Aminata: una gran historia para salvar a una gran pequeña de Gambia

Y aunque las cosas se han complicado, algo que se desconocía hasta llegar al hospital vallisoletano, porque también sufre una cardiopatía, Aminata mantiene la sonrisa de la inocencia y su madre la del agradecimiento. Será el Gregorio Marañón de Madrid, tras muchísimo papeleo, el que trate e intervenga llegado el caso a la pequeña gambiana.

Lo ha querido el destino. De haberse conocido antes su problema de corazón tal vez no hubiera podido acceder a la asistencia española al ser un periplo con muchas más implicaciones, una niña extranjera con papeles para Valladolid pero no para Madrid y con un tiempo limitado de visado para lo que se esperaba que iba a ser bastante más sencillo.

Una vez aquí «cómo no atender a todos sus problemas de salud. Es imposible no hacerlo», coinciden en señalar el jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del Clínico, José María Pradillos Serna y el presidente de la Asociación Ayepu, Óscar Martín del Barco, organización que atiende, desde la AtenciónPrimaria en tres centros a pacientes en Gambia y que ha hecho posible su traslado.

«Hace ya año y medio que comenzó esta andadura. Aminata nació con varias malformaciones: una cardiaca, una uretral y otra anal y no todas estaban diagnosticadas. De hecho, en Valladolid se le detectó la uretral y se le ha operado y también se le ha intervenido la malformación intestinal anal. En cuanto a la cardiaca ya se le operó con el soporte de una asociación inglesa en Turquía; pero, al llegar aquí hemos descubierto que estaba mal intervenida, el corazón no se ha corregido, algo ha fallado. No sabemos bien qué ha pasado, el informe es muy escueto pero estuvo solo una semana cuando el mínimo en España hubieran sido seis con un defecto cardiaco como el suyo», apunta Martín del Barco.

«En Castilla y León no hay Cirugía Pediátrica y el Gregorio Marañón se encargará de ella. No ha habido ningún problema con el hospital madrileño. Ninguno. Le contamos el caso, le hicimos una ecocardiografía y colaboración absoluta», apunta el doctor Pradillos. Coinciden ambos facultativos, Óscar es médico de Familia, en que «Sacyl ha dado todo facilidades, lo ha gestionado y se ha encargado con facilidades de todo».

Aminata llegó un 6 de abril a Valladolid con tan solo la sospecha de una Hirschsprung, una enfermedad inflamatoria de intestino. «Al explorarla encontramos una malformación anorrectal, es algo que se nace con ello, y vimos también que orinaba hacia la vagina, el orificio estaba más abajo de lo habitual y eso hace que lo que orinase se fuese a la vagina que hacía de depósito y no podía controlar. Ahora ya si está orinando en su sitio y ya controla el pis y empieza a hacerlo con la deposición. Es decir que, con la cirugía, hemos colocado el recto en su sitio, en el complejo anal donde debe de estar», describe este especialista en Cirugía Pediátrica. «No es que en África haya más incidencia de este tipo de problemas, la tasa es similar pero claro hay muchos más niños y hay mucha más patología de este tipo. La de ella es más rara; pero aquí vemos unos seis casos al año –estima el doctor Pradillos–. Allí además no se diagnostica, hay incontinencia y ya está, se vive así», añade.

«Lo que sí hay allí es mucha malformación cardiaca, no hay control del embarazo, hay endogamia... y se ven decenas de casos de congénitos de corazón», apunta Martín del Barco.

«Hubiera acabado mal, no hubiera llegado a adulta. El intestino se colapsa, las heces tienden que salir por algún lado y tenía 30 centímetros fuera de la barriga. La niña no era capaz de hacer deposición desde que nació y esto provoca una obstrucción intestinal y lo que se le hizo de urgencia es una colostomía de descarga. Tiene que hacer deposición por algún sitio y no estaba bien estudiada. Allí no hay recursos para esto, ni siquiera tenía ni bolsas de colostomía. La asociación se lo ha facilitado desde hace año y medio antes iba con un trapo», explica Óscar Martín. «Hubiera tenido una infección en algún momento. Se queda prolapsado, se necrosa el intestino y puede morir», añade el doctor Pradillos.

