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La mitad de los cuidadores familiares sufre depresión, daños musculares e insomnioUna rutina de cuidados. Sin apenas respiro y sin conocer unas vacaciones. Dedicación completa de día, y ante cualquier sobresalto, también de noche. Con carga ... física y emocional. Sin ver la luz al final del túnel. Es la existencia de los cuidadores familiares. Responsabilidad y afecto para dedicar las horas a un anciano sin autonomía, a veces con alguna demencia, en ocasiones incluso agresivo por ella. O a una persona con problemas de Salud Mental o a un hijo, o hermano, con discapacidad. Así es la existencia de los cuidadores informales, de las familias con una enorme sobrecarga emocional y física, mayor cuando más dependiente es el atendido.
En ocasiones con algún apoyo como un asistente personal, centro de día o ayuda a domicilio o catering que inyectan algún alivio en el hogar y las más veces totalmente solos o con algún pequeño apoyo de algún allegado. Ni siquiera hay una contabilidad de casos, difícil hacerla porque es la intimidad de cada hogar; aunque los servicios médicos y los sociales hace años que se esfuerzan en documentar estas situaciones. Un dato: Hay 34.585 castellanos y leoneses que perciben la ayuda económica de la Ley de Dependencia por cuidados en el entorno familiar. Pero a buen seguro que son muchos menos de los cuidadores que realmente hay en Castilla y León. Además, dos de cada diez no se ajustan como beneficiarios a la misma, es decir, que no figuran en lista alguna.
La Red Centinela Sanitaria ha realizado varios estudios, el primero en 2011 para adentrarse en la salud de quien cuida. Ahora, el Registro de Enfermería de la misma ha evaluado los factores de riesgo de cansancio del cuidador y ha cerrado el primer informe al respecto, aún no el comparativo con el de más de un decenio antes, para conocer a los que también terminan por ser pacientes de los centros de salud. Ha sido un trabajo también de captación activa, oportunista, no se ha limitado sólo a las consultas directas de los afectados sino a cualquier cita por cualquier motivo o a las visitas a domicilio.
Los datos son reveladores y confirman la percepción de que una persona dependiente, inevitablemente, sobrecarga a una familia y cambia su vida personal, social y laboral. El registro obtuvo información de 537 cuidadores. En todos los estudios se refleja un perfil muy femenino, en este caso concretamente del 71% de mujeres frente al 29% de hombres y con una edad media de 65 años –hay casos desde los 25 hasta los 99 años–. No obstante, lo más habitual son los cuidadores entre 35 a 64 años; seguidos del siguiente grupo etario hasta los 79.
La carga emocional y física es importante, no solamente en cuanto al número de padres o hijos entregados a su allegado enfermo y con falta de autonomía, sino por su importante intensidad. Los enfermeros evalúan la misma mediante la escala de Zarit establecida específicamente para valorar estas situaciones. Así permite constatar que un 36,4% de los cuidadores tiene sobrecarga intensa y un 18,7% leve, es decir que esta atención desborda a más de la mitad de los cuidadores. Asimismo, un 44,9% no siente tal peso. Los problemas de salud más frecuentemente referidos son los osteomusculares y dolores provocados por las posturas adoptadas para cargar con el enfermo, darle de comer, levantarlo y, además, descansar mal y poco. También son muy habituales los cambios frecuentes en el estado de ánimo, la depresión, ansiedad y los problemas de sueño.
En cuanto a la edad media de los ancianos atendidos es de 85 años y, de ellos, un 36,5% sufre dependencia leve; un 24%, moderada; otro tanto, una dependencia total, y un 15,4%, grave. El 80% cumple criterios para acogerse a la Ley de Dependencia.
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Los principales problemas de salud por los que una persona no autónoma necesita atención son, en seis de cada diez casos, el hecho de ser un anciano que precisa ayuda para todo, asearse, comer, acostarse...; en el 55,3% de los casos por sufrir múltiples dolencias; algo más de una cuarta parte por inmovilización y, en la misma proporción, padecen demencia . Hay también un 11,5% con discapacidad; un proceso psíquico crónico (7,3%) o ser paciente terminal (2,8%).
El peso recae con especial frecuencia en una sola persona. Los datos de este trabajo muestran que así es en cerca de la mitad de los participantes del estudio y, cuando hay un segundo cuidador, no es a partes iguales. La ayuda llega en el 47,8% de otros miembros de la familia y en el 27,5% de Instituciones Sociales, sobre todo con la prestación de ayuda a domicilio. Algunas familias también contratan apoyo –el 14,3% de los casos– y el 3,8% acude a centros de día. Son respiros; pero estos apoyos apenas liberan al cuidador de media unas 6,6 horas diarias, normalmente vinculadas a las necesidades laborales fuera del hogar.
El cuidador trabaja en el 46,7% de los casos;pero el 11% tuvo que abandonar su empleo para ocuparse de su pariente. Cada famlia es un mundo;pero este análisis revela que en la inmensa mayoría de los casos (el 93%) el cuidador tiene tal papel todos los días, sin tregua; sólo un 1,2% lo hace algunos sueltos; un 3,1%, las jornadas laborales; un 1%, festivos y fines de semana y el restante 1,7% es variado.
La media del número de horas destinadas cada jornada al cuidado es de 15,3 y solamente un 33,2% de los cuidadores tiene experiencia previa en tales tareas, algunos de solamente un mes y el máximo registrado alcanza los 34 años . Eso sí, un 77,8% dispone de información sobre cómo realizar los cuidados, orientación para mover un cuerpo encamado, o bañarlo o para enfrentarse a unas llagas o a una mala respuesta anímica por parte del enfermo. El centro de salud es el lugar donde más orientación reciben, seguido muy de lejos por los Servicios Sociales y solo un 9,4% recibió cursos de formación específicos, un 7,2% de asociaciones de familiares y pacientes y un 22,6% por otros medios.
El cuidado es difícil de compaginar con una vida normal salvo que se disponga de claros apoyos y un buen nivel económico para costearlos. Los conocimientos sobre los problemas de salud que tiene el cuidador son imprescindibles para el diseño o la mejora de los protocolos de atención a estas personas, puesto que «si el cuidador está cuidado, el enfermo podrá estar cuidado», recoge este informe. Para realizar el estudio, un 40% fue captado en visita domiciliaria, un 32,9% en consulta programada, un 13,6% por búsqueda activa y un 13,5% en consulta a demanda.
El trabajo también desvela un perfil en cuanto al nivel de estudios: Un 6% de los cuidadores no tenía ninguno, un 49,7% finalizó la Educación Primaria, otro 31,8% la ESO o FP y solamente un 12,5% tenía carrera universitaria. Cabe pensar que, a mayor nivel académico, pueda haber un mayor poder adquisitivo que permita costearse ayuda con cuidadores profesionales, los cuales quedan excluidos de este estudio, al igual que los padres que atienden a niños sanos. Con respecto al parentesco entre el cuidador y la persona dependiente: un 50,9% es el hijo; un 31%, el cónyuge del afectado; un 8,7%, algún padre, y otro 5,6% está cubierto por otros miembros de la familia como sobrinos, nietos, yernos o nueras. Lo menos frecuente son los hermanos, con solamente el 3,8% de los casos. La investigación revela además que el 16,4% de los cuidadores convive en el mismo domicilio que la persona no autónoma; pero el casi 13% tuvo que trasladarse a casa del anciano o la persona con discapacidad para atenderlos y el 16,4% tenían el domicilio en la misma localidad.
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