«La adolescencia de Alejandra es lo que más nos preocupa»

«En el Clínico nos dijeron que Alejandra tenía acondroplasia o hipoacondroplasia, cuando en la actualidad hay más de 400 displasia óseas», recuerdan Alejandro y Ruth, que se lamentan del «desconocimiento total que existe sobre esta discapacidad».

La Fundación Alpe ha sido su ángel de la guarda. «Estamos en contacto permanente, ellos nos asesoran cuando los médicos no saben cómo actuar», dice Matías. «Y, así, vamos un paso por delante para que Alejandra no tenga ningún problema».

A base de mucho esfuerzo y amor lo están consiguiendo. «Los primeros años fueron los más duros. Yo –recuerda Ruth– tuve que dejar mi trabajo porque teníamos muchas revisiones». Hoy, es una alumna más del García Quintana, «un colegio especializado para niños con discapacidades motoras, donde tiene cubiertas todas sus necesidades», explica su madre.

«Hasta los dos años y medio Alejandra siguió el programa de atención temprana. Nos dieron de alta y tuvimos que buscar una fisoterapeuta particular hasta que comenzó en el colegio, donde no solo tiene 'fisio', sino que puede practicar natación», un deporte que fortalece la musculatura y mejora el equilibrio. Y cada seis meses viajan a Málaga, al único hospital público de España con una unidad especializada en acondroplasia. «Otro gasto adicional».

Pero si con algo ha tenido que batallar esta familia vallisoletana es con la administración. «Tener acondroplasia en Castilla y León no lleva aparejado el reconocimiento de una discapacidad», explican. «Lo nuestro ha sido una lucha. A Alejandra se la reconocieron con dos años y a los seis se la retiraron. En ese momento nos tocó pelear, recurrimos la valoración y seis meses después recuperamos la prestación. A los doce años volverá a pasar por el centro base de para que revisen su caso».

«No es una cuestión de dinero –recalcan–, sino de otras ayudas más importantes. Por ejemplo, el servicio de taxi para que la niña vaya al cole o el acceso a los cursos de natación».

«Alejandra es extrovertida y simpática, pero tememos la llegada de la adolescencia», aseguran sus padres. «A los tres años, cuando llegó a clase, comenzó a verse diferente. Nosotros siempre hemos sido claros, la hemos dicho la verdad, que iba a crecer poco, que siempre va a ser la más bajita. Ahora mide 85 centímetros y es muy feliz».

«Y se apunta a un bombardeo». Los sábados va a ballet y también taconea en las clases de flamenco. Pero si algo no perdona es ver los partidos del Real Valladolid en el estadio. «Papá Noel me ha traído una camiseta del Pucela. '¿Que quién es el mejor?' Óscar Plano», responde sin pensarlo.