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Veinte mil euros contra el dolor de cabeza: «Mi vida ha cambiado por completo»Hace cuatro años la vida de Miguel Carrión cambió drásticamente. Era agosto del 2020 cuando el vecino de Tudela de Duero se encontraba realizando un trabajo de fontanería en un matadero y comenzó a sentirse mal. «Me mareaba mucho, me dolía todo el cuerpo y ... llegaba muy cansado a casa», recuerda antes explicar que los médicos achacaron inicialmente su situación a su peso. Acudió a Urgencias, porque le habían picado muchas pulgas, y a los pocos días se desmayó. «Me diagnosticaron rickettsia, que es una coinfección del lyme -una infección bacteriana que se contrae por la picadura de una garrapata infectada-, y ahí empezó todo», añade.
Por su cuenta, Miguel comenzó a informarse de los síntomas que tenía y de las posibles enfermedades que podía padecer y descubrió la Asociación de Lyme Crónico de España (ALCE); quienes le ayudaron en «prácticamente todo». De manera privada, se realizó unos análisis y el diagnóstico fue claro: tenía la enfermedad de lyme, una afección infecciosa multiorgánica con manifestaciones dermatológicas, reumáticas, neurológicas y cardíacas que se transmite por la picadura de una garrapata. Además, dio positivo en otras patologías como fiebre Q, virus de Epstein-Barr, citomegalovirus y herpes.
«Fue un alivio que me dijeran lo que tenía, porque todo el mundo me decía que iba a ser muy difícil que me diagnosticaran lyme. Lo que no sabía era todo lo que se me venía encima», suspira. Dolores por todo el cuerpo, ardor, manchas, parálisis facial, fasciculaciones musculares y dificultades a la hora de moverse. Un sinfín de síntomas que hicieron de su vida un tormento. «Era un chico alegre, me gustaba salir y viajar y, de repente, ya no puedo hacer nada. Me ha aislado de todo. Mi vida ha cambiado por completo», reconoce Miguel.
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La Seguridad Social continuó realizándole multitud de pruebas pero, en el momento en el que dio negativo, le dijeron que estaba recuperado y que todo lo que experimentaban eran secuelas. De manera privada, Carrión acudió a un médico en Madrid para comenzar un tratamiento, llegado a tomar hasta cuarenta pastillas al día.
«Desde que estoy enfermo llevo más de 20.000 euros gastados», asegura antes de detallar que notó «mejoría cuando me pincharon penicilina, pero lo tuve que dejar por falta de medios económicos». Gracias a su familia, Miguel pudo sufragar los gastos médicos. «Me están ayudando en todo lo que necesito y me acompañan siempre a las consultas. Lo están sufriendo más que yo», lamenta.
Debido a la escasez de medios, Miguel se vio obligado a prescindir de esta terapia. Aún así, la medicación que toma ahora tiene un precio elevado. Este aspecto, sumado a su situación financiera, y a los futuros procedimientos que espera llevar a cabo, le ha llevado a tomar medidas con el objetivo de conseguir financiación. Así, a modo de terapia, realiza cuadros personalizados realizados con pequeños diamantes, que vende por internet para costearse sus tratamientos.
Desde que comenzaron los primeros síntomas, Miguel ha visitado hasta en dos ocasiones a los especialistas del Hospital Clínico Universitario de Valladolid e, incluso, a los Psiquiatría, ya que padece una depresión provocada por la situación que está viviendo. «Los médicos reconocen que algo me ha picado y que desde entonces estoy mal, pero lo que no reconocen es el lyme crónico», resume antes de concretar que «ellos lo califican como fibromialgia, cefalea tensorial, ansiedad reactiva, mialgias, insomnio, depresión, encefalitis miálgica, enfermedad de Crohn y neuralgia del trigémino».
La enfermedad de lyme, conocida como 'la gran imitadora', está causada por una superbacteria que emula síntomas de otras enfermedades. Esto, ligado a la controversia y las contradicciones que hay en España con esta patología, provoca que muchos facultativos no crean en ella o pongan ciertas trabas a la hora de emitir una medicación. «Somos el país que peor está en este tema, estamos a la cola en términos de concienciación e, incluso, no hay datos oficiales de cuántas personas lo padecen», asegura Miguel.
Por ello, en menos de una semana acudirá a Bruselas para visitar a uno de los mejores catedráticos del mundo. Ilusionado y esperanzado, el tudelano espera dar con un tratamiento que logre frenar el avance de la enfermedad, ya que con el paso del tiempo su situación se ha ido agravando. «Cada vez que giro los ojos o la cabeza siendo electricidad recorriendo el cuerpo, tengo muchos dolores de cabeza y musculares, no duermo nada, tengo mucha fatiga, no puedo andar, me canso mucho e incluso me han recomendado ir en silla de ruedas o en andador, me mareo muchísimo, la memoria me falla y tengo niebla mental, también muchas taquicardias y cambios de temperatura, y me hace mucho daño el luz, el ruido y los olores», explica. Un dolor tan desmesurado que hasta le molestan el cuero cabelludo y los dientes.
«Me gustaría volver a trabajar», afirma Miguel Carrión, quien durante los últimos cuatro años ha ido solapando bajas laborales y que a día de hoy se encuentra en juicios para lograr la incapacidad. Aunque espera que el país belga le devuelva una mínima parte de lo que era su vida antes del 2020 y pueda recuperar su empleo. «Anímicamente me siento muy mal, por eso estoy con apoyo psicológico porque he cambiado por completo», añade.
El 17 de mayo, coincidiendo con el Día Internacional de la Enfermedad de Lyme, Miguel Carrión ha organizado un acto en Tudela de Duero con el que espera concienciar a la población y visibilizar esta patología. A través de un concierto solidario, de la mano del grupo 'Los martes sintrom ni son', espera recaudar fondos para ALCE (Asociación de Lyme Crónico de España). En esta cita, además, se ofrecerá una charla informativa y se amenizará la jornada con una discomovida y un karaoke infantil, hinchables para los más pequeños y un sorteo entre todos los asistentes.
«Habrá una barra de bar, con cada consumición se dará un tique y después se participará en una rifa», explica Miguel. Los regalos han sido donados por los establecimientos de Tudela de Duero. «Tengo mucho que agradecerles, se ha volcado conmigo todo el pueblo», destaca.
Quienes también estarán presentes serán su madre y su hermana, situadas en dos punto donde, además de recaudar dinero, ofrecerán folletos con información acerca del lyme. Y es que, durante todo el mes de mayo, los miembros de la asociación han puesto en marcha la iniciativa 'Lymetro a metro', con la que recorrerán 15.000 kilómetros de manera virtual. Entre los enfermos crónicos se pasarán el testigo en forma de video y deberán sustituir los kilómetros que les separan de manera simbólica. En el caso de Miguel, después de Tudela de Duero, el siguiente destino será Burgos. 150 kilómetros de distancia que sustituirá por 150 corazones de ganchillo que su madre Juli ha cosido a mano y que entregará el 17 de mayo. «Espero que acuda mucha gente y ojalá se pudiera hacer todos los años como otros muchos eventos», expresa.
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