«No nos dieron esperanzas. Cuando te dicen que tu niño tiene cáncer te quieres morir»

No olvidan ese 14 de octubre, cuando los médicos del Hospital Clínico Universitario de Navarra (Madrid) les comunicaron que Manuel padecía un cáncer rabdoide, una enfermedad especialmente agresiva e inusual, tanto que solo lo padece uno de cada dos millones de personas. Por eso, apenas hay datos.

La tasa de supervivencia es muy baja pero siguen y seguirán luchando. «Al principio no nos dieron esperanzas. Nos dijeron que tenía metástasis en el abdomen y en los pulmones y el hígado inflamado. Cuando te dicen que tu niño tiene cáncer te quieres morir», dice la vallisoletana Sara Fernández.

Tras la confirmación de un cáncer por el que la mayoría de niños muere al mes y medio, Manuel fue trasladado al Hospital La Paz (Madrid), donde le pusieron tratamiento de inmediato y ha superado ya siete ciclos de quimioterapia. «Son muy fuertes y le dejan muy débil, cada vez le cuesta más remontar. Al principio no podía ni moverse de la cuna», dice esta madre coraje, que no se separa de su niño, que está aprendiendo a hablar.

El tratamiento parece que está funcionando porque los pulmones del pequeño «se han limpiado», pero su madre no quiere cantar victoria demasiado pronto. Sabe que les queda mucho camino por recorrer. «Creemos que este viernes le pueden operar para limpiarle la parte de metástasis del abdomen, pero se encuentra muy débil. Hay que ir día a día», explica Sara.

Si todo va bien, después de esa operación Manuel necesitará un trasplante de hígado y varios ciclos de quimio más. «El mayor miedo es que este cáncer, que de por sí ya es brutal, se vuelva a reproducir y lo haga de forma más agresiva», añade.

Las visitas al hospital y los ingresos son continuos aunque hay una visita que levanta especialmente el ánimo de Manuel, la de su hermano Luis, de tres años y medio. «Cuando le ve llegar se pone como loco y le de más fuerzas para continuar».

Sus padres agradecen la atención de todo el personal del hospital y en especial la ayuda de Antonio Pérez, jefe de Oncología del hospital La Paz, donde disponen de una Unidad de Terapias Avanzadas. Animados por él, la familia ha puesto en marcha una iniciativa para recaudar fondos con el objetivo de investigar la enfermedad de Manuel y lo hacen a través de la Fundación Cris.

«Estamos muy agradecidos por todas las aportaciones de la gente, la respuesta que nos están dando, en una semana hemos conseguido 62.000 euros», dice Sara. Aunque necesitan llegar a los 150.000 euros para que se inicie el proyecto de investigación durante tres años. «Es el punto de partida para que se pueda avanzar y conocer esta enfermedad para que no les pase a más niños y se pueda dar con un tratamiento», finaliza Sara.