Las pacientes de fibromialgia reclaman pautas en los tratamientos y más comprensión

Con el objetivo de mejorar la vida de estos pacientes se creó en el año 2001 la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Palencia, que ya cuenta con 267 asociados, el 90% mujeres. Al frente de la organización está desde el año 2003 Pilar Fernández, quien comenzó como socia cuando se fundó la entidad y quien sigue trabajando en ella como presidenta.

Este domingo 12 se conmemoraba el Día Mundial de la Fibromialgia, y por ello, la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Castilla y León (AFACYL) ha preparado un manifiesto que se ha hecho público este lunes reivindicando el derecho de todos sus pacientes y enfermos a poder tener un proyecto de vida.

«Lo que no queremos es precisamente dar pena, entre comillas. Es un día en el que queremos pasarlo juntas al mismo tiempo que reivindicamos el manifiesto que hemos redactado y nos acompañamos entre todas nosotras», explica Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Palencia.

Con motivo de este día, desde el pasado 29 de abril y hasta este miércoles, se ha puesto en marcha un mercadillo solidario en el Paseo del Salón donde, en horario de mañana y tarde, las voluntarias de la entidad estan atendiendo a todo aquel que decida colaborar a través de todos los artículos que se venden en el local.

Todo ello acompañado de una importante campaña de información y sensibilidad que ya ha llevado a la asociación a varios institutos y centros educativos de la ciudad con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y todo lo que la rodea, tratando de que la población no se muestre impasible ante sus pacientes.

La asociación hace hincapié en la discriminación que sufren, ya que la enfermedad no se considera como discapacitante, lo que impide que sus afectados puedan acceder a las plazas reservadas para estas personas. Todo ello dificulta la integración laboral porque muchos de sus pacientes tienen que alternar las bajas médicas con las reincorporaciones a su puesto laboral.

«Nosotros no tenemos concedida discapacidad, entonces, al no tener concedida esa discapacidad, nos presentemos a lo que nos presentemos, a esas plazas que muchas veces se quedan vacías, no podemos acceder. Lo normal es que, con un diagnóstico como el nuestro, salgamos con un diagnóstico del 33% de discapacidad. Sería básico», señala Fernández.

Además, también denuncian una falta de atención en el sistema sanitario, ya que en el momento que se comprueba en el sistema la enfermedad que sufren, la sintomatología que presentan es relacionada con la enfermedad sin prestarles más atención lo que ocasiona, sostienen, que otras enfermedades sean ignoradas por este diagnóstico previo.

«Parece que no nos entienden o que no nos quieren entender, cada vez que tenemos un dolor extra por así decir nos dicen la mayoría de las veces que ya sabemos lo que tenemos pudiendo tener cualquier otra cosa, un cólico de riñón, artrosis o cualquier cosa. Es un machaque en la atención increíble», denuncia Fernández.

Por ello mismo, la semana pasada, AFACYL acudía a las Cortes de Castilla y León para hacer llegar y comunicar todas las dificultades a las que se enfrentan en su día a día. Es una enfermedad que afecta en un porcentaje altísimo a mujeres lo que lleva a pensar a sus pacientes en una discriminación de género.

Indefensión laboral

«Estamos muy indefensas, llegamos con cualquier cosa a consulta y ni siquiera nos miran, se niegan a mirarnos. Lo primero que nos hacen si llegamos con un dolor intenso a Urgencias es colocarnos una bomba de analgésicos y te vas directa a tu casa. Hay mucha falta de formación en los médicos de familia y estamos en tierra de nadie», recalca la presidenta.

La presidenta de la asociación llegó a ella tras un peregrinaje de varios años por diferentes especialistas desde que a los 28 años sufriese una paralización completa de su cuerpo. Tardó dos años en recibir el diagnóstico después de que viese una compatibilidad de sus síntomas con los que describían desde la entidad a la que llegó gracias a la información que le facilitó su hijo mayor.

«El diagnóstico me lo dieron por carta, me lo soltaron y me recetaron un antidepresivo. Me dijeron que tenía que aprender a vivir con ello. Y con esa medicación no se puede vivir, atontada y dormida que es como nos tiene», denuncia Fernández.

Por su parte, Elena Iglesias relata que tiene fibromialgia desde hace catorce años, momento en el que se le desencadenó tras tener a su hija, aunque llevaba con síntomas más tiempo. Ahora, con cincuenta años tiene también síndrome de fatiga crónica. Se cansa mucho y no sabe lo que va a poder recordar al día siguiente, lamenta. «Cognitivamente estoy muy afectada. Ambas enfermedades son parecidas pero la fatiga te deja sin energía, hay días que no me puedo levantar de la cama. Es como una anemia total. Hay días que puedo hacer muchas cosas y otros que no puedo hacer nada», indica.

Iglesias trabajaba y lo más duro para ella ha sido descubrir como nadie le ayuda, solo cuenta con la ayuda de su familia. «Con todo el dolor de mi corazón tuve que dejar mi trabajo. Tuve que ir al psicólogo más por eso que por la propia enfermedad ya que en eso me han dado todo el soporte en la asociación».

«No podemos hablar de síntomas porque cada día tenemos uno, hay más de doscientos», coinciden las pacientes de fibromialgia que acuden a la asociación. Todas ellas coinciden en denunciar la incomprensión a la que son sometidas todos los días, recibiendo comentarios que ponen en duda lo que sufren y las consecuencias de sus síntomas. «Parece que tenemos que ir mal vestidas y llorando para que nos crean», lamentan.

«Hemos aprendido cosas, la enfermedad nos ha enseñado a parar, a descansar cuando lo necesita el cuerpo y en un trabajo tú no puedes elegir. Cuando dejas el trabajo sí que mejoras en parte de tu vida y el dolor no es tan excesivo porque tú empiezas a cuidarte y ese estrés que nos genera el trabajo es lo peor que nos hace», concluyen.