Enfermos de ELA y sus familias reclaman el desarrollo de ley que les ampara

Enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), acompañados de sus familiares, se han concentrado este viernes en la Plaza Mayor para reclamar el desarrollo de la ley aprobada para atender las necesidades de estos pacientes. Durante el encuentro reivindicativo, se ha leído un comunicado en el que se destaca que «los enfermos que padecen ELA no tienen cura, pero sí tienen derecho a ser cuidados».

Recuerdan que a finales de octubre del 2024, el Congreso de los Diputados y el Senado aprobaron por unanimidad una ley para atender las necesidades de estos pacientes. «Fue publicada en el BOE el 31 de octubre del 2024. Despertaron en nosotros y nuestras familias una gran ilusión y mucha esperanza. Pero desde entonces no vemos avances en el desarrollo de la ley, fundamentalmente por la falta de dotación económica», lamentan.

Con la concentración se quería recordar «a los políticos que se necesita la financiación de esta ley de manera inmediata». «La última reunión entre los ministerios competentes y la confederación nacional de entidades de ELA, CONELA, fue el 10 de enero del 2025. Los ministros de sanidad y de derechos sociales, consumo y agenda 2030 presentaron un borrador del plan para el despliegue de la ley, pero no se ha hecho nada más», censuran.

Las asociaciones avanzan que continuarán reuniéndose los días 21 de cada mes hasta que se consigan el desarrollo efectivo de esta norma. «Queremos estar aquí para que la lucha de los que nos han precedido no haya sido estéril, también por nosotros, y sobre todo, por los que vendrán más adelante», destacaron.

Según los datos que aportaron, en España se diagnostican 900 nuevos casos y se calcula que hay unos 4000 afectados en nuestro país. «Somos pocos porque aproximadamente fallecen tres enfermos al día. Probablemente, por falta de los cuidados necesarios que requieren en las fases avanzadas de la enfermedad y que suponen un gasto económico que muchas familias no pueden asumir», afirman. Por eso, piden a los políticos tanto del Gobierno central como de las autonomías que «de la manera más rápida posible se pongan a trabajar en la formación de cuidadores especializados como marca la ley y asuman el gasto de los cuidadores actuales».

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