La vallisoletana de nueve años que triunfa en Amazon con la historia de su hermana

Carolina es la gran heroína de Isabel, pero a diferencia de los personajes que ésta leía en los cuentos, su hermana mayor no tenía una capa que ondeara al viento. En su lugar, tenía una silla de ruedas. Esa admiración fue la que llevó a Isabel a narrar las aventuras cotidianas de Carolina durante el confinamiento. En sus cuadernos de clase creó un mundo lleno de imaginación, esperanza e inclusión. Con sus historias esta pequeña escritora ganó el concurso literario Milton de Pequeños escritores en Lengua Inglesa, el concurso de relatos cortos con motivo del día de la Mujer en Madrid y un certamen navideño de cuentos organizado por la Federación de Comercio y Servicios de Valladolid y Provincia (Fecosva). Gracias a este último premio, sus escritos quedaron plasmados frase a frase, en los escaparates de los comercios de la capital del Pisuerga. Un editor se enamoró de aquellas frases llenas de sentimiento y propuso a Laura Rivera Casares, madre de Carolina e Isabel, contar su historia en un libro.

Laura recopiló aquellas redacciones colegiales, las estructuró y redactó el texto final, respetando siempre la voz y la inocencia que caracterizan a su hija. Así nació el libro 'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', que se ha convertido en récord de ventas en Amazon y en todo un fenómeno editorial. Los beneficios de su venta servirán para traer a España un ensayo clínico pionero que permitirá grandes avances médicos para enfermedades como la de la pequeña Carolina y otras similares.

'Carolina Purpurina' más que un libro es un testimonio de vida de la familia Plantinet Rivera que ha sabido transformar la adversidad en inspiración. Sus páginas relatan las peripecias de Carolina en su silla de ruedas, a través de los ojos de su hermana pequeña. «Hay poca literatura sobre niños con discapacidad y la que hay, la mayoría de las veces refleja victimismo y tristeza. En cambio, Carolina Purpurina es un libro de aventuras con una protagonista con unas características especiales que le hacen ser muy divertida y especial. Por eso está llegando a todo tipo de públicos», señala la madre de la autora. «Ha sido muy bonita la experiencia de hacer este libro con mi madre. Hemos vivido momentos muy especiales, sobre todo a la hora de hacer los bocetos de las ilustraciones», comenta esta pequeña escritora de nueve años, que incluso ha sido recibida por la reina Letizia, algo que recordará siempre.

Isabel, Laura y Carolina emprendieron el pasado mes de mayo una gira por colegios de toda España, presentando el libro y compartiendo su historia con miles de niños y adultos. Las preciosas ilustraciones que lo acompañan y las canciones que madre e hija han escrito sobre el amor fraternal, la discapacidad y la superación, causan también sensación allá donde quiera que van. Las últimas presentaciones han tenido lugar en varios colegios de Valladolid dentro del programa 'Conciliamos' de la Junta de Castilla y León y en Simancas, municipio que ha anunciado que próximamente tendrá una calle llamada 'Carolina Purpurina', que sin duda, será la más brillante de su callejero. «Hemos recorrido gran parte de España haciendo dos y tres presentaciones cada día. Trasladarme con dos de mis cuatro hijos y una de ellas en silla de ruedas, ha sido toda una epopeya, pero está mereciendo mucho la pena. A cada presentación acudíamos con una familia embajadora con un niño con una enfermedad rara, lo cual ha sido muy emocionante ya que gracias a nuestro libro se han visibilizado muchas enfermedades», subraya Laura. Ha sido tal el éxito logrado, que madre e hija ya están preparando el manuscrito del segundo libro. «Se titulará 'Carolina Purpurina, Brillantes aventuras de gira' y en él se narrarán todas las anécdotas vividas estos meses de periplo por toda España, con el objetivo de dar visibilidad a otros niños con enfermedades raras», anuncian.

En España hay nueve casos reconocidos de pacientes infantiles con leucodistrofia, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse. Actualmente, no existe cura para la enfermedad, por lo que lucha esta familia es por lograr avances en las terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children's Hospital of Philadelphia, donde se está llevando una investigación que está muy avanzada y que podría paralizar el avance de esta enfermedad neurodegenerativa y mejorar la calidad de vida de los niños afectados. «Queremos traer ese tratamiento a Europa. Son niños que nacen sanos pero que poco a poco van perdiendo todas las funciones. Probablemente Carolina no pueda volver a andar, pero con este tratamiento conseguiríamos frenar el efecto degenerativo de la enfermedad», concluye Laura.