El encuentro de Luis y Marta, dos jóvenes enfermeros con epilepsia volcados en los demás

La joven salmantina Marta Hernández, de 27 años, leyó este testimonio y se sintió identificada con Luis, con el que contactó telefónicamente a través del periódico. «Me sentí súper identificada por el hecho de que su sueño también era ayudar a las personas y por ser enfermero», explica. El pasado sábado, Luis y Marta se conocieron en persona en Medina del Campo, coincidiendo con una carrera popular en la que estaba presente la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León para visibilizar y facilitar información acerca de esta patología.

«Te das cuenta de que hay más gente de la que se piensa que tiene epilepsia», señala Loreto, quien tenía muchas ganas de poner cara al enfermero vallisoletano porque «no conocía a nadie joven que tuviera esta afección». Tal y como comenta la madre de Luis Gómez, esta parte de la población tiene miedo al rechazo, a que no le faciliten las cosas o a que le etiqueten. «Que salgan más casos y que la gente no tenga miedo a decir que padece este tipo de patologías supone una ayuda para esos jóvenes que, de repente, han visto rotos sus proyectos de vida», afirma Loreto Torres.

Un tumor con solo 17 casos en el mundo

Marta comenzó a tener episodios de pérdida de conocimiento a los 12 años. «Me caía al suelo porque perdía el tono muscular sin darme cuenta», explica la joven salmantina. El diagnóstico no llegó hasta los 23 años, cuando sufrió su primer estatus epiléptico. «A partir de ahí ha sido muy complicado porque tuve más crisis, y más estatus, y me dijeron que tenía epilepsia farmacoresistente», manifiesta. A diferencia de Luis, que padece una epilepsia refractaria, es decir, que no responde a tratamientos, los fármacos sí le hacen efecto a Marta, aunque únicamente por unos meses.

El 5 de octubre de 2023, se sometió a una cirugía para corregir una displasia cortical focal. Durante la operación los cirujanos localizaron un tumor neuronal multinodular vacuolizante, del cual tan solo hay descritos diecisiete casos en todo el mundo. «Tampoco se sabe mucho qué esperar de esta afección porque es una enfermedad muy rara que tiene muy poca gente», lamenta Marta. Aunque el futuro es incierto y aún es pronto para conocer si esta intervención dará sus frutos, la joven asegura encontrarse bien y «con ganas de luchar».

Esta patología no se ha interpuesto en su camino. Cuando cumplió los 18 años, Marta decidió cursar Enfermería. «Siempre me ha gustado mucho estar con las personas y ayudarlas», afirma. En paralelo, «sigo luchando mi día a día porque. A pesar de que estoy operada y de los fármacos que tomo, siento que las dificultades que yo puedo tener son mayores que las de otras personas», menciona. Al igual que le ocurre a Luis, estos medicamentos provocan efectos secundarios en su cuerpo. «Desde la cirugía no he vuelto a tener crisis convulsivas, pero sí es cierto que continúo con ausencias». Su lucha «contra los estigmas de la sociedad» es diaria, pero su coraje le ayuda a hacerse valer. «Para eso hace falta ser muy fuerte», asegura.

Cuando comenzó a padecer los primeros síntomas, los médicos no sabían qué le ocurría exactamente. «No me sabían decir cuál era el diagnóstico», explica Marta Hernández. Su familia se vio obligada a asumir muchos costes ocasionados por la enfermedad y a acudir a hospitales privados para obtener una valoración más concreta. Gracias a su trabajo como enfermera, la joven puede costearse la rehabilitación con una neuropsicóloga y las consultas con el fisioterapeuta para mejorar su coordinación y la movilidad. «Al mes puedo llegar a gastarme 400 euros aproximadamente», detalla. «Te sientes distinto. Tengo una hermana y ella no tiene estos gastos. Te preguntas por qué yo sí y ella no», confiesa Marta.

Gracias a la amistad que han iniciado, Marta y Luis pueden compartir experiencias. «Una persona a la que le ha ocurrido, le ocurre o que ha necesitado lo mismo que tú te puede entender muy bien y se puede hablar de cosas muy similares», manifiesta el enfermero vallisoletano. «Aunque una enfermedad como la epilepsia se haya interpuesto en nuestra vida, al final tenemos un sueño en común y creo que tanto él como yo tenemos que luchar por intentar, dentro de lo posible, seguir ayudando a las personas», añade Marta.