Cuatrocientos moteros se reunen en Valladolid contra la ELA infantil

El objetivo de la asociación es hacer ruido y que no caiga en el olvido una enfermedad -que no tiene cura- y que cada día sufre más gente, lo que requiere una mayor sensibilización e investigación. Y ruido ha habido. Los motores se han dejado oír en una reivindicación en la que esperan que sus voces puedan hacer casi la misma fuerza y mejoren las condiciones de todos los enfermos de enfermedades neurodegenerativas.

David, padre de Víctor, se ha mostrado en todo momento muy agradecido a Israel, presidente de la asociación por todo el apoyo y visibilidad que les han brindado en una jornada como la de hoy. Una enfermedad que parte de un gen mutado, lo que imposibilita que en muchas ocasiones se pueda llegar a localizar porque el profesional debe ir directamente a buscarlo. Así explica David cómo le detectaron la enfermedad a su hijo, a raíz de los dos primeros casos en España, en Aranjuez, con síntomas muy similares a los que padecía su hijo.

«Días como hoy es muy importante para dar visibilidad a la enfermedad, es vital que la gente conozca que existe». Porque como explica tanto David como Israel, aunque en España hay cuatro menores diagnosticados, pueden ser muchos más los pequeños que sufren esta enfermedad pero sin ponerle nombre.

Un evento que si tiene lugar es gracias también al barrio de Girón y a Quiqui, propietario del Bar San Pío X, quien se ha encargado de organizar una paella solidaria y contratar músicos que amenicen la jornada. «Yo soy del barrio», explica David, «y cuando le comenté a Quiqui el hacer algo, él no lo dudó y organizó todo este día festivo».

David reclama más jornadas como estás, todo lo que sea necesario para ganar recursos que faciliten diagnósticos más rápidos y mayor velocidad burocrática para tramitar los grados de dependencia y discapacidad, especialmente en enfermedades donde la curva es tan marcada. Aunque recalca que «es algo de todos, no solo existe la ELA, también hay muchas otras enfermedades neurodegenerativas que tienen que ser atendidas y necesitan recursos».

Israel González, presidente de Bikers por la ELA, explica que en 2015, año en el que nació la asociación, conocieron el caso de Elsa y Mario, los dos primeros casos en España. Dos años más tarde les informaron que se habían diagnosticado dos casos más. «El objetivo de lo que hacemos y por lo que estamos aquí es que la gente conozca que esto existe».

Una asociación en la que cada evento que organiza tiene un componente benéfico, parte de los fondos recaudados durante la jornada van destinados a Bikers por la ELA y el resto a asociaciones contra la enfermedad, en el caso de hoy para ELACYL por lo que asegura que ahí van a estar «hasta que haya una cura o hasta que el cuerpo aguante».

Israel también ha querido agradecer a todos los vecinos que se han volcado en el día de hoy, y a todos los enfermos que han venido desde fuera para dar mayor visibilidad a esta enfermedad «es la primera vez que se hace algo de este estilo en Valladolid, pero estoy seguro de que no será la última».

En los últimos días, la concentración había contado con voces discordantes por la idoneidad del acto. Unas críticas en las que Israel no ha querido entrar «ojalá ellos también lo hubieran hecho en bici, lo importante es que hacemos y para quién lo hacemos, juntarnos para respaldar a personas, personas que muchas veces están en silencio, cada uno con su protesta, que nosotros estaremos a su lado».

Una concentración que ha comenzado a media mañana y que no terminará hasta bien entrada la tarde. La jornada ha continuado en un ambiente festivo donde se ha sumado la música y la comida. Así, para amenizar la llegada de los bikers, los tambores de la batucada han a resonado mientras los cocineros termianaban con la paellada que se ha celebrado como forma de recaudación de fondos. La tarde finalizará al ritmo de la música con la discomovida 'Non stop' y con un concierto a las 18:00 horas de Murdock, un grupo de rock alternativo.