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«Cryo-Save es el mayor banco de conservación de células madre de Europa y el cuarto del mundo, con presencia en más de 40 países», rezaba la publicidad de este banco de ADN que la vallisoletana Carolina C. y su marido Raúl E. consultaron ... hace 11 años. Se ofertaba con descuentos a través de conocidas aseguradoras sanitarias para la custodia de un valioso material genético.
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El señuelo comercial surtió efecto y miles de familias –unas 330.000 en toda Europa y se estima que más de 55.000 en España– lo contrataron. Ahora, ese laboratorio ha quebrado y ha dejado a las familias con la incertidumbre de no saber dónde están las muestras de sus hijos. Entre ellas, varias vallisoletanas.
En 2008, Carolina y Raúl esperaban ilusionados la llegada de su primogénito. Tenían algunos ahorros y tras consultar a su ginecólogo decidieron conservar una muestra de tejido y de sangre del cordón umbilical de su pequeño. Todo en previsión de alguna futura complicación de salud. Apostando por el futuro de su hijo invirtieron 1.500 euros (525 para el kit de extracción y 1.350 por el procesamiento de la sangre, análisis complementario y almacenamiento). «Poco, si con eso algún día podemos librarle de alguna enfermedad», pensaron. El contrato lo firmaron con Crio-Cord, la marca de Cryo-Save en España.
Llegado el momento del parto, el profesional que asistió a Carolina recogió el cordón y la clínica se encargó de enviar las muestras a Suiza. Poco tiempo después, le informaron de su recepción y le aportaron su número de identificación. Por motivos de seguridad, unas se almacenaron en Bélgica y otras en Holanda. Ambas por un periodo de 20 años.
En 2010, este matrimonio repitió la misma operación con su segunda hija. Esta vez contrataron 25 años de conservación. Se quedaron tranquilos. Sabían que, si algún día lo necesitaban, sus células estaban a buen recaudo en Crio-Cord. O eso pensaban.
El pasado 21 de noviembre, Carolina recibió un correo de su banco de ADN que supuso la señal de alarma inequívoca de que algo no iba bien. Era un mensaje genérico, remitido por el Grupo Famicord y escrito en distintos idiomas, que le informaba de que «el procedimiento de quiebra hacia Cryo-Save estaba en curso». También se le comunicaba el traslado, sin previo consentimiento, del 98% del material biológico almacenado por esta empresa a un laboratorio polaco, propiedad de PBMK (Grupo Famicord).
«Nos pedían nuestros números de contrato, para cotejarlos con las muestras y poder informarnos de su estado», cuenta Carolina, que lo primero que hizo fue investigar quién era el grupo Famicord. En su web, www.famicord.eu, aparece un comunicado que reconoce que el laboratorio Cryo-Save almacenaba más de 330.000 muestras de células madre, y que «casi todas» fueron transportadas de forma segura a los laboratorios del Grupo FamiCord (PBKM).
Dos días más tarde llegó otro correo. De una tercera empresa, CSG-BIO. «Me decían que esta nueva empresa se haría cargo de la repatriación de las muestras y que no firmáramos con PBMK. Pienso que las muestras han quedado 'huérfanas' y estas empresas se las están disputando, aunque desconozco con qué fin», prosigue. La sensación de estafa entre las familias es palpable. «¿Qué pretenden estas empresas?», «¿dónde están las muestras?», «¿en qué estado se encuentran?», «¿nos están engañando para sacar más dinero?». Estas preguntas y muchas más son las que se plantean los afectados por el proceso de quiebra.
Ante tanta incertidumbre, los afectados han creado un grupo en Facebook (Afectados por Crio-Cord/Cryo-Save), que ya cuenta con 1.441 miembros. El grupo les sirve como medio de información y apoyo entre ellos. La mayoría coinciden en que no lamentan la situación por el dinero en sí, sino porque se sienten víctimas de un engaño.
«Es un tema serio y no solo por la pérdida de capital invertido. ¿Qué se está haciendo con las muestras de nuestros hijos? No hay que olvidar que no guardaban muestras de telas, sino muestras con carga genética», escribe una madre en este foro de apoyo espontáneo.
Carolina reconoce estar «muy preocupada». «Lo contraté como un seguro de vida para mis hijos, pensando que tal vez nunca lo iba a necesitar pero que, llegado el caso, ahí lo tendría. Pero ahora no sé si tenemos algo o no. Entiendo que las empresas quiebren, pero deberían haber hecho mejor las cosas. Quiero que esto se sepa, se investigue y nos digan qué está pasando. ¿Quién nos garantiza que el traslado se ha hecho en las condiciones adecuadas y que no se han contaminado las muestras? Hay dos empresas que se están peleando por ellas. ¿Con qué fin? ¿Qué ocurre si las necesitamos?», se pregunta esta madre de familia.
Otro caso es el de Irene C. y su marido Javier, quienes contrataron los servicios de Crio-Cord en 2012 cuando nació su segunda hija, al ver que a la hermana de ella, Carolina, «todo le había ido muy bien». Irene realizó los pagos correspondientes, en su caso 2.130 euros, pero nunca recibió los certificados con el número de registro de las pruebas. Tampoco le ha llegado un correo informando de la situación de quiebra.
«Solo me escribieron para decirme que habían recibido las muestras, que estaban en buen estado y de que procedían al cobro del resto del servicio. Pero el último paso de enviar el certificado con el número de muestra, conmigo no lo cumplieron. Yo nunca desconfié. Pensé que todo estaba bien. Ha sido ahora, con la comunicación que le han hecho a mi hermana, cuando me he llevado la sorpresa», dice Irene, quien se ha puesto en contacto con PBMK para ver si el ADN de su hija está en Varsovia.
«Debería haber 4 muestras almacenadas, pero solo aparecen 2. Eso sí, me han remitido un modelo de contrato y me dicen que prorrogue por un año el que yo tenía con Crio-Cord, abonando 89 euros. ¿Cómo lo voy a firmar si no tengo la certeza de que es el material genético de mi hija? Esto es una cuestión de fe, pero como yo no creo en ellos, no firmo», sentencia.
Alicia G., de Laguna de Duero, es otra de las afectadas. Antes de contratar con Crio-Cord, en el nacimiento de sus hijos de 6 y 3 años, barajó distintas opciones. Se fió de que la empresa estaba respaldada por grandes aseguradoras del país y la noticia ha sido un gran mazazo para ella.
«A mí me dieron un presupuesto de 1.990 euros por criopreservar la sangre del cordón umbilical durante 30 años, que finalmente, al contratarlo con mi seguro médico, se quedó en 1.490 euros. Eso sí, me obligaban a estar dada de alta en el seguro un mínimo de 5 años», explica.
Estas navidades, revisando la bandeja de 'spam' del correo electrónico, se encontró con un mensaje de Crio-Cord que le informaba de la quiebra de Cryo-Save. «Nos deberían haber informado a través de una llamada o de una carta sobre el traslado de las muestras a Varsovia», opina.
Esta lagunera ha reclamado un informe detallado sobre la cadena de custodia del material. Para ella es importante saber que se han cumplido todos los procedimientos. «Quiero que me aseguren que son las muestras son de mis hijos y que están en perfectas condiciones. Nadie me ha contestado. En cambio, sí me han pasado un enlace para que firme un contrato de ampliación con ellos. Por supuesto, ni me he molestado en abrirlo», dice esta madre, que es partidaria de una denuncia conjunta.
«Hay demasiada opacidad y ya no sé ni a quién creer. He llegado a pensar que las han utilizado para otros fines. Si PBMK se va a subrogar a los contratos, deberían informarnos como corresponde. Los procedimientos de los materiales genéticos son estrictos y debe quedar constancia de todo. No nos han pedido nuestro consentimiento para trasladar nuestras muestras a otros países con otra legislación más laxa. Así que yo pido que me envíen el detalle de lo que ha pasado con nuestras muestras. Si no lo envían, me obligan a pensar mal», afirma tajante.
Cuando se descubrió que la sangre del cordón umbilical (SCU) era rica en células madre, empezaron a proliferar los bancos públicos de SCU en todo el mundo. La donación altruista y pública implica que todos los cordones almacenados están disponibles para cualquier paciente anónimo del mundo que lo precise y sea compatible. Existen también los bancos privados para uso autólogo, (por el propio donante). Pero según la normativa española, aquellos bancos privados con sede en este país están obligados a ceder la información sobre las muestras en depósito y en caso de que algún paciente la necesite deberá cederla gratuitamente. Por eso, muchas familias optan por guardar sus muestras en bancos de países con otras normativas.
Según datos de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, España es el 5º país del mundo en número de unidades de sangre de cordón criopreservadas, con más de 45.000, gracias a más de 140 maternidades autorizadas y los 7 bancos públicos que existen en la actualidad. La OrganizaciónNacional de Transplantes desaconseja el almacenamiento de material umbilical en bancos autólogos y recomienda la donación pública. «Las probabilidades de que una unidad de SCU almacenada de forma autóloga sea utilizada por el propio niño son extremadamente bajas, porque la práctica totalidad de las indicaciones de trasplante en la infancia se deben a enfermedades que tienen una base genética y, por lo tanto, pueden estar presentes en las células del cordón», explican.
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