Segovia

La asociación contra la parálisis cerebral extiende su tecnología neurológica

La financiación para ambos proyectos está en torno a los 56.000 euros y el objetivo de Aspace es optimizar su uso. Su estimación es que podría dar servicio a unos 15 pacientes semanales más, principalmente en horario de mañana, el hueco que dejan los niños por sus obligaciones escolares. En principio tendrían unas tres mañanas disponibles para dar cabida a una tipología diversa de usuarios, desde casos crónicos a otros que necesiten una terapia más ocasional.

La apertura de Aspace a otras patologías neurológicas se explica en parte porque la pedagogía médica ha reducido los casos de parálisis cerebral. «Muchas son prevenibles», subraya Del Caz. Orígenes como las infecciones uterinas, daños en el parto o malos hábitos del embarazo. En el periodo en que se forma el cerebro –hasta los cinco o seis años– pueden aparecer por un traumatismo o una infección, casos menos frecuentes. Las «puras», que se generan en la gestación o en el parto, van en descenso.

La Junta de Castilla y León informó a la asociación de la potencial línea de subvenciones. Aspace Segovia pertenece a la Asociación Española de Enfermedades Raras y a la Federación nacional de Aspace. Más allá de los beneficios a nivel motriz, Del Caz habla del aspecto mental. «Para gente que lleva toda la vida en rehabilitación, es muy tedioso. Queremos sea motivante y pueda llegar más allá». Otro punto fuerte es el seguimiento, pues estas máquinas dan informes detallados de evolución que los pacientes presentan a sus médicos de rehabilitación. «Puedes cuantificar hasta el porcentaje». Es habitual que la parálisis se traduzca en una rigidez muscular que requiere toxina botulínica, un relajante que les permite volver a su posición inicial. En esencia, se trata de mejorar la calidad de vida. Por eso se ataca el dolor para reducir la necesidad de tomar analgésicos.

Así llegó Pablo, un sensor colocado en la muñeca que ordena movimientos a través de una cámara que plantea unos ejercicios lúdicos. Es un dispositivo de evaluación y terapia para la rehabilitación de pacientes con funciones motoras deterioradas. Se utiliza para la rehabilitación neurológica de las extremidades superiores e inferiores, así como con aplicaciones de tronco y cabeza. La población objetivo no solo incluye pacientes neurológicos, sino también ortopédicos, pediátricos y geriátricos con déficits en el control de movimiento, fuerza, precisión, puntería, coordinación, control del tronco y equilibrio. «Hacer la rehabilitación más motivante y más precisa. Estás trabajando sobre un informe fijo sobre en qué áreas está mejorando y en cuáles necesita más refuerzo. Reduces el trabajo del fisio y ganas en el trabajo de la persona».

La labor de Pablo la complementa Omego, especializado en tren inferior, estabilidad y tronco. Es una máquina que permite trabajar en posición vertical incluso a personas que no pueden ponerse de pie. Cambiar el punto de trabajo hacia la bipedestación implica una mejora global: respiración, tránsito intestinal y el funcionamiento de otros órganos. A diferencia de Pablo, hace movilizaciones pasivas; es decir, mueve a la persona para trabajar fuerza o resistencia. El siguiente paso en el que está trabajando Aspace es en una tabla para mejorar el equilibrio. «Se trabaja todo en forma de circuito».

Los usuarios pagan habitualmente sus terapias a través de sus prestaciones de dependencia porque el sistema no considera rehabilitables a los casos crónicos. Parte del trabajo de Aspace es contactar con los CEAS de servicios sociales para que les deriven pacientes. Hasta el momento, lo que más funciona es el boca a boca. «Las familias con estas necesidades al final se encuentran». Por eso Del Caz revindica la existencia de su asociación. «Somos necesarios porque llegamos donde la Administración no llega. Esto es una entidad creada por padres para dar respuesta a las necesidades de sus hijos».

Del Caz habla de una «intensidad mínima» en el terapias del sistema ordinario; una hora semanal para niños que requieren hasta cinco. «Especialización, cercanía y rapidez. Aquí abrimos la puerta y escuchamos llantos o risas». La asociación sirve como eje neurálgico del tratamiento en un panorama médico que requiere de muchos especialistas. «Muchas veces tienes que contarle a cada uno lo mismo. Si lo tienes superado, bueno; si no, otra vez a llorar, a remover». La robótica también ahorra llantos.