Un vallisoletano, único paciente registrado en España con miofascitis macrofágica: «Vivo con dolor diario»

Miofascitis Macrofágica. El nombre tardó años de peregrinajes médicos en llegar a la vida de Julio García Rodríguez. Una enfermedad descrita por investigadores y médicos franceses a finales de la década de 1990 como una rara patología muscular caracterizada por lesiones microscópicas que se encuentran en el tejido. A Julio le afecta a órganos y músculos «como si tuviera cristales internos por todo el cuerpo. Si me dan una palmadita amistosa, veo las estrellas», describe. Causa fatiga, inflamación crónica y dolor. Y está altamente asociada «con el hidróxido de aluminio, un ingrediente que se encuentra comúnmente en las vacunas», explica.

En el caso de Julio, «fue la del tétanos». Trabajador en granjas porcinas llegó a ponerse, como muchas miles de personas, esta protección, dos dosis, y a los ocho meses de la segunda llegaron los problemas. Julio, siempre con Yolanda, su mujer, muy cerca –se conocen desde los 18 años– en un día a día de lucha de ambos para conseguir soluciones, repasa 20 años de enfermedad y desesperación.

Aunque asturiano de nacimiento y berciano durante su infancia, la vida lo llevó a Valladolid con 22 años y, aunque esta ciudad no entraba en sus planes, Yolanda Bocos se interpuso en sus pasos y, desde entonces, comparten avatares y un hijo, Roberto, que con ahora 30 años vive en Madrid.

Comenzó sus pasos laborales en un almacén de medicamentos ganaderos, después «pasé al laboratorio y, finalmente, me ficharon como director comercial del tema de porcino. Estuve desde 1976 hasta 2004 en que tuve que dejarlo todo. También negocios de crianza de porcino que había empezado, de transporte y embutidos y lo que siento es que había mucho personal que dependía de ello, mucho que resolver... pero tenía que dejarlo ya era incapacitante».

«Comencé un par de años antes de 2004 con crisis de agotamiento, dolor raro, sin fiebre pero como si estuviera griposo. Igual que aparecían se iban y lo achacaba al estrés, al cansancio... estaba volcado en el trabajo y no le daba mayor importancia», recuerda. Pero la pérdida de fuerza muscular, los dolores... fueron ganando terreno y Julio se encontró con un día en el que al llegar a la granja e intentar bajar del coche «no podía, imposible, no me respondían, no funcionaba... Volví a casa, el coche era automático y eso ayudaba pero me costó mucho, escalofríos, tiritonas...». Aquel día que prometía ser una jornada más de rutina laboral giró por completo la vida de esta familia. Los primeros pasos llevaron a urgencias, al hospital de referencia para Santovenia donde residen –el Clínico–, el médico de Familia... «Nada».

Y la vida comenzó a reducirse, «a limitarse a la casa, menos salidas, menos reuniones con los amigos, más limitaciones...», repasa Yolanda que tuvo que dejar su trabajo para ayudar a Julio –ahora tiene un taller de libros de viajes– y ambos centraron su existencia «en descubrir lo que pasaba». «Sufría unos dolores digestivos tremendos, perdí 15 kilos en muy poco tiempo... y, por pura amistad y contactos, un médico se puso con mi caso y me realizó unos análisis en los que se detectó un marcador tumoral y diagnosticaron un gastrinoma (cáncer); luego se vería que, en realidad, esos resultados los había producido el exceso de fármacos por malos diagnósticos. Fue en el hospital Puerta de Hierro de Madrid donde me iban a operar cuando frenaron el proceso, el cirujano se negó a abrirme y operar antes de hacer más pruebas y vio que no había tumor en el páncreas como se indicaba desde Valladolid. En realidad, por extraño que parezca, cuando pensé que tenía cáncer fue un alivio porque por fin tenía nombre lo que me ocurría, habíamos dado con la causa; pero no...». El estómago es incapaz de producir jugo gástrico y «me trataron la aclorhidria con omeoprazol y ya me estropearon del todo», sin perder el humor sigue su relato Julio.

