperan, siguen recavando información sobre una alteración genética nueva en su familia. «Tenemos otro hijo de 13 años, Sergio, de estatura media».

«Lucía estudia el colegio Amor de Dios y es una niña muy creativa», dice orgullosa Carmen. «Y lleva una vida normal». Solo desaparece la sonrisa de su cara «cuando le duelen las piernas, especialmente las rodillas». Es lo único, junto con la ayuda a la hora de ir al baño, que merma su día a día.

«Ahora tenemos que explicarle lo que ocurre. Iremos poco a poco para intentar que no afecte a su felicidad. Esto es nuevo para todos».