¿Es esta la última generación de niños con síndrome de Down? Cada vez nacen menos en Castilla y León

¿Estamos ante la última generación de personas que nacen en España con síndrome de Down? Las proyecciones sociológicas podrían aventurar que sí, que, de mantenerse en el futuro la tendencia que se ha vivido en los últimos años, en 2040 (como muy tarde, 2050) podría llegarse a cero casos, a cero bebés que ven la luz –no solo aquí, sino en otros muchos países occidentales– con trisomía 21. La estadística apunta hacia ese horizonte. Pero la realidad es más compleja.

De entrada, habría que aclarar que no existen cifras oficiales, que no hay datos fidedignos sobre cuántas personas nacen con síndrome de Down. Las estimaciones consensuadas a nivel internacional dicen que, antes de que hubiera pruebas de detección (y, por lo tanto, la posibilidad de interrumpir el embarazo) se producían en torno a los 17 o 18 casos por cada 10.000 nacimientos. A partir de ahí, las cifras más fiables son las que ofrece el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC). En ese informe se calcula que, entre 1980 y 1985, nacieron en España 14,78 bebés con síndrome de Down por cada 10.000 nacimientos. Entre los años 1986 y 2015 la tasa bajó a 9,32. El último dato ofrecido (correspondiente a 2016) ya lo rebaja a 4,92 casos por cada 10.000. Y recuerda que ya ese año hubo comunidades (como Cantabria, Asturias, La Rioja o Aragón) donde no nació ni un solo niño con síndrome de Down. En Castilla y León, el indicador más reciente es de 6,23 por cada 10.000 habitantes (ligeramente por encima de la media nacional).

«España es uno de los países donde el descenso ha sido más acusado», asegura Agustín Matía, residente en Valladolid, director gerente de la federación nacional Down España. En algunas fuentes, se considera que es el primero de todos, el país que encabeza la lista. En todo caso, asegura Matía, está en el podio, junto a la República Checa y Dinamarca. «El retroceso es generalizado, se da en todas las sociedades, especialmente en aquellas con un sistema sanitario más avanzado (facilita las pruebas de detección y los diagnósticos de presunción) y en las que la legislación contempla diversos supuestos para abortar», explica.

Es lo que ha ocurrido, por ejemplo, en España. «El descenso empezó en los 80, cuando entró en vigor la legislación del aborto», cuenta Matía, quien apunta además a otros aspectos relacionados con la «mentalidad social» y la «presión, muy grande, para concebir hijos sin discapacidad». «El 95% de las familias que, durante el embarazo, reciben esa noticia, prefieren abortar», según los cálculos que maneja Down España. Con los datos habituales de prevalencia, deberían nacer en torno a 570 bebés con síndrome de Down en España. En 2012 fueron 306. En 2013, bajaron a 304. Desde 2014 no superan los 300 (con 286 ese año y 269 en 2015). «Es verdad, con estas tasas y esta tendencia, en 2050 podríamos hablar de una generación libre de síndrome de Down», aventura Matía, quien, no obstante, introduce una variable. «Las tendencias sociales no son permanentes. Puede darse un cambio de mentalidad. Es lo que está ocurriendo en varias zonas de Inglaterra, de Estados Unidos, principalmente en el mundo anglosajón, donde se tiene una visión más completa de la discapacidad, no se ve el prejuicio sobre ella, no se concibe como algo negativo... y se está detectando un ligero incremento de los nacimientos».

«Son sociedades en las que la discapacidad se empieza a ver no como un problema individual, sino como un reto social. Los seres humanos somos diversos y tener discapacidad no nos hace menos humanos», argumenta Agustín Huete, profesor de Sociología en la Universidad de Salamanca y miembro de la Asociación Española de Sociología de la Discapacidad. «Ante situaciones de este tipo, la solución no tiene que ser cambiar al niño, sino cambiar la sociedad. Porque las dificultades que se pueda encontrar han sido creadas socialmente», defiende Huete. Y precisamente ahora, muchas de esas barreras se han empezado a derribar.

«Es paradójico. Nunca en nuestro país las personas con síndrome de Down han tenido mejores niveles de protección, más recursos de atención, mejor calidad y esperanza de vida, más posibilidades de estudiar (en algunos casos de llegar a la Universidad), de formarse, trabajar... Pero es cuando nacen menos», cuenta Matía.

«La población Down está sometida a factores enfrentados. Por un lado, parece que la cifra tendría que incrementar. La esperanza de vida ha subido. Hace cuatro décadas estaba en 40 años.Ahora, en torno a los 62 o 63 (por ejemplo, al mejorar, con operaciones, los problemas de cardiopatía congénita, presente en muchos casos). Viven más. Y además, la edad de maternidad es cada vez más alta. Y las posibilidades de que el futuro niño tenga síndrome de Down suben cuanto mayor es la edad de la madre», cuenta Huete. Pero, al tiempo, se da ese contrapeso de las interrupciones de los embarazos. «Estas dos fuerzas unidas hacen que, al final, la población total se mantenga en unas cifras estables. Puede que el techo poblacional se alcanzara entre 2015 y 2018, en torno a esas 35.000 personas. Desde ese año, la cifra ha comenzado a bajar porque, efectivamente, nacen menos niños».

La ley en España deja abierta (hasta la semana 22) la posibilidad de interrumpir el embarazo por «anomalías graves en el feto». «Pero el síndrome de Down no es una malformación. Son personas que pueden estudiar, trabajar, ser felices, enamorarse y casarse. Por lo tanto, no creo que tuviera que haber plazos suplementarios en este caso. Igual que no se decide abortar en función de si es niño o niña, de si guapo o feo, no debería, de acuerdo con la convención de derechos humanos, incluirse a personas con discapacidad, porque no es una malformación y porque las dificultades que luego puedan tener son creadas socialmente», cuenta Huete.

«Este no es un debate sobre aborto sí o no», asegura Matía, quien insiste, no obstante, en que «de forma solapada» se ha introducido este supuesto de aborto «por discapacidad», lo que «supone un trato desigual desfavorable por causa de discapacidad, algo que está expresamente prohibido por la Convención de la ONU,  al constituir una discriminación».

Existen varias pruebas prenatales previas al diagnóstico. «En primer lugar, se hace un cribado (análisis de sangre de la madre y ecografía del bebé) para determinar el riesgo de síndrome de Down. Con los resultados y atendiendo a la edad materna, los médicos establecen un cálculo de probabilidades que no es definitivo. Para obtener un diagnóstico certero se requerirán pruebas concluyentes adicionales. La más común y con un resultado altamente fiable es la amniocentésis, aunque ya han salido alternativas bastante costosas (entre 700 y 900 euros), pero menos invasivas», explican en mihijodown.com, una web que acompaña a los futuros padres.

En Down Valladolid, entidad sin ánimo de lucro constituida el 11 de marzo de 1993, disponen de servicios de atención temprana («fundamentales e insustituibles»), logopedia, estimulación cognitiva y apoyo a los familias, con programas de educación inclusiva y de empleo.

¿Influye que nazcan menos niños en la prestación de servicios? «Sí», asegura Matía. «La red de 90 organizaciones de Down España está impulsada por familias y si hay menos casos, habrá menos socios. Lo que ocurre, es que cada vez más personas llaman a nuestra puerta: discapacidad intelectual, enfermedades raras... Porque compartimos el mismo ideario de inclusión».