![Jordi Sabaté, enfermo de ELA, acusa a Vox de engañarle con las ayudas a los pacientes](https://s3.ppllstatics.com/elnortedecastilla/www/multimedia/202302/24/media/1462191581.jpg)
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Las ayudas no aprobadas para los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) han provocado la enésima polémica en las Cortes de Castilla y León. Jordi Sabaté Pons, enfermo de ELA y activista en pro de la obtención de ayudas para la investigación y la atención ... a los pacientes de esta patología degenerativa, aseguraba este jueves que era normal que se hubiera rechazado la enmienda en la que Francisco Igea (Ciudadanos) proponía establecer una ayuda de mil euros mensuales porque alguien le había dicho que la comunidad ya aportaba 3.000 euros al mes a estos pacientes. Ese «alguien», según ha explicado después, pertenecía a Vox, que a continuación publicaba en Twitter un cartelón en el que remarcaba esta cifra y señalaba como falsas las noticias que hablaban de que PP y Vox impedían la puesta en marcha de la ayuda de mil euros mensuales.
❌ Los enfermos de ELA no cubren sus necesidades con 1.000 euros mensuales.
VOX Cortes de Castilla y León (@Vox_CortesCyL) February 23, 2023
✅ Por eso, desde la Junta de Castilla y León defendemos la vida y la dignidad de todos ellos con una atención personalizada, profesional y preferente.
¡Las personas, lo primero! pic.twitter.com/lJFscUWofA
Un comunicado que Vox difundió y que afirmaba: «Junta de Castilla y León, atención personalizada, profesional y preferente. 3.000 euros al mes por enfermo de ELA según el grado y los servicios que necesita». Y eso fue lo que le dijeron a Jordi Sabaté, que se hizo eco de ello hasta que otros enfermos de ELA y asociaciones de familiares le sacaron del error. No existe una ayuda de 3.000 euros al mes, como tal, directa, para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica.
«Estoy llorando de rabia», escribía en Twitter Sabaté, acompañado de un vídeo de una mujer, Lourdes, esposa de un afectado de ELA en Salamanca. «Dicen los políticos que los afectados cobramos 3.000 euros al mes según el grado de discapacidad. Eso lo ha dicho el jefe de prensa de Vox. Espero por favor que rectifiquen. Ayer estuve en las Cortes y salió denegada la enmienda de los mil euros a los afectados. No nos engañen más. Vivo en un segundo sin ascensor, no me puedo ir a un piso de alquilar porque no tengo dinero. Solo cobro 39 euros al mes por cuidar a mi marido. Por favor, desmientan ese comunicado».
Estoy llorando de rabia. pic.twitter.com/Q6jbqyICdB
Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) February 23, 2023
Previamente, el propio Sabaté había escrito, después de que Francisco Igea le dirigiera un mensaje en vídeo: «Varios enfermos de ELA de Castilla y León me están diciendo que no tienen absolutamente ninguna ayuda por parte de la Junta. Me siento engañado y traicionado».
Esto ha llevado a Francisco Igea a solicitar la comparecencia de Juan García-Gallardo. «Es artífice de un comentario -retuiteó el mensaje de su grupo parlamentario- en el que se ha difamado a los más débiles, los enfermos de ELA en nuestra comunidad. Una persona tan soberbia como nuestro vicepresidente difunde en sus redes sociales convertidas en estercolero que aquí los enfermos de ELA están muy bien porque cobran 3.000 euros al mes y se lo hacen saber personalmente a Jordi Sabaté Pons. Y le engañan hasta que los enfermos le sacan, a lo largo de la noche de ayer, de su error y de la trampa en la que le han metido», aseveró Igea en rueda de prensa tras el acto de celebración del 40 aniversario del Estatuto.
La primera vez que se debatió esta enmienda en el Pleno fue el 23 de diciembre. Entonces, Francisco Igea defendía que esta ayuda suponía «2 millones de euros, un 0,2% del presupuesto de la Junta». Una medida que, además, está en línea con la que había establecido de manera pionera la Xunta de Galicia. La propia Xunta, a través de un comunicado, señalaba que el coste sería de 3,2 millones en su caso, para atender a 250 enfermos de ELA (sobre 2,7 millones de habitantes).
La contestación del PP, a través de la procuradora Inmaculada Ranedo, fue que hay otros programas de conciliación, como «'A gusto en mi casa', que se va a llevar a cabo en toda la Comunidad, y que se va a ampliar para los enfermos de ELA al ámbito urbano», o el Intecum, de atención a pacientes en el final de su vida. Un programa que comenzó en 2018 en Palencia y que busca adaptar el hogar de un paciente terminal