«La cardiopatía solo las tratan medicamente, no hay cirugía y no sobreviven si no los operan en el extranjero. Tampoco las otras malformaciones. Aquí todo esto se suele operar antes del año. Su compañero de habitación había sido intervenido de lo mismo el mismo día pero era un pequeño de apenas un año», explican ambos facultativos.

El fallo cardiaco de esta niña de mirada limpia que inspira sosiego y ternura es el de «una comunicación entre el ventrículo derecho y el izquierdo; lo que hace un circuito diferente al normal, se mezcla la sangre y se queda sin oxígeno de forma que sufre el corazón y los pulmones», explica José María Pradillos.

La pequeña aún recela de las personas blancas; aunque en Gambia las ha visto en los centros asistenciales de Ayepu, es algo extraño para ella. Lo observa todo, aunque poco entiende y apenas habla, incluso con su madre en presencia ajena, porque solamente conoce su lengua natal. Kaddijatou, que habla inglés –está casada con un profesor y eso le da ciertas ventajas– le traslada el entorno y le explica cuanto la rodea y le ocurre. Óscar las ha acogido en su casa; pero explica «es una cultura tan, tan diferente. Ella no usa los juguetes, no los ha tenido nunca, y el otro día se echó el agua por encima de la cazadora vaquera y todo, del pelo... porque en su tierra, donde no hay ni agua corriente ni luz, se asea así, tirándosela por encima».

Un mundo sorprendente para esta gran pequeña de una aldea africana, Sangayor, en Gambia donde la mortalidad neonatal es altísima, 430 nacidos de cada cien mil, y la esperanza de vida es de 64 años.

La primera cirugía tuvo lugar hace mes y medio, la malformación anorrectal, y al detectar al uretra mal posicionada, «hicimos pruebas y la arreglamos a las dos semanas para que no hubiera conflicto de inflamaciones. Lo del culete le ha dolido, nunca lo había usado y ahora necesita seguir dilatando, se lleva como unas sondas de hierro, un anillo para evitar que se estenose. Se hace siempre un plan de dilatación, La madre ya sabe hacerlo». La pequeña ha quedado perfectamente y está dada de alta; en un par de semanas viajará a Madrid para la nueva intervención que supondrá fácilmente al menos mes y medio de estancia. Ahora le falta reparar el corazón, «primero le van a hacer un cateterismo porque cuando se practica ya en un niño tan mayor a veces no permite cerrarlo. Y se puede poner mala. Si no se pudiera, le darán un tratamiento médico para ver si mejora. Ahora tiene un circuito contrario al que debería tener y así ha estado seis años. Así que hay que ver si se logra la normal. Es grave. Todo lo que ha traído es grave».

Aminata tiene cinco hermanos y otros tantos hermanastros porque su padre tiene dos mujeres. Allí es frecuente. «La familia ha acogido y entendido perfectamente esta oportunidad; aunque hubo que firmarle al padre la garantía de que volverían. Cuando necesitan atención extranjera, «las familias de Gambia incluso buscan patrocinadores para poder traerlos. La confianza es total pero porque llevamos años haciendo promoción y prevención salud formando a los sanitarios locales. Ellos confían en nosotros llevamos muchos años, diez en aquella zona, y ya nos hacen caso. Tienen su propia medicina, bien o mal empleada, por ejemplo hemos logrado que las quemaduras ya no las traten con ceniza y pelo de conejo. Algo que no funciona nunca y les hemos enseñado a hacer curas. Llevamos 20 años en Ayepu dedicados a esto y ahora hemos contactado con más grupos de asociaciones españolas y va a mejorar aún más».

Una experiencia, la del voluntariado y la entrega generosa de conocimiento y preparación que también Pradillos conoce bien, aunque su lugar habitual es Guinea Bissau donde se junta, la última vez en Semana Santa, con otros médicos para intervenciones imposibles en aquellas tierras. «Hay muchas Aminatas y no podemos llegar a todas», lamenta Óscar.