Más del 80% de los niños que nacen con cardiopatías llegan a adultos

Uno de cada cien, por lo tanto, nace con un problema del corazón, la mayoría son malformaciones leves que, en muchos casos, se curan solas, «pequeños agujeros que terminan por cerrar;en otros, un 10% de ese 1%, son graves y requieren tratamiento, incluso cirugías y hasta trasplantes», explica el doctor Fernando Centeno Malfaz, pediatra y cardiólogo infantil del Río Hortega y coordinador del servicio en el Hospital Recoletas Campo Grande.

En la actualidad, el buen nivel de diagnóstico, la intervención temprana y el alto nivel quirúrgico sitúan la supervivencia en términos muy elevados. «Más del 80% de estos recién nacidos llega a la edad adulta, a los 18 años y, aunque después la curva va descendiendo, tenemos muchos pacientes de mucha más edad, de entre 50 y 60 y más. Hay grandes avances, sobre todo en Hemodinámica con los cateterismos, en cirugía... aunque a algunos pacientes hay que operarlos varias veces», añade el que fuera jefe de Pediatría del área Oeste.

Cada enfermo tiene su propio recorrido;pero «es muy habitual que sigan revisiones, fácilmente anuales, a lo largo de toda su vida. De ahí, que el año pasado pusiéremos en marcha dos servicios correlacionados: la Unidad de transición y la de cardiopatía congénita del adulto. La elevada mortalidad de hace años no hacía necesario un servicio de continuidad asistencial para estos pacientes en su paso de la vida infantil y adolescentes a la adulta. Ahora, se considera que entre el 40% y el 55% de estos pacientes precisarán de este seguimiento específico de por vida y un 25% requerirá atención en centro de referencia. Al crecer y pasar las decisiones de estos problemas de corazón de los padres a los hijos afectados se perdía la adecuada continuidad. Este es el punto crítico en el que se produce la mayoría de las pérdidas de seguimiento, principalmente debido a la ausencia de una estructura organizativa sólida (consulta de transición), en la que, al menos en el Río Hortega, el pediatra «que los ha llevado durante toda su vía, a veces desde el nacimiento;lo que crea una dependencia y confianza, sigue con ellos, no rompe radicalmente con este paciente sino que forma parte de esa transición», explica el doctor Centeno. El siguiente paso es la de adulto. «Además, los profesionales deben estar formados de forma específica en las cardiopatías congénitas y familiares así como otro personal. El resultado está siendo muy bueno y ya se atiende a cuatrocientos pacientes entre ambas unidades».

En cuanto a la cirugía; aunque «algo se ha operado en el Clínico de Valladolid, que tiene un magnífico servicio de Cirugía Cardiaca en adultos, para niños los mandamos a Madrid, a La Paz, 12 de Octubre, Gregorio Marañón o al Ramón y Cajal. Antes se trasladaba el caso desde el principio a Madrid, ahora hay un trabajo de colaboración, ellos los operan pero con una muy buena relación, a veces incluso de amistad, con los especialistas de aquí porque luego el paciente, ante cualquier incidente o urgencia, tiene que tener un pediatra especializado en corazón de referencia en su ciudad, cerca. Tenemos sesiones conjuntas una vez a la semana, sobre arritmias, quirúrgicas o clínicas, un chat... hay mucha comunicación».

En cuanto al diagnóstico prenatal, «en algunos casos si no es muy complejo no se aprecia hasta que nacen; pero, en otros complejos, es muy bueno disponer de este diagnóstico porque permite una intervención precoz. Nos sirve sobre todo para organizar bien la atención al recién nacido. Si va a necesitar una cirugía al nacer, derivamos a la madre para que de a luz ya en Madrid, porque no hay mejor y más seguro transporte que la barriga de la madre y si nace donde lo van a intervenir son ventajas para el pequeño», destaca el doctor Centeno, también secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas. Cada año, el Río Hortega deriva a Madrid a unos cinco a diez casos de estas características.

Al margen de los casos de diagnóstico prenatal o precoz por sospechas por antecedentes familiares u otros causas y del examen minucioso que un pediatra realiza al recién nacido, los padres pueden estar atentos a algunos signos de alarma. El doctor Centeno los repasa: «Lo más importante es fijarse en el color del niño, el moradito es una mala señal y el más llamativo así como la dificultad respiratoria. Son dos causas de clara consulta. Desde hace unos cinco años se realiza de forma rutinaria en los hospitales de Castilla y León un cribado neonatal para detectar estos problemas», destaca. El cribado de patologías cardiacas mediante pulsioximetría en recién nacidos busca mejorar diagnósticos, detectar casos que pudieran haber pasado desapercibidos. Con esta prueba se mide la oxigenación del niño entre las 6 y las 24 horas de nacido mediante un pulsioxímetro, un sensor en forma de pinza que mide la frecuencia cardiaca y el oxígeno en la sangre. En el caso de los recién nacidos, se coloca en la mano derecha o en uno de los pies, fijándolo con un esparadrapo.

La diferencia en la oxigenación de la sangre entre las extremidades o una oxigenación deficiente levantaría sospechas sobre una enfermedad grave del corazón en el bebé.

En cuanto a una posible relación entre la muerte súbita y una cardiopatía no detectada, los especialistas lo descartan en cuanto a los casos de lactantes. «No se establece relación. Ya más mayores algunos casos pueden derivar de lesiones cardiacas, como las canalopatías», anomalías genéticas en proteínas de las células cardíacas que controlan la actividad eléctrica del corazón, y que, por lo tanto, pueden causar alteraciones del ritmo cardíaco. «Las arritmias y otros problemas que suelen ser familiares y provocar casos graves sí que las vemos en niños», añade.

Y en cuanto a la genética, pesa más la de la madre que la del padre, es la portadora principal de la enfermedad.

Los niños que han sufrido una cardiopatía congénita «pueden hacer en general una vida normal, yo les explico a los padres, en cuanto al deporte, que la vida propia del patio del colegio. El ejercicio es bueno además. Algunos pueden incluso practicarlo a nivel competitivo. Eso sí, los pediatras recomiendan, y así lo defienden las sociedades científicas de la especialidad, que diseñaron una guía al respecto con el Consejo Superior de Deportes, «se recomienda realizar un estudio del corazón y revisiones cada dos años, eso en niños sanos, en todos».

Y, en cuanto a los problemas de desnutrición ligados a los del corazón, este pediatra y cardiólogo explica que «es muy habitual que tengan problemas de desnutrición porque tienen un alto gasto energético, consumen más y comen peor».

El 14 de febrero, San Valentín, es el Día del Corazón, la fecha que se escogió para recordar las necesidades de los más pequeños, desde que nacen, con sus patologías coronarias.