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La vida de Javier Rubio es una lucha por no necesitar ayuda. Fue el uno de cada mil niños que nace con hemiparesia, una condición neurológica que dificulta el movimiento de la mitad del cuerpo; en su caso, la izquierda. Ese brazo está siempre en flexión, por eso lleva una férula, para corregir la postura. La mano –no puede flexionar los dedos– y la pierna son un simple apoyo a las extremidades del derecho. En un camino vital lleno de pequeños hitos como ir al baño solo o sacarse el carné de conducir, ahora trabaja con un nuevo reto: dar paseos largos y poder vivir sin el andador. Porque esa parálisis cerebral no ha podido paralizar su espíritu.
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Este segoviano, de 43 años, fue presidente de Aspace; ahora es solo usuario. Su única discapacidad es motora; su vista, oído o lenguaje están intactos. No es dependiente, tiene una vida funcional, el diagnóstico de su fisioterapeuta. Todo un hito para alguien que creció con poco. «Yo nací en 1980». Es su encabezamiento para explicar que no había andadores ni una sociedad adaptada. «Siempre dependía de una persona para que me llevase de un punto a otro». No pudo ir al baño sin ayuda hasta los 16 años; tampoco ducharse, pues no tenía un plato, sino una bañera convencional y necesitaba ayuda para entrar y salir de ella. Vivía en un sexto, pero siempre tuvo ascensor. El problema fueron los cuatro escalones del portal, un obstáculo que tuvo que sortear durante más de 30 años hasta que, al fin, llegó la rampa. Para evitarla, muchas veces entraba por el garaje.
En su infancia, el fisio precedía a los libros. Antes de ir a clase, tenía sesión. Y después, también. El colegio de San José no estaba precisamente adaptado en los 80. «Mi madre tenía que estar allí para ayudarme prácticamente las ocho horas». Angustias era parte del ecosistema del centro; siempre estaba pendiente de llevar a su hijo al baño o moverle de una clase a otra. Esta ama de casa se convirtió en cuidadora –una labor que sigue desempeñando–, algo que su hijo agradece eternamente. «La pobrecita mía… Es trabajo perpetuo. Si no fuese por ella, no sé cómo hubiera acabado».
Se sorprendió, pero su vida mejoró en el instituto; en parte porque llegó el andador. «La gente estaba más concienciada por las personas con discapacidad, no eran tan agresivos. Estaban dispuestos a echarte una mano para abrir alguna puerta o subir un escalón». Ya de adulto, se marchó a un centro especializado en la recuperación de personas con discapacidad de Salamanca en el que pasó diez años y se formó como auxiliar administrativo y diseñador gráfico. Así sorteó la escasez de apoyos –el centro es público, pero las plazas son muy limitadas– del sistema cuando acaba la enseñanza obligatoria. Pone en valor los ocho años y siete meses que ha trabajado como diseñador gráfico de una empresa segoviana de pienso para animales. Ahora busca empleo.
La misión de los fisioterapeutas durante toda su vida ha sido ganar flexibilidad en los miembros. «Ahora tengo más equilibrio; de pequeño, parecía un pato mareado». No podía hacer algo «de lo más sencillo» como atarse unas zapatillas. Aquel andador le dio vida social. «Salir cuando yo quisiera, no cuando mi madre o algún familiar podía». Y llegó el carné de conducir –se lo sacó en un coche adaptado de Salamanca–, aunque ahora no pilote.
Su siguiente reto es convertir sus paseos cortos en larga distancia. Lo máximo que aguanta es un kilómetro y medio desde la estación de tren, unas aceras que compara con el raso de un paseo marítimo por lo que deslizan. Unos 3.000 o 4.000 pasos al día. El primer punto de la terapia es reducir el dolor, el origen de todas las limitaciones. Molestias en espalda, gemelo o brazos que le impiden incluso ponerse el pantalón. El siguiente es el equilibrio: sin andador, va al suelo. El covid le hizo perder la habilidad de dar unos pocos pasitos sin él, la herramienta cuando se escurre.
Su tratamiento incluye terapia convencional –trabajo en equilibrio para tocar distintos puntos, escalones o apoyo sobre una pierna– con la neurorehabilitación de Omego, la máquina de Aspace con la que fortalece el tren inferior y mejora su patrón de marcha. Pablo, el otro dispositivo, mejora su equilibrio mediante juegos. Tras toda una vida de sesiones, cualquier motivación suma. Pequeños pasos para andar otros 3.000 más al día.
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