Día Nacional de la Epilepsia

«Esta enfermedad es una compañera de viaje y cuanto mejor te lleves con ella, mejor es»

Esta afección crónica producida por una alteración en la actividad eléctrica de las neuronas de la corteza cerebral, que genera crisis espontáneas recurrentes, afecta a unas 6 millones de personas en todo el mundo. Aunque entre un 20 y un 30% de los episodios epilépticos se manifiestan en forma de convulsión con pérdida de conciencia, presentar faltas de respuesta a estímulos, ausencias, problemas visuales, hormigueos o movimientos automáticos repetidos, también forman parte de la sintomatología de una crisis.

Uno de esos pacientes es José Luis Román, vecino de Medina del Campo, diagnosticado con esta patología desde los 12 años. «Estaba jugando en el colegio al fútbol, iba a sacar de banda, me dio una crisis y caí al suelo dándome un golpe muy fuerte», explica. A partir de ese momento, su familia visitó numerosos médicos hasta que, finalmente, le dijeron qué le ocurría. «Ibas de un sitio a otro porque no había muchas especialidades. Fui a Madrid y a Valladolid hasta que dieron con un neurólogo», añade. En aquel entonces, los tratamientos eran privados y pagaban en torno a 10.000 pesetas, todos los meses, para realizarle electrocardiogramas.

Un esfuerzo económico muy elevado que sus padres realizaban con el fin de buscar una solución. Con el paso de los años, Román comenzó a tratarse en la Seguridad Social, cuyos facultativos controlan el avance de la enfermedad. «Hace poco me tuvieron que ingresar porque no coordinaba bien los movimientos, no hablaba bien, no podía andar y tuve una intoxicación de medicamentos», menciona. El medinense ha llegado incluso a tomar 24 pastillas al día, «ahora estoy contento porque solo son 12», bromea.

Debido a su estado, José Luis tiene una incapacidad absoluta permanente y una minusvalía de un 34%. «Es una enfermedad que tienes que convivir con ella. Yo siempre lo digo, a lo mejor es un poco de guasa, pero es una compañera de viaje que tienes que ir con ella a todos los sitios, y cuanto mejor te lleves con ella, mejor es», asegura.

Hace cuatro o cinco años, Román comenzó a indagar por internet y descubrió a la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECyL), con quienes contactó de inmediato y empezó a colaborar con ellos. Pero estaba convencido de que «no estaba solo» y que en Medina del Campo había más personas con esta patología. Así, acudía a los medios de comunicación para hablar de la epilepsia y difundir las acciones que desarrollaban en la entidad.

Al otro lado de los micrófonos, escuchando la radio, se encontraba Mari Carmen López, vecina de la Villa de las Ferias, quien se puso rápidamente en contacto con Román. «Desde que estoy en la asociación estoy muy contenta, porque he aprendido mucho y nos damos ánimos unos a otros», manifiesta. Hace 32 años, los médicos le detectaron la epilepsia. «Fui a comprar, me caí y unos vecinos me llevaron al hospital. Estuve más de un mes ingresada y quince días en la UVI», explica. En aquel momento, López vivía en Tarragona, pero a su regreso a Medina del Campo, su situación mejoró. «Desde que estoy aquí estoy muy bien, me han atendido muy bien y los medicamentos los he tolerado fenomenal», cerciora.

Por suerte, Carmen no sufre crisis epilépticas, sino ausencias «muy de tarde en tarde», puntúa. «Solo me dan cuando me llevo un disgusto, cuando va a cambiar el tiempo o si estoy pendiente o nerviosa por algo», añade. Aun así, tiene una minusvalía del 42%. La medinense asevera que ASPECyL le ha ayudado en todo; desde obtener más información acerca de la enfermedad, hasta encontrar apoyo en sus compañeros.

Quien también conoció a Román a través de la radio fue Celeste Llorente, natal de Medina del Campo y diagnosticada de epilepsia desde los 9 años. «Escuché que se iba a celebrar una carrera de 10 kilómetros, que iba a estar presente una asociación de epilepsia y allá que fui a la Plaza del Mercado a verlos. Habían venido desde Salamanca y pude conocerles a todos», expresa.

«Ninguno de la familia nos lo creíamos cuando me lo detectaron. Iba al colegio con mi hermana, se me caía la cartera, me iba por otro lado, pero nos lo tomábamos como un despiste», explica. A diferencia de María Carmen y José Luis, Celeste padece crisis generalizadas y refractarias. «Mis crisis son caerme al suelo, me quedo sin fuerzas y me caigo», detalla.

«Me he dado muchos golpes y muy fuertes», comenta. Por ello, desde hace unos ocho o diez años, Llorente no sale de casa sin su compañero 'Pepe'; un casco negro que evita recibir más impactos en la cabeza. Celeste pasó los primeros años de su vida visitando hospitales de España en busca de un tratamiento que le ayudara a controlar la enfermedad; hasta que finalmente dio con él. Al igual que sus compañeros, tiene una minusvalía de un 58%.

Una ayuda muy importante para ella ha sido su llegada a ASPECyL. «Ha cambiado al 100% en el ánimo», expone Mari Carmen. «Ellos lo ven más que yo, pero la verdad que tener personas para hablar con ellas, solamente saber que tienen nombre y apellidos, ya te hace sentir que no estás sola. Pones voz y cara a gente que está en la misma situación que tú», sostiene.

Más investigación

Desde su fundación, el objetivo de ASPECyL ha sido mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y de sus familias. «La asociación me ha ayudado muchísimo a entender que tener epilepsia es una enfermedad y que puedo superar muchas cosas, puedo hacer una vida entre comillas normal teniendo en cuenta una serie de cosas que tengo que respetar», explica Román. Entre ellas, llevar la medicación a rajatabla, no beber alcohol y dormir mínimo ocho horas al día.

Hace poco más de un año, José Luis se animó a crear una sede de la entidad en la Villa de las Ferias. »Mi interés fue partiendo a empezar a coincidir con más personas que yo creo que necesitaban la misma ayuda que yo necesité», comenta. A día de hoy cuenta con más de veinte integrantes de todas partes de la Comarca de Medina. En cada una de sus charlas, talleres o presencias en otros eventos, se encargan de dar una mayor difusión de esta patología y de informar a la sociedad sobre cómo actuar frente a una crisis. «Son cosas muy sencillas. Cuando se cae una persona al suelo, hay que ponerle de lado, apartar todo para que no se golpee, no meter nada en la boca y, sobre todo, llamar al 112 si ves que pasa un tiempo y no se recupera. También dejar a la persona tranquila porque va a ejercer mucha fuerza», expone Román.

Además de solicitar a las personas que padecen epilepsia a que alcen la voz, sin vergüenza, y den a conocer a su círculo cercano que sufren esta epilepsia, este año Román pide más investigación. «Somos muchas personas epilépticas para los pocos profesionales que hay», detalla.