La vecina de Pajarillos con ELA solicita la eutanasia: «Sólo nos dejan dignidad para morir»

Pero cuatro años es una eternidad de tiempo que, desde luego, 'Yoli' no tiene. Porque ella, que no soporta más el sufrimiento que le comporta ver cada día cómo se degrada su cuerpo y, sobre todo, las dificultades de comunicación (apenas puede articular palabras) y el dolor de las personas que más quiere, ya le ha puesto fecha a su partida. Está completamente decidida a irse antes del próximo octubre.

Para ello ha solicitado formalmente la eutanasia y ya ha recibido en su casa a una comisión integrada por una neuróloga, un psicólogo y una trabajadora social. Está esperando simplemente una confirmación oficial a su decidida voluntad, una decisión tomada con plenas facultades mentales. Miguel Fernández le pone voz, a su pesar, a las últimas voluntades de su mujer, a quien define como su «todo», el gran amor de su vida. «Tú eres la persona hecha a mi medida / Y yo soy el hombre que mejor comprende de qué va tu vida/ Siendo así las cosas, ya no hay más preguntas/ ¿Lo intentamos?, ¿sí o no?, ahora o nunca». La canción de Dyango que tanto les recuerda a sus inicios como pareja es una de las que ha escogido Yolanda para que integre la banda sonora de su despedida. «No quiere cruces, pero sí habrá una fotografía suya. Donará todos los órganos a la ciencia, incluido el cerebro, por si la investigación puede beneficiar a alguien», desvela Miguel, mientras aplica a su esposa un aparato de succión que le evite ahogarse con su propia saliva. Ella ya no puede tragar con normalidad y se alimenta por sonda gástrica.

Yoli ha decidido que así no quiere vivir más. «Sólo nos dejan dignidad para morir», es lo que deletrea con sus vivaces ojos a la máquina que le presta su voz.

Yoli utiliza un sistema electrónico de comunicación que le permite trabajosamente, con la mirada, señalar letras y construir frases que una voz recita mecánicamente. Así fue como les dijo a la comisión que sí, que antes de que el deterioro le impidiera ejercitar su voluntad, quería dejar clara su voluntad de que se le ayudara a morir. En estas especiales cartas habladas, que Miguel atesora como oro porque en ellas su esposa desde hace 26 años le expresa todo lo que significa para ella («te amo a lo grande, niñín)», también le echa un órdago a la ELA que la está consumiendo. «Entraste en mi vida, fuiste invadiéndome poco a poco, empezaste por el brazo izquierdo (...) Me robaste mi cuerpo, pero no puedes con mi mente. Seguiremos batallando: antes me iré, te venceré y daré vida a otras personas», concluye la grabación, mucho más que un testamento.

La negativa de Sacyl a financiar la silla que Yoli necesita es, indica el matrimonio, todo un símbolo de «la inhumanidad de la Administración y de la falta de empatía hacia los enfermos de ELA que hay en Valladolid«. No deja de sorprender a este respecto, subraya Miguel, que en provincias con menor población de Castilla y León, existan asociaciones que luchan por mejorar las condiciones de vida de estos enfermos, como en Zamora, Burgos o Salamanca, y en Valladolid no. Aprovecha aquí para agradecer a ELACyL, la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, con sede en Burgos todo el apoyo recibido que se ha concretado en una grúa, una cama y una silla manual.

Ante la falta inicial de respuesta de la autoridad sanitaria hacia las nuevas necesidades de la paciente (antes tenía otro vehículo que ella podía manejar con una mano, pero ahora ya no puede moverla) adquirieron la silla, que les ha costado 7.400 euros y solicitaron la ayuda que ahora se les deniega. «Estamos intentando vender el coche y la plaza de garaje... Esta enfermedad se está llevando todos nuestros recursos económicos, pero no vamos a dejar de luchar. Yo por Yoli soy capaz de hacerme del Real Madrid y de hablar con el diablo», intenta bromear Miguel, que reconoce estar «devastado» por ver «día a día el deterioro que ella está viviendo».

Contra esta resolución negativa de la Gerencia Regional de Salud, que no pone fin a la vía administrativa, «se podrá interponer ante esta entidad reclamación previa a la vía judicial en el plazo de 30 días desde su notificación». Y, en el caso de «denegación expresa de la citada reclamación previa, o bien transcurridos 45 días desde su presentación sin haber sido notificada su resolución, podrá presentar demanda ante el juzgado de lo social en el plazo de 30 días.