María Jesús Prada, Ana Isabel Antón, Lorena García, Conchi Torío y Josefina Rodríguez, integrantes de la asociación de pacientes de cáncer de mama metastásico de Valladolid. Rodrigo Jiménez

«El cáncer roba parte de tu vida, pero no es tu vida»

Cinco mujeres con cáncer de mama metastásico reclaman agilidad en los tratamientos y equipos multidisciplinares en los hospitales

Víctor Vela

Valladolid

Lunes, 14 de octubre 2024, 19:56

Fíjate en la foto. En esa foto de ahí arriba. Las cinco mujeres que posan ante la cámara son, aunque no lo parezcan, invisibles. Invisibles sin quererlo. Invisibles a su pesar. Transparentes, aunque brillen sus sonrisas, aunque bailen al viento sus melenas, aunque sus camisetas ... griten con letras de colores que hace falta más investigación. Invisibles, sobre todo, por el apellido que pesa en el nombre de su enfermedad. Metastásico. Porque ese apellido lo cambia todo. Cáncer de mama, sí. Pero metastásico también.

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«Cuando lo cuentas, lo primero que hacen es darte ánimos. Te dicen, con toda su buena voluntad: 'Pero bueno, ahora todo el mundo con cáncer de mama se cura, ¿no?' Y por desgracia no es así», dice Ana Isabel Antón (Las Palmas de Gran Canaria, 1968). Cada día, 18 mujeres mueren por cáncer de mama metastásico en España. Son, al año, más de 6.500 personas (el 1% son hombres). Entre ellas, por desgracia, Alicia Pastor, Ana Conde, Mar Hidalgo, Mar Barca, compañeras de la asociación que reúne en Valladolid a estas mujeres que luchan para no ser invisibles. «Necesitamos visibilidad», reza el manifiesto leído este lunes, en el Ayuntamiento, por Lorena García (Santander, 1977), integrante del colectivo en Valladolid. «Lo que no se conoce o se ignora, no existe. Por eso queremos concienciar y sensibilizar de esta realidad a la sociedad, a los políticos y a la industria farmacéutica, porque tienen nuestra vida en sus manos».

Y para conseguir este objetivo, recurren a los datos. «Una de cada ocho mujeres padecerán cáncer de mama a lo largo de su vida. Gracias a la investigación, la supervivencia libre de enfermedad a los cinco años está en el 80%. Pero, entre el 5% y el 6% de los casos en el momento del diagnóstico y en torno al 20% de las pacientes con cáncer desarrollarán con el tiempo (incluso años después de haber terminado los tratamientos) cáncer de mama metastásico». Y ese apellido es clave, porque para eso, de momento, no hay cura. «Y sin tratamiento, el cáncer siempre va a ganar», resume Lorena, quien añade una frase terrible como un sopapo de realidad: «El tiempo es nuestro peor enemigo».

La estadística dice que la supervivencia media de estas mujeres se sitúa entre los cuatro y los cinco años. «Yo tengo un reloj permanente sobre mi cabeza», dice Conchi Torío (Valladolid, 1974), quien pese a todo, ha decidido vivir sin echar cuentas. Su diagnóstico llegó el 20 de noviembre de 2020. Dentro de poco se van a cumplir cuatro años. «Aquel día cambió mi vida por completo. Fui a trabajar, a recoger a la niña al colegio, luego a comprar al Mercadona…». Al llegar a casa, en el buzón de su correo electrónico le esperaba un mail con los resultados de un TAC. «Llevaba un tiempo con mucho cansancio y al principio pensé que se podía tratar de estrés». Pero aquello no era estrés. Era un cáncer de mama con metástasis en hígado, en huesos, en pulmón.

