«El grupo de familias de Valladolid nos ha permitido avanzar mucho»

Y llegó el día. Teba tuvo un parto natural, a pesar de que trasladó a los ginecólogos la recomendación de la Fundación Alpe de programar una cesárea «porque los niños con displasias óseas tienen el perímetro cefálico mayor».

No obstante, en la sala de partos del Río Hortega «había un despliegue inusal de médicos, matronas y enfermeros». «Tuvieron un cuidado especial. Tomás estuvo una semana en prematuros para hacerle todas las pruebas». A partir de ese momento, «somos los padres los que vamos con los protocolos de Alpe a las consultas». Y con las experiencias de otras familias. «La buena comunicación que hay en el grupo de Valladolid nos ha permitido avanzar mucho a nivel médico y a nivel personal». «Nos ayuda a que los niños vean que existen personas como ellos. Así, es mucho más fácil contarles lo que les está pasando», explica Teba.

Los análisis genéticos confirmaron la hipoacondroplasia de Tomás cuando cumplió un año. «Es el mismo gen que está modificado en la acondroplasia, pero la enfermedad se manifiesta de forma más leve. El fenotipo –los rasgos de la cara– es más suave, son más altos y las complicaciones derivadas de la enfermedad, como las otitis, son menores». Pero el protocolo es el mismo.

«Lo primero que te planteas es si va a tener buena salud y, luego, si va a llevar una vida normal». Ambos axiomas se están cumpliendo. «Tomás es un niño sano, que cursa 2º de Primaria en el Miguel Delibes. Le encantan los cómics, la Guerra de las Galaxias y Harry Potter». Y tiene a su hermano Mateo, de 3 años, con el que «juega y pelea» a partes iguales. «Nuestra preocupación es lo que le pueda pasar cuando no estamos con él. Cosas sutiles que afecten a su autoestima», a día de hoy intacta.