«Nosotras les dimos la vida y ellos nos han enseñado a valorarla»

Después llegó Álex, dos añitos ahora, con esa sonrisa pícara y el flequillo rebelde que hoy se despeina por el viento. «Con él no tuvimos que tomar ninguna decisión. Nos vino dada. Todas las pruebas prenatales fueron correctas. No detectaron nada durante el embarazo. Pero dos horas después de dar a luz, nos lo comunicaron. La matrona se percató de que tenía rasgos típicos compatibles con síndrome de Down. El pediatra luego nos lo confirmó». Álex nació con 49 centímetros, 3.050 gramos y tres cromosomas en el par 21.

«Cuando nos lo dijeron, se nos paró el mundo. Pensábamos que la vida, los planes, el trabajo, ser felices, en fin, que todo se nos venía abajo. Que nos íbamos a pasar la vida en el hospital. Lloré mucho, mucho. Mentiría si no dijera que fueron los días más difíciles de nuestras vidas. Amábamos a nuestro hijo, pero la nueva realidad era un mundo desconocido y todo eran miedos y preguntas. ¡Cuánto desconocimiento! ¡Cuánta falta de información tenemos! Hoy agradezco infinitamente no haberlo sabido. Nosotros le dimos la vida, y él nos ha enseñado a valorarla», dice Estefanía, mientras sus hijos, Noa y Álex, juegan en el parque junto a Mateo, 7 años, el hijo de Natalia de Blas (Valladolid, 1980). Lo único que diferencia a Noa de Álex y Mateo es que los chicos tienen un cromosoma extra. Un cromosoma de más.

«Nosotros también nos enteramos en el nacimiento. En nuestro caso, todas las pruebas anteriores, durante el embarazo, también habían dado negativo», explica Natalia, quien reconoce aquel primer impacto al recibir el diagnóstico. «Lloras muchísimo, es verdad. Estás muy feliz porque hasta tenido a tu hijo, pero sientes una desolación muy grande porque no sabes cómo vas a afrontar esta nueva noticia. Sobre todo, es el miedo a lo desconocido».

«Al principio, como si vivieras un duelo. Y hay que pasarlo. Porque sientes que has perdido a un hijo al que habías idealizado y que, al final, no es como te lo habías imaginado, como lo habías programado en tu mente. Hoy en día los hijos son la cosa más importante que se tiene en la sociedad, un tesoro que hay que cuidar al máximo. Las parejas quieren que su hijo sea ideal, se imaginan el mejor de los futuros. Y un niño con discapacidad no entra en estos planes. Tienes que aceptar que hay por delante una nueva realidad y sí, se puede relacionar con un duelo. Cada uno lo lleva a su manera y dura lo que dura», indica Estefanía.

«Porque hay muchos falsos mitos, muchos estereotipos que vienen a tu cabeza al principio. No sabes bien, te falta información... Por eso es tan importante visibilizar a personas como mi hijo Mateo, como Álex... para demostrar que las barreras que se puedan encontrar no son suyas, son las que pone la sociedad. Que si te encuentras un bache en la calle, ellos lo van a saltar. Les puede costar más, a lo mejor necesitan recursos o que le echen una mano (y eso es la integración real), pero al final lo conseguirán. Si hay limitaciones, no son suyas, son las que les ponen desde fuera», añaden.

«Los niños con síndrome de Down son superaceptados en la sociedad. La gente les adora. Pero no los quieren para ellos. Les encantan, pero oye, no para mí, ¿eh?», asegura Fani, convencida de que comentarios así nacen del desconocimiento. «Yo también pensaba que la vida me iba a cambiar por completo. Y sigo trabajando (en una agencia de seguros e inmobiliaria en Olmedo), hacemos viajes, salimos sin problema...».

«La crianza de un hijo es complicada, tenga o no tenga síndrome de Down. Te puedo decir que mi hijo pequeño, el hermano de Mateo, que no lo tiene, me ha dado más quebraderos de cabeza», explica Natalia, quien a diario lleva a sus hijos desde Villavellid, donde viven, al colegio rural agrupado Villa del Sequillo, en San Pedro de Latarce, donde Mateo cursa primero de Primaria. «Mateo es un crack: alegre, sociable, tiene mucho amor propio, es muy constante... y terco. Le gusta jugar, participar en las fiestas, ¡los superhéroes!, estar con su familia. Es, en fin, un niño de siete años. Sano. Y feliz», resume Natalia, su madre, mientras Mateo deja uno de los balancines y se introduce por un túnel de madera del parque infantil.

«Cuando nació Álex, una enfermera y amiga nos dijo que tendríamos que luchar mucho por conseguir sus derechos.A nosotros realmente nos sorprendió esta afirmación. Desde fuera, parece que está todo hecho y que las personas con discapacidad tienen los apoyos suficientes, pero efectivamente esto no es así. Nuestros hijos tienen dificultades, pero las mayores barreras están en la sociedad», apunta Estefanía.

Y el problema, añaden, es que «como cada vez nacen menos personas con síndrome de Down, los recursos que se proporcionan desde las administraciones son cada vez menos». «Eso se nota. Si son poco niños, ni los gobiernos ni tampoco la sociedad se implica tanto». Por eso, señalan, es tan importante el papel de asociaciones como Down Valladolid.

«Ves que no estás solo y muchas familias han pasado antes por las mismas dudas que tienes tú ahora. Recuerdo el primer día que fui... Álex tenía un mes. Y me encontré allí con una niña, de cuatro años, que empezó a cantar 'Soy una taza, una tetera...'. Aquello, tan sencillo, me abrió los ojos, porque en realidad no sé lo que tenía en mi cabeza. Estamos tan llenos de prejuicios y tan faltos de noticias...».

«Nosotros siempre hemos tenido claro que Álex iría a un centro ordinario, el único colegio que hay en nuestro pueblo, junto a sus amigos, con los que luego juega en el parque. Él aprende mucho por imitación, y la diversidad enriquece a todos.Ahora estamos en pleno proceso de escolarización para el nuevo curso, en septiembre empezará primero de Infantil, y la sorpresa nos la hemos llevado cuando la primera propuesta para él fue escolarizarlo en un aula específica dentro del mismo colegio. Los recursos y apoyos proporcionados no son los mismos en los centros ordinarios que en los centros especiales ni en esas aulas específicas. Está muy de moda entre los políticos hablar de inclusión, pero aún tienen mucha tarea por delante para llevarlo a la práctica. Hay que dotar a los centros ordinarios de los apoyos necesarios y que sean los padres los que decidan si desean un tipo de escolarización u otro para sus hijos».

En ese camino de visibilidad, Estefanía ha creado una cuenta de Instagram para su hijo. @alexgriadevivir, se llama. Tiene 2.384 seguidores. «Disfrutón de la vida por naturaleza. Llegué para demostraros que puedo y 'alexgraros' los días», dice su perfil. «Las redes sociales me ayudaron muchísimo. Y quería que en ellas se viera la evolución de Álex, desde los primeros días, que se visibilizara todo lo que consigue con su esfuerzo. Es una forma de abrir los ojos, de que otras familias que se encuentren en la situación en la que nosotras estuvimos tengan algo más de información».