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«Lo primero que piensas es qué, a mí, por qué. Y tienes miedo, claro que tienes miedo», reconocen. Pero ese miedo no puede ser un freno. «El cáncer te roba una parte de tu vida, pero no es tu vida. Por eso, tu primer objetivo tiene que ser cuidarte», cuenta Ana Isabel, quien recurre a cinco pilares: ejercicio, alimentación, descanso, salud mental… y relaciones sociales. «Hay mensajes que se repiten mucho y que a veces ponen demasiado presión sobre el enfermo. Eso de querer es poder, de tú puedes con todo… Como si estuviera en tu mano curarte». Y no todo depende de la mera voluntad. «Eso sí, tener una actitud positiva ayuda», explica María Jesús Prada (León, 1966). La familia y los amigos son una parte fundamental. Y a veces te llevas sorpresas. Amistades que ante la enfermedad dan un paso al lado (o atrás), pero también compañeros que, en los momentos más difíciles, se han convertido en nuevos apoyos. «Si nos miras, tampoco tenemos el aspecto tan mal, ¿verdad?», pregunta María Jesús, quien este miércoles participará en la presentación de un proyecto de sensibilización con tecnología NFT en el Hospital Clínico. A esa duda anterior, ella misma se responde: «Pero eso también es porque tú te dejas ver cuando te encuentras mejor».

¿Y qué necesitan estas mujeres que no quieren ser invisibles? «Agilidad en los tratamientos. La legislación vigente dice que tienen que estar en todos los hospitales en un plazo máximo de 180 días. En la actualidad, hay casos que se dilatan a más de 700… Es decir, dos años, cuando dicen que la supervivencia es de entre cuatro y cinco». También reclaman un incremento en las partidas de investigación. Y la puesta en marcha de equipos multidisciplinares que faciliten el acceso a nutricionistas oncológicos, fisioterapeutas, psicólogos… «Y eso, como refuerzo al papel de los oncólogos, que son nuestros salvadores», explican.

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«Un aspecto que se suele olvidar a menudo es el laboral. Es importante también la implicación de las empresas, para facilitar el proceso a sus trabajadores con cáncer con horarios adaptados, adecuación del puesto, posibilidades de teletrabajo…», cuenta Conchi. En su caso ha encontrado todo el apoyo en su lugar de trabajo, Aquavall. Incluso ha conseguido que en los reconocimientos médicos anuales se incluyan pruebas de marcadores de cáncer. «No puede ser solo que te miren la vista o el simple análisis de sangre». Gracias a estos nuevos test, explica, se han destapado casos de cáncer entre compañeros.

Josefina Rodríguez (Geria, 1958) fue diagnosticada de cáncer de mama en 2016. Como sus compañeras de fotografía, sabe lo que es un ciclo de quimio, de radio, líneas de tratamiento de todo tipo. «Estuve cinco años con pastillas y de, acuerdo con el médico, como había mejorado, lo suspendimos. Pero este año los marcadores me subieron muchísimo. No me dolía nada, pero ya tenía metástasis en el hígado», explica Josefina, quien ha descubierto, por culpa del cáncer, nuevas aficiones. «Muchas veces se habla de lo mucho que el cáncer te quita, pero también te descubre nuevas cosas». En su caso, se ha aficionado a las manualidades. «Ni te imaginas cómo se le da la bisutería», dicen sus compañeras de la asociación, que este sábado celebra una marcha solidaria en Fuensaldaña (con inscripciones en runvasport). Ana Isabel se ha entregado más al deporte… «Y ahora, por fin, voy a recuperar los viajes de largo recorrido, me voy a Italia», dice ilusionada.

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Todo sirve (las quedadas con los amigos, el apoyo de la familia, las aficiones adoptadas o recuperadas) para mirar la vida con esperanza. «Con la esperanza de que nuestras vidas no tengan fecha de caducidad, de que la ciencia y la investigación puedan llegar a cronificar nuestra enfermedad». Y que si el cáncer de mama metastásico es invisible, que no sea porque no se ve, sino porque ha dejado de ser motivo de preocupación.

Conchi Torío

«Es importante que las empresas cuiden a sus trabajadores con cáncer»

Josefina Rodríguez

«Hay que investigar más para cronificar la enfermedad y mejorar nuestra calidad de vida»

María Jesús Prada

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«El enfermo de cáncer necesita cuidarse y disponer de su tiempo»

Ana Isabel Antón

«El ejercicio nos hace mucho bien, pasta paliar los dolores y los efectos secundarios»

Lorena García Mozo

«Sin tratamiento, el cáncer siempre va a ganar la partida»

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