«Ella es una niña feliz, lo que me aterroriza es quién la cuidará cuando yo sea mayor»

Ampliar

Clases es una aula especial dentro de un colegio de inclusión pero ordinario. Fisioterapia varios días a la semana, talleres de aprendizaje, balonmano adaptado, música «que le encanta» y bastantes visitas al médico, sobre todo al neurólogo, llenan los días de esta familia, con una madre que no trabaja para poder entregarse a sus hijos –también tiene un pequeño de cinco años– y un padre muy presente pero con su horario laboral.

Noticias relacionadas

El diagnóstico de una enfermedad rara se demora más de cinco años

Ana Santiago

«Ahora no sale a la calle, esperamos hacer vida normal en unas semanas»

Mónica Rico

Cuenta Olga que «tanto el embarazo como el parto fueron normales y fue hacia el año cuando la enfermedad dio señales. No andaba, al principio incluso el pediatra me decía: 'algunos tardan más, vosotros ponedla...' luego ya te indican llevarla a estimulación al centro base. Yo, que soy educadora infantil, me planteaba cómo podía ser que no supiera estimular a mi propia hija y fue un rehabilitador el que se dio cuenta, ni nosotros ni su pediatra, de que temblaba y nos dijo que urgía que la viera un neurólogo. Y fue el primer paso más claro. Nos atendió muy bien. Madrid, Barcelona... y finalmente nos derivó Sacyl al Hospital Sant Joan de Déu, donde por fin llegó el diagnóstico. En Valladolid, hay muy buenos médicos y nos atendieron muy bien y con delicadeza, pero esto requiere mayor especialización; de ahí que defendamos los afectados las especialidades en pediatría. Nosotros lo hicimos todo por la pública, pero hay quien se deja todo su dinero para lograr un diagnóstico porque termina por recurrir a la privada».

«El futuro. El futuro me aterroriza. Elsa es feliz, eso no nos preocupa. Lo que nos agobia es que pasará cuando nos hagamos mayores. Todavía soy joven, 46 años, y puedo con ella. La levanto, la aseo –tienes que meterte con ella en la ducha–, le doy de comer, la llevas a sus terapias. Pero nadie te puede sustituir porque es difícil a veces de llevar, chilla o lo pone difícil. Mi madre me ayuda mucho con el pequeño, pero yo no puedo dejarla con la niña. Cuando tienes un hijo con una enfermedad rara es una vida dedicada totalmente a ellos. Cumples años de dos en dos y el papel del hermano es muy difícil también. Con tan solo cinco años esperas de él mucha autonomía. Un día le dije: 'Eric tienes que ser más independiente' y el pobre me preguntó que qué era eso».

«Nos preocupa mucho también –relata Olga– la falta de ocio que tienen estos niños. Entre ellos los puedes juntar, pero necesitan socializar con otros de su edad, campamentos... Yo la llevo a conciertos, que le encantan, pero son muy caros y, además, según se hacen mayores no quieren ir con los padres. Es que también son adolescentes, quieren estar con gente de su edad. Esta es también nuestra lucha diaria y además daría un respiro a las familias. En el colegio está en un aula de sustitución para algunas clases y en ella bien, pero en el resto del colegio no hay buena aceptación de estos niños, no tienen recursos suficientes ni vocación. En Primaria estuvo con niños sin problemas y jamás se metieron con ella, la cuidaban muchísimo sus compañeros».

Es, sin duda, una vida entregada por completo al hijo enfermo, «sabiendo que no se va a curar ni a recuperar o a aprender, solo puedes mantenerla, que no pierda habilidades y conquistar alguna mejora, pero es una problema familiar sin apoyos. Los asistentes personales son muy caros y hace falta que estén preparados para esto. Yo todavía no he recurrido a esta figura, supongo que en el futuro lo necesitaré. Me considero, pese a todo, una privilegiada si me comparo con otras madres. Aún no soy mayor y nos hemos podido organizar y su padre sigue aquí, aunque yo creo que aún no ha pasado el duelo, no lo ha asumido del todo. En otros hogares, es muy habitual, el marido no lo soporta y se marcha. En el nuestro estamos todos.