Valladolid

Una historia de amor más fuerte que la ELA

Yoli ya solo se puede comunicar con el uso de un dispositivo generador de voz a través de seguimiento ocular y, utilizando esta tecnología, demuestra su amor a Miguel con frases cargadas de sentimiento que no pierden emotividad aunque estén pronunciadas por un robot. «Te mereces tanto que no voy a tener tiempo de compensarte», dice Yoli mediante el aparato, en una declaración tan desgarradora que hace brillar los ojos de Miguel con especial intensidad.

Y con el amor como combustible, esta pareja transita por la travesía de la ELA siguiendo un itinerario que fue complicado desde el inicio. «Todo comenzó con un dolor en el hombro izquierdo. Creíamos que era por una mala postura al dormir y su médico le dijo que podía ser artrosis, pero ella no se lo creyó y tuvimos que irnos a lo privado porque la seguridad social no nos atendía para estas cosas. Nos gastamos un montón de ahorros para que nos atendieran en la privada», señala este vecino de Pajarillos, que cifra entre 50.000 y 60.000 euros el desembolso que ha tenido que realizar para adaptar su vida a las necesidades de su mujer. «Hemos comprado el Tobii –el aparato que usa Yoli para poder hablar–, una silla de ducha, una grúa, una cama articulada elevable, una silla eléctrica, una silla manual, adaptar la ducha, un sillón relax y no me ha quedado otra que cambiar de coche. Lo estamos pagando todo a plazos», explica Miguel, que está dispuesto a perder todo lo que tiene con tal de mejorar la calidad de vida de su mujer. «Tenemos el piso, que lo podemos vender y nos vamos de alquiler», señala.

Tras conocer toda esta historia, la pregunta era obligada: ¿Qué hace la Junta de Castilla y León para ayudar a Yoli y a las personas que están en su misma situación? Miguel responde con un dato. «A nosotros nos dan 38 euros al mes», indica poco antes de explicar qué pide él a las administraciones. «No queremos dinero. Queremos servicios que nos cubran nuestras necesidades de atención», sentencia Miguel poco antes de que la voz metálica del aparato que permite hablar a su mujer irrumpa en la conversación con una frase que resume lo que pide Yoli a las administraciones competentes. «Qué sean más humanos. Qué sean más humanos», sentencia, por dos veces, esta mujer desde el salón de su casa, que su marido ha modificado para hacerle la vida más fácil.

El caso de Yoli podía haberse llevado a cabo a través del programa INTecum, que se abrió a enfermos de ELA el pasado marzo, pero Miguel afirma que no ha podido acogerse a esta iniciativa. «Esto no me vale porque está condicionado a una serie de requisitos que no cumple todo el mundo», explica este marido abnegado al que le cambia la cara cuando habla de las personas que sí les ayudan. «La Asociación Elacyl –que recibió un apoyo económico por parte de la Junta de 400.000 euros para 2023 y 2024– cuenta con personas muy entregadas y les debemos muchísimo porque siempre están ahí. También tenemos a la familia, sobre todo a Yoli, Nunci, Mamen, Mónica, Marcos y Raquel y a una gran amiga, Paloma, que nos ayuda económicamente», enumera Miguel.

El dolor de la enfermedad se entremezcla con la rabia que siente Miguel por el desamparo que asegura sentir por parte de la administración. «Tengo momentos en los que me doy cuenta de que estoy seco por dentro de tanto llorar. No quiero que ella me vea y me hago el valiente, pero yo de valiente nunca he tenido nada», se sincera este hombre de 73 años, quien trata de exprimir al máximo cada momento que pasa con su mujer. «Ha hecho el testamento vital y está convencida de que quiere la eutanasia antes que la traqueotomía», desvela con pesar porque no se imagina una vida sin su mujer. «Yo estoy en contra de todo eso porque quiero tenerla a mi lado todo el tiempo que pueda, aunque sé que ella está en el corredor de la muerte. Sabe su sentencia final y, a su problema generado por el deterioro, tiene que añadir el sufrimiento de la incertidumbre. ¿Será mañana? ¿El mes que viene? ¿Dentro de un año?», añade.

Y esta es una historia de amor más fuerte que la ELA, la de un cariño que antes cristalizaba en besos y abrazos y que ahora llega a través de la voz metálica que sale de Tobii. «No puedo ni besarle porque se me está paralizando la boca, pero cada día le quiero más», dice Yoli, quien solo espera que esa humanidad que pide a las instituciones se traduzca en ayudas efectivas para mejorar la calidad de vida de los familiares y enfermos que luchan contra esta enfermedad, que conmemora su Día Mundial el próximo miércoles 21.