«Ellos son lo mejor que nos ha pasado»

Egido tiene un hijo con síndrome de Down. Se llama David y tiene 21 años. Ni él ni su mujer sabían que nacería con esta alteración genética. «El primer día, cuando te vienen con esta noticia, no sabes lo que es. Pasas unos días muy malos, pero te vas haciendo a ello y tratas las cosas con la máxima normalidad posible», relata Egido, quien reconoce que tener un hijo (en su caso, fue el primero), «es una sorpresa, sea síndrome de Down o no».

David ha ido al colegio de San Cristóbal y ha cursado la Educación Secundaria en el Instituto de La Albuera, en Segovia. Ahora está yendo a clases de educación para adultos y a las actividades de apoyo que ofrece la asociación. Su padre señala que «tiene algunas características distintas, los aprendizajes son más lentos», pero la intención que tiene es que David pueda conseguir un trabajo cuando acabe sus estudios, ya sea en empresas para personas con discapacidad o en compañías ordinarias que ofrezcan puestos de empleo con apoyo. Él todavía no sabe a qué quiere dedicarse. «Tengo mis dudas» reconoce el joven. Fan del Atlético de Madrid y amante del deporte, David cuenta que sale a andar con su madre algunos días, excepto los martes, que van a correr juntos. «Vamos hasta Trescasas, casi una hora», dice.

El objetivo de Down Segovia, como explica Egido, es promover la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, procurando que tengan «una vida lo más completa posible». «Intentamos que ellos también se manifiesten y digan qué es lo que quieren», declara. Egido insiste en que, para que las personas con síndrome de Down puedan hacer lo mismo que el resto de la sociedad (tener un trabajo, ir al cine, quedar con amigos…), hay que «promocionar su autonomía». Y para ello, como tienen algunas dificultades en el aprendizaje, es necesario ofrecerles un apoyo en logopedia, estimulaciones cognitivas, habilidades básicas de la vida cotidiana y otras competencias.

A pesar los esfuerzos de las familias, la población con síndrome de Down está aún ciertamente estigmatizada en la sociedad. «A nosotros nos parece que va todo muy lento, pero se ha evolucionado mucho», dice Egido. Lo ejemplifica recordando la situación de este colectivo hace 40 años, cuando el 80% de las personas con síndrome de Down eran analfabetas «porque se creía que no podían aprender a leer o escribir». Ahora, sin embargo, Egido afirma que el 80% de estas personas están escolarizadas y «consiguen ciertas habilidades»: «Se trata de que los límites no se los pongamos los demás».

Carmen Álvarez tampoco sabía que su hijo iba a nacer con síndrome de Down. Se enteró cuando dio a luz a Mitchel, su primer y único hijo. Ahora tiene 11 años, pero recuerda que al principio, cuando nació, la sensación que tuvo fue de incertidumbre y preocupación. «Es una sorpresa, es todo como muy nuevo», confiesa. «El primer día es de shock total, porque es algo que no te esperas. Pero en cuanto sabes lo que hay, lo que tienes que hacer es que el niño sea lo más feliz posible. Y que tú también lo seas», añade. Para Álvarez, hay un gran desconocimiento sobre el tema por parte de la población general. Ella misma admite que «no tenía nada de información», pero apunta que «todo depende de la actitud con la que te tomes la vida». «Yo siempre he sido una persona muy positiva», reconoce.

Mitchel está cursando sexto de Primaria en el colegio de Torrecaballeros, donde vive. Álvarez dice que siempre ha sabido que quería una educación «inclusiva 100%» para su hijo: «Lo tuve claro desde el primer día y eso que no sabía nada del tema». En la escuela, Mitchel cuenta además con una profesora de apoyo y un logopeda que le ayudan a reforzar ciertos conocimientos. «Le cuesta todo muchísimo más y hay que trabajar con él».

Como a sus padres, a Mitchel le encanta viajar y, de hecho, ya ha visitado países de tres continentes. Actualmente juega al rugby en el equipo de Segovia y también hace natación. También es bilingüe porque su padre, original de Londres, le ha hablado en inglés desde pequeño. Álvarez recuerda que al principio la gente le sugería que su hijo no sería capaz de entender un segundo idioma. Le decían «no le hables en inglés porque el pobre no va a poder'», a lo que ahora, tiempo después, responde: «Perfectamente puede».

«Cuando me fui a hacer las primeras ecografías, me dijeron que por mi edad y por los resultados de unas analíticas, teníamos un alto de riesgo de que el bebé viniera con algún tipo de síndrome». Esto es lo que le comunicaron a María José Alejandro hace un par de años, durante su embarazo. La posibilidad era una entre cincuenta. Ante tal situación, decidió acudir a hacerse una prueba en la sanidad privada, donde le confirmaron que estaba embarazada de una niña con síndrome de Down.

Cuenta que, cuando se lo comunicó al hospital general de Segovia, le sugirieron no que no cancelara la cita que tenía con los doctores por si quería interrumpir su embarazo. «En ningún momento nos informaron de nada ni nos dieron la opción de conocer qué implica el tener un hijo con síndrome de Down», lamenta. «No nos explicaron la otra vía que podía haber, que era tener a tu hijo». Incluso, declara que en el hospital les pusieron un vídeo en el que se hablaba del síndrome de Down «como una enfermedad»: «Estaban muy obsoletos».

«Fueron unos días muy duros, pero decidimos ir para adelante porque era una niña muy buscada», confiesa esta segoviana. En seguida se pusieron en contacto con la asociación Down Segovia para hablar con otras familias en su misma situación: «Desde el principio fueron todos muy cariñosos con nosotros, nos explicaron las cosas como son».

María José Alejandro dio a luz a Julia hace 20 meses finalmente en el Hospital de La Paz (Madrid) porque su hija nació con una cardiopatía congénita, asociada a este síndrome: a los cuatro meses la tuvieron que operar para reconstruir parte del corazón y, aunque sigue pendiente de un par de cirugías más, su madre cuenta que «se recuperó fenomenal». «Está preciosa, es muy espabilada», dice. Ahora, está de nuevo embarazada: la pareja está esperando mellizos. Pero Julia fue su primera hija y, al recordar su nacimiento, no dudan: «Es lo mejor que nos ha pasado y la mejor decisión que hemos tomado».