Llegó la privada de Pamplona, un especialista de León, más viajes de centro en centro y «por mi hermana que conocía en el Hospital Universitario de Valencia fue allí. En el Clínico de Valladolid no me daban solución pero se negaban a derivarme: 'Si vas que sea por tu cuenta'», me dijeron. «Lo ingresaron casi un mes en Medicina Interna para hacerle un montón de pruebas en busca de cáncer, endocarditis... tenía todos los valores alterados, tantos tratamientos farmacológicos disfrazaban lo que le ocurría y le estropeaban algo nuevo», añade Yolanda. «En Valencia se preocuparon, indagaron, investigaron, un trato exquisito, diferentes especialistas... y al ver que era una patología tan rara me derivaron a la Fe, centro de referencia de enfermedades raras y llegó el milagro», casi se quitan la palabra para describir el casi primer gran momento que abriría puertas. La historia de esta pareja está llena de nombres de facultativos, los citan y repasan pero es un recorrido de angustia «de falta de asistencia, de empatía, de humanidad... ; pero fuera de Castilla y León me atendieron, me estudiaron y dieron con ello». Cambiaron la vida, el dolor y la incertidumbre a Julio. El neurólogo Juan Jesús Vilchez Padilla, jefe de la especialidad en la Fe «fue un milagro –insiste– no solo por sus conocimientos generales sino porque conocía la enfermedad. Además participaba en un congreso casualmente en esos días donde se describen los efectos de vacunaciones y tratamientos masivos a soldados en la Guerra del Golfo... bueno lo relacionan con el hidróxido de aluminio que llevan algunas vacunas como adyuvante. Hay personas, muy pocas, que no lo eliminan. El cuerpo interpreta como buena esta toxina y la deja depositada en el cuerpo. En micaso fue la del tétanos pero, desde que me realizaron la prueba, tardaron dos años en tener resultados. Lo enviaron a un laboratorio especializado en Barcelona, cuyo departamento de Anatomía Patológica finalmente lo devolvió a Valencia porque debía enviarse a Marsella donde estaban especializados en ello y se confirmó, tenía cristales de aluminio. No olvidaré las palabras del médico: 'Tienes una enfermedad rara francesa' y nos lo explicó.» Y es que es en Francia donde se describrió y donde más casos se controlan, «unos seis mil, lo que hace pensar que aquí habrá mucha gente sin diagnosticar. En el registro oficial solo figuro yo». El 27 de enero de 2006 su enfermedad por fin tenía nombre: Miofascitis macrofágica».

Derivado alRamón y Cajal, «me pusieron inmunosupresores, corticoidase, tratamiento neuropático... pero al cabo de un año me empecé a sentir mal. Me retiraron la medicación. Tenía crisis fuertes, ingresaba en el Clínico donde se negaban a hablar con los neurólogos de otras comunidades que me habían llevado el caso... no sabían tratarme. Solo el servicio de Toxicología del Río Hortega me atendió muy bien, me detectaron un síndrome de sensibilización química múltiple. No soportaba ni el olor de lejía o aerosoles. Me tuvieron que poner en esas fechas una prótesis de cadera, me dijeron que nunca habían visto unos tejidos así y que no podría volver a operarme. Me pasaron de un hospital a otro de Valladolid, sin soluciones. La Unidad del Dolor del Río Hortega me remitió al Hospital de Parapléjicos de Toledo donde comenzaron con una terapia de estimulación cerebral no invasiva con corriente directa. El tratamiento terminó por tener una frecuencia semanal en sesiones de 20 minutos.

«Tenía que desplazarme yo a Toledo a no ser que el Río Hortega se hiciera cargo de la terapia; pero nunca hubo respuesta de este hospital al respecto. Durante años tuve que desplazarme a Toledo pero varias cirugías y el empeoramiento de mi enfermedad lo hacían inviable. El hospital de parapléjicos formó a mi mujer en el manejo del estimulador, con clases y videoconferencias y bajo su permanente supervisión nos cedieron un aparato. Durante 11 años, fueron ellos, fuera de mi comunidad, quienes me han asistido, ayudado, tratado, seguido y liberado, en buena medida, de un dolor insufrible; pero en agosto de 2021 dejó de funcionar y volví a Toledo pero al cabo de dos semanas tuve que dejarlo por mi deterioro físico y mental. Era insostenible. Toledo le pide al Río Hortega que se encargue de mi caso dado que ellos me derivaron. Un informe médico avala la necesidad de continuar el tratamiento para, además, no perder los efectos beneficiosos acumulados y para evitar desplazamientos y porque, vamos, soy paciente de Sacyl. Todo fueron negativas, empeñados pese a los informes de Toxicología del propio Río Hortega de llenarme de fármacoas el cuerpo, sin soluciones y ahora llevo un año sin tratamiento. Solo ya este verano, después de mil quejas, me han derivado a la Unidad de Afrontamiento Activo del Dolor, de donde me han llamado para empezar este lunes».

«No conozco un solo día en mi vida sin dolor, no duermo, no me han atendido de una enfermedad que padezco desde hace 20 años. Solo fuera he encontrado interés, humanidad y respuestas. Agotado, desmoralizado y abandonado por Sacyl», lamenta Julio.

En estos dos decenios por escrito acumula este paciente una decena de reclamaciones, su caso está en el Procurador del Común y estudia acciones legales. Verbalmente, «secretarias y atención al paciente ya me reconocen cuando me ven», añade Yolanda.