Párkinson Segovia duplica el número de enfermos durante los últimos cinco años

La asociación considera jóvenes en términos de párkinson a los menores de 65 años. «Tenemos un grupo muy importante entre 50 o 60. Y casos más jóvenes». Se trata de una enfermedad neurodegenerativa. «Desconocemos la causa y no podemos curarla. Solo podemos tratar la enorme variedad de síntomas. Una de las grandes luchas que tenemos las asociaciones es eliminar los mitos. Todo el mundo piensa en el párkinson como una persona mayor que tiembla. Tenemos enfermos que no tiemblan y hay gente que tiembla que no tiene párkinson».

Hay síntomas comunes como rigidez muscular, lentitud de movimientos e incluso de pensamiento, falta de coordinación, pérdidas de equilibrio y problemas en el habla o en la deglución, un aspecto clave que genera muchos fallecimientos. «Nadie se muere de párkinson, sino de una patología asociada a esos síntomas». Los problemas psicológicos y psiquiátricos –derivados de la medicación–, trastornos obsesivo-compulsivos o alucinaciones son trabas añadidas.

Todo un reto para una asociación que ha pasado de atender a una treintena de pacientes a superar los 50. «Hay más diagnósticos y los médicos nos recomiendan mucho. Ellos entienden que su tratamiento es la medicina y las terapias rehabilitadores de la asociación, que son básicas, aunque no puedan curarles». El primer mensaje a las familias es realista: «No esperéis un milagro. Lo que pretendemos es que el momento en el que está ahora se alargue lo máximo posible». Hay mejoras porque en una enfermedad así el estado anímico del paciente es crucial, pues el combate contra el declive requiere mucha iniciativa. «No sentirte solo hace que estés mejor».

El primer paso es la información. «El neurólogo no tiene tiempo y muchos llegan recién diagnosticados. Hay que explicarles qué es la enfermedad, qué puede venir». Es clave dosificar esa información para no «volverles locos» en esa «fase de duelo» que vive todo paciente. El tratamiento es una promoción de la autonomía con terapias dirigidas a los grandes grupos de síntomas: fisioterapia para los motores, logopedia para el habla y la deglución, psicología para el estado anímico o la memoria y un bloque integral de musicoterapia. Hay terapias individuales y grupales.

Un pilar clave es el trabajo con el cuidador. «Te diagnostican a ti y a toda tu familia». Hay cursos específicos para cuidadores una vez al mes y hay una terapia grupal semanal con la psicóloga. «Tienen que estar preparados porque esto es una carrera de fondo. Tienes que estar fuerte, te necesitan». También cuentan con un servicio de pilates. «Tienen que estar cuidados para cuidar bien».

La creciente juventud del perfil supone un reto para la asociación. «Tienen muchísimas más capacidades que conservar. Las terapias tienen que ser muchos más diversas; no es lo mismo tener 85 años que 45». Personas formadas, con una vida más rica intelectualmente, con intereses como grupos de lectura. Las necesidades son más colectivas que terapéuticas: por ejemplo, excursiones.

Mientras el paciente ve el presente, los expertos temen el futuro. «Si es que estoy fenomenal», dicen muchos a su llegada. «Para que estés fenomenal mucho tiempo es ahora cuando tenemos que empezar a trabajar. Si tú dejas de abrocharte la camisa, es una capacidad que has perdido, ya no te la puedo rehabilitar». Es el momento más importante, la fase en la que más se puede preservar.

De ahí que el diagnóstico precoz sea crucial. «Es una de las cosas más difíciles a las que nos enfrentamos porque muchas veces no hay una sintomatología clara». Por ejemplo, la pérdida de olfato es uno de los más evidentes y tempranos. También la pérdida de expresividad de la cara, los temblores y las dificultades al caminar. «Dependemos mucho de que el médico de cabecera lo vea cuando le decimos que nos duelen las piernas o nos sintamos lentos. Si tiene buen ojo, va a pensar que es una enfermedad neurológica, pero tenemos pacientes que están hasta cinco años sin un diagnóstico. Y es tiempo que perdemos». Y que ya no se puede recuperar, como esa camisa que ya no podrá volver a abrocharse.