Espectáculo benéfico para el pequeño Álvaro

Los cómicos Chapu, Chavo, Clavero, Vaquero y Matilla ofrecerán sus monólogos y arrancarán momentos de risas en favor de estos afectados y en concreto, respecto a la Tay-Sachs, niños pequeños.

La entrada donativo es de 15 euros en taquilla y también hay fila cero (ES12 2100 1263 23 0200301612)

La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno hereditario. Está provocada por la ausencia de una enzima que ayuda a descomponer las sustancias grasas que se acumulan en niveles tóxicos y causan problemas físicos e intelectuales.

El concepto de enfermedades raras agrupa un conjunto de más de 6.000 enfermedades de baja o muy baja prevalencia, situación que requiere de las administraciones públicas el aunar esfuerzos para velar por evitar la morbilidad o mortalidad que puede derivarse de dichas patologías, así como por una disminución considerable de la calidad de vida o del potencial socioeconómico de las personas que las padecen.

A pesar de esta baja prevalencia individual, se calcula que la prevalencia conjunta se sitúa entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial, lo que equivale a un intervalo de 263 a 446 millones de personas. Aplicando estos porcentajes a los datos de población del año 2021, se deduce que entre 83.400 y 141.700 personas tienen una en Castilla y León. A pesar de la heterogeneidad que caracteriza a las enfermedades raras, muchos de los problemas derivados de las mismas son comunes, lo que puede favorecer un abordaje conjunto en determinados casos.

El conocimiento que se tiene acerca de ellas suele ser escaso, pues la baja prevalencia de cada una plantea dificultades en su investigación. Además, su diversidad en cuanto a presentación clínica y los problemas existentes en cuanto a su inclusión en los sistemas de información y clasificación diagnóstica limitan el diseño de sistemas de vigilancia epidemiológica que permitan controlarlas y conocer el número de personas afectadas, dificultando la obtención de muestras poblacionales como base para la ejecución de estudios.