La madre de Valeria, una niña alérgica

«Siempre estás con miedo, la menor traza de leche amenaza su vida»

La pequeña tiene diagnóstico desde los tres meses. Entonces no solo era alérgica a la leche sino también al plátano, cacahuete, melocotón y, especialmente, al huevo, entre otros, «que ya ha superado con una progresiva y controlada, en hospital, sensibilización a su consumo». Ahora lucha para que las defensas de su cuerpo no se disparen si toma una ínfima cantidad de leche, un resto imperceptible, y le provoque una anafilaxia, una reacción alérgica extremadamente grave que afecta a todo el organismo. Ahora se enfrenta cada día toda la familia a la necesidad una cuidada selección de alimentos que no permite fallos de etiquetado ni deslices. «Si preparas algo con queso, la merienda de su hermana por ejemplo, tienes que lavarte las manos antes de hacer la suya. Si te bebes un café con leche no puedes besarla, y te encuentras con que cualquier alimento puede llevar leche y ni lo sospechas. Chorizo y muchos embutidos –a veces depende de la marca– la tienen, chocolates incluso puros –hay que elegir muy bien– unas simples patatas fritas si han compartido freidora con unas croquetas... comer es muy difícil fuera de casa», repasan sus padres Lara Valladares y Aarón García.

Esta pequeña vallisoletana, pese a su corta edad, ha aprendido a ser, ella misma, su principal protectora. Ha crecido conociendo la gravedad de un consumo fortuito, con todas las palabras: «me muero si la tomo», y con una evitación drástica de golosinas, pastelitos, gusanitos... sabe que no debe comer nada que no le facilite un adulto, familia o profesores, y especialmente sus padres. «La verdad es que preferimos, salvo en casos como los de mi madre que comen con ella a diario y sabe bien cómo va esto, que nadie le dé nada porque hace falta tan poco para que le produzca una reacción grave que no pueden asumirse riesgos. Es que termina en la UCI o peor», repasa Lara.

«Cuidamos obsesivamente el evitar una contaminación cruzada, Sus propios cubiertos, platos, su comida distinta si es preciso», añade Aarón. Así que los hábitos familiares están sometidos a unas limitaciones que cuentan con pocos apoyos y escasa sensibilidad social. La leche especial para alérgicos, 40 euros a la semana, deja de prescribírse a los dos años de edad y, sobre todo, a la hostelería «es que les cuesta mucho, confunden una intolerancia con una alergia y la diferencia es que una te hace daño al estómago y la otra te mata. No se hacen cargo del nivel de gravedad... alguno –y eso lo preferimos– nos dice que ellos no se arriesgarían en función de sus prácticas en la cocina. Y esque los sometes a todo un interrogatorio, parece una auditoría y es incómodo porque a veces ves que les molesta, pero qué le vas a hacer, no les estás cuestionando y se lo aclaras. Cada vez que salimos a un restaurante hay que llamar antes por teléfono para informarse e informarles muy bien. No es un juego, es muy grave».

«Hay una tienda, una, en Valladolid que es La Tienda del Alérgico, donde puedes encontrar muchos productos pero la mayoría, como son especiales, triplican y cuadruplican el precio habitual. Solo algunas cosas, como unas galletas de Canarias que en las islas se consumen mucho y están en cualquier tienda, tienen un precio normal y poco más, el resto es tremendo», añaden los padres.

Todo empezó cuando Valeria era tan solo un bebé de tres meses. «Hicimos una enorme tontería. Enorme, ahora lo sabemos –recuerda Lara– estábamos en Santandar celebrando un cumpleaños y tocamos una crema pastelera con el chupete por hacer el tonto. La niña se puso malísima, estaba solo con lactancia materna, se le pasó pero hicimos fotos de los zarpullidos y luego ya de vuelta a Valladolid, la alergóloga –en aquella época por la privada– le diagnóstico varias alergias alimentarias».

La pequeña fue aceptando sin problemas una introducción muy lenta de algunos alimentos, otros como el huevo requirió más de un año. Una tarde a la semana, durante unos 45 minutos, primero clara, luego yema, luego entero pero cocido, en tortilla... cantidades milimétricas y una espera de horas después por si le daba reacción. Se logró».

Pero la leche está siendo mucho más complicada. «Pruebas cada seis meses y unos resultados de anticuerpos tan altos que se salen, sobre todo con la caseína, que se salen, supera los valores de referencia que podemos medir y ni siquiera se sabe», explica su alergóloga, la doctora Alicia Armentia. «El tratamiento consiste en intentar bajar esos anticuepos tan altos;pero en niños no se podía utilizar. Finalmente lo logramos, de forma compasiva. En estos casos no se pueden hacer pruebas de tolerancia. Este es el primero del hospital RíoHortega, de referencia para todo Valladolid, de un niño menor de seis años con este tratamiento. Está yendo bien y ahora tenemos otro pequeño que sigue el mismo».

Destaca la jefe de Alergología de este hospital que «no es frecuente que haya casos tan graves;pero hemos visto bastantes importantes, que no pueden pasar ni por una pescadería por alergia». «Controlar todo esto es difícil, es una bomba de relojería, porque la ley no exige lo suficiente en el etiquetado». Cuando los envases son pequeños (su cara mayor tiene una superficie inferior a 10 centímetros cuadrados) solamente es obligatorio indicar la denominación del producto, la cantidad neta y las fechas de consumo preferente.

Hay casos, como el de Valeria, «importantes porque pueden incluso consumir accidentalmente proteínas de leche por inhalación, al oler alimentos». Pero pese a lo drástico de este caso, la doctora Armentia confía «en poder curarla del todo. No me conformo con lograr que soporte sin efectos graves trazas sino que quiero lograr que pueda con el tiempo beberse un vaso de leche. La niña ahora sobrevive con los cuidados y la pluma para inyectarse adrenalina en caso de consumo accidental;pero queremos que tenga una vida totalmente normal». De hecho, «ya ha mejorado algo, resiste mejor».

Ni carne de ternera puede consumir Valeria porque el animal se crió con leche materna. En el colegio, en las extraescolares de ballet, en el bolso de su madre, en casa de la abuela, en su propia mochila.... hay una inyección de adrenalina y ya le ha salvado una vez la vida.

Fue su padre quien tuvo que ponérsela de urgencia en la pierna en una comunión. Recuerdan que pese al ambiente familiar y controlado de la comida, en la mesa de los niños y con su propia comida estaba Valeria junto a Jimena, su hermana de diez años. En pocos minutos se ahogaba, tosía, vomitaba y el cuerpo entero se le llenó de granos... hasta que le pusieron la adrenalina y una ambulancia la llevó al Río Hortega donde terminó ingresada. Fue al pasado mes de mayo.

Y ¿qué había sido? Pues Jimena piensa que su hermana y ella intercambiaron los tenedores: «Se nos cruzaron y yo estaba tomando croquetas». Esa pequeña cantidad de besamel que queda en un cubierto fue la que pudo ingerir Valeria. Y fue suficiente.

Jimena se sabe «casi todo lo que ella puede comer. Me da mucha pena. A veces me pide que le deje oler el donut de chocolate que me estoy comiendo».

Pero «tenemos que dejarla vivir, que vaya a cumpleaños, al colegio, con amigos... No se me olvidará la primera vez que vi a mi hija comiendo tarta en un cumpleaños, una especial para ella que le habían llevado de una confitería que trabaja algunas sin leche. Me mandó Aarón una foto y me emocioné», recuerda Lara sin poder evitar conmoverse con solo el recuerdo.