No es frecuente, unos 15 casos por cada cien mil pequeños y, precisamente por ello, por ser escasamente esperable y por las señales poco claras y demasiado variadas según cada paciente, el deseado diagnóstico precoz es difícil. Es uno de los obstáculos para afrontar un ... cáncer infantil con éxito. Aún así, el nivel de especialización, los avances en tratamientos y cirugías le han dado la vuelta a una enfermedad que hace tan solo 50 años traía de la mano una muerte segura. Ahora, varía según el tipo pero, en conjunto, el 80% sobrevive a los cinco años, que «en cáncer, aunque algunos tienen problemas después y puede haber incluso fallecimientos por nuevos tumores en la edad adulta, casi equivale a una superación y curación total. Los bebés menores de un año son los que más difícil lo tienen en caso de leucemia o tumor cerebral», explica el jefe de la Unidad de Oncohematología Infantil del Hospital Clínico de Valladolid, Hermenegildo González, en el Día del Cáncer Infantil.
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El cáncer es siempre un duro golpe, un diagnóstico con tal nombre en un menor asola a toda la familia. La vida da un vuelco absoluto hacia la angustia y los grandes miedos y el hospital sustituye en buena parte al hogar. «Depende de cada caso; pero muchos pasan dos años con una vinculación muy fuerte con el hospital. El tratamiento es largo. Procuramos, tenemos, el diagnóstico cerrado en dos semanas. Los primeros seis meses son muy intensivos, fácilmente dos enteros ingresados; luego, llega el tratamiento en el Hospital de Día y ya no ingresan tanto;pero su vida y la de su familia se trastoca por completo, como con pocas enfermedades. Además, los padres suelen trabajar los dos, muchas veces tienen mas hijos que también hay que atender, hay factores sociales de gran peso. Nos ayudó mucho la aprobación en 2011 de la baja laboral de uno de los padres con prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves. Esto permite que uno de los dos, suelen ser las madres, se dedique al cuidado del niño. Además, contamos con escolarización a domicilio y con aula en el hospital», destaca este pediatra y oncólogo.
Superada la etapa crítica, los primeros años son de vigilancia muy frecuente porque pueden tener efectos tardíos hasta los 18 años, sobrevivir pero con secuelas y problemas porque el cáncer haya afectado al sistema endocrino, cardíaco, neurológico o tumores cerebrales están descritos o puede resolverse sin complicaciones. De todo hay y hay que vigilar bien porque esta es la espada de Damocles de estos niños cuando lo superan. También depende de si han recibido radioterapia, quimioterapia... los cinco primeros años es muy exhaustivo el control. Primero cada mes, luego se alarga a cada medio año... cada tres».
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Y este diagnóstico le llega a una media de unos 53 niños cada año en Castilla y León. Más o menos de forma estable. En los primeros diez años del Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León (2010 a 2020), los últimos ejercicios se ha mantenido estable, se han notificado 580 tumores infantiles nuevos en dicho periodo (318 en niños y 262 en niñas) . De ellos, 511 fueron neoplasias de comportamiento maligno (46,5 casos por año) que es lo más frecuente. Le siguen las leucemias con 122 (22,9%) y los linfomas 106 (16,3%). La tasa de incidencia bruta por millón de personas y año fue de 189,58 en niños y de 165,16 en las pequeñas.
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En cuanto a la supervivencia observada global a los cinco años en la cohorte 2010-2015 para todos los tumores notificados fue de 79,2%, ligeramente superior a la encontrada para los tumores de comportamiento maligno (77,2%). Y los mejores datos en un lustro se observaron en los linfomas (92,6%), seguidos de las leucemias (77,8%).
El diagnóstico precoz, como en cada enfermedad, «es fundamental en estos casos para comenzar cuanto antes con el tratamiento, la quimioterapia y se reducen complicaciones y mortalidad. Pero es difícil la detección temprana porque el diagnóstico del cáncer infantil es muy específico, muestran síntomas muy parecidos a los de otras patologías. Al final, como reinciden en las consultas, se termina por investigar y encontrarlo, pero el pediatra inicialmente no lo sospecha. Algunas señales de alarma para consultar son que estén frecuentemente cansados, tengan moratones que no se explican por una caída o golpe, a veces bultos. El diagnóstico no es difícil pero son intervenciones complicadas para el pequeño, resonancias magnéticas, punción lumbar, estudios que en un niño precisan sedarlo...»
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Reconocen estos especialistas, junto a Hermenegildo González, la doctora Elena Pérez, que «es un trabajo que duele;pero también da muchas satisfacciones, muchas alegrías. Justo ahora estamos mal porque se nos ha ido un pequeño».
Pero ocho de cada diez vive. Antes todos morían. Y el futuro se antoja prometedor con las terapias CAR-T, se realizan en Madrid para niños y la medicación personalizada. Es esperanzador pero la investigación es básica».
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Y ¿cómo empieza el cáncer en un niño? Los procesos oncológicos «son diferentes en los niños y en los adultos. Se considera que se produce por mutaciones genéticas. En el adulto se precisan hasta cinco mutaciones mientras que en el infantil solo dos y, en ellos, los factores genéticos son más importantes, tienen más peso. Por eso en las personas desarrolladas, mayores, en los que incide de forma importante los factores externos, estilo de vida, como la dieta y el tabaquismo, los epiteliales ganan peso, 'contactan' con lo exterior como ocurre con el de mama, colon, próstata, pulmones... y, en cambio, en los más pequeños lo habitual son los hematológicos y los que afectan al sistema nervioso central. La mutación en ellos se produce cuando se junta el material genético del padre y la madre; aunque no hayan estado enfermos nunca. También se está investigando, no se sabe bien, factores ambientales como pesticidas o insecticidas que puedan afectar a células germinales de los padres«.
La baja frecuencia del cáncer infantil y las características diferenciales de este tipo de neoplasias respecto del adulto, justificaron la puesta en marcha de un sistema de información específico creado en 2010 para recoger la incidencia de forma detallada en Castilla y León, algo imposible en los adultos dada su frecuencia y se trabaja más por estimaciones y tasas. El Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León, que coordina el jefe del Clínico, Hermenegildo González, permite así la identificación de estos tumores por procedimientos de búsqueda activa en los centros de la red sanitaria de Castilla y León. Para el funcionamiento del mismo se cuenta con profesionales responsables del registro en cada uno de los hospitales públicos de la Comunidad (Unidades Periféricas) y con responsables autonómicos del mismo (Unidad Central). Esta base presenta la explotación de los datos de incidencia y supervivencia de cáncer en niños menores de 15 años con residencia en Castilla y León. La supervivencia es similar a la encontrada en los registros europeos y semejante a la notificada para la misma cohorte en el Registro de Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana.En Valladolid, el cáncer infantil se trata fundamentalmente en el Clínico. La Unidad cuenta con tres pediatras especialistas en Hemato-Oncología Pediátrica y un coordinador asistencial . Dispone de cuatro habitaciones individuales; Hospital de día; UCI con nueve puestos siendo uno de ellos específico para pacientes con alto riesgo de padecer complicaciones infecciosas, entre otros recursos.
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