Valladolid
Este domingo el pueblo de Wamba vive una jornada extraordinaria llena de solidaridad y esperanza. Los vecinos han vestido de morado y se dieron cita a primerísima hora de la mañana para caminar por Mara, una pequeña de tres años de edad, que lucha contra ... una enfermedad ultrarrara, la Enfermedad de Batten tipo 1 (CLN1). La jornada solidaria incluyó distintas actividades que atrajeron a personas de todas las edades. Desde una caminata por los alrededores del municipio, hasta hinchables para los más pequeños, pasando por una parrillada y música en vivo. El evento fue un éxito rotundo en términos de participación y recaudación. Todos los fondos, también los procedentes de la Fila 0, serán donados a la Asociación «MPS Lisosomales», una organización que apoya la investigación de una terapia génica y de reemplazo de enzimas para la mutación genética que afecta a esta pequeña wambeña. En España sólo hay dos casos registrados de esta enfermedad, el de Mara y el de Marcos, un niño de Sevilla.
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José Carlos Diez
Mara vive en Mondragón (Guipúzcoa) y viene a Wamba todos los meses a visitar a su familia. A pesar de su corta edad, ha enfrentado más desafíos de los que la mayoría de las personas podrían imaginar. Cuando cumplió un año y medio, sus padres, Diego San José y Susana García, empezaron a notar que algo le pasaba a su niña. Ésta empezaba a dar sus primeros pasos, pero pronto dejó de hacerlo. No llegó nunca a hablar y poco a poco fue perdiendo cada vez más movilidad. Diez días después de su segundo cumpleaños, esta familia recibió el diagnóstico. Mara padecía CLN1, una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara para la que actualmente no existe tratamiento ni cura. Sin embargo, a pesar del duro mazazo, sus padres, tíos, abuelos, primos y amigos nunca han perdido la esperanza y están decididos a luchar por su pequeña. «Nuestro objetivo es que se encuentre un tratamiento que nos devuelva la ilusión por verla de nuevo sonreír. Queremos una oportunidad para nuestra niña», dice emocionado Diego, para quien el apoyo de su pueblo ha sido «algo increíble». Ver a toda su familia y amigos de la infancia vestidos con la camiseta morada y luchando por su pequeña es un gesto que nunca olvidará. «La respuesta de todo el mundo ha sido fabulosa. La gente está siendo muy generosa con nosotros. El día a día con un hijo con una enfermedad rara es complicado pero tenemos fuerza para salir adelante. El próximo mes de agosto nacerá nuestra segunda hija, que se llamará Lucía. La estamos esperando con una enorme alegría», prosigue.
La salida de la marcha tuvo lugar junto a la estatua del Rey Wamba. Allí, todos los participantes se hicieron una foto de familia. A la vuelta, Mara y su madre, Susana, les esperaban para darles el recibimiento que se merecían. El Ayuntamiento de Wamba ha sido el organizador de esta gran cita solidaria. Para su alcalde, José Luis Álvarez, ha sido un gran orgullo ver la respuesta de sus vecinos. «La lucha de Mara es la lucha de todos nosotros. Cada donativo, cada gesto de apoyo, acerca un poco más la posibilidad de un futuro mejor para esta niña y otros como ella. Wamba ha demostrado que, juntos, podemos marcar una diferencia significativa, y que la esperanza es más fuerte cuando se comparte», apuntó el regidor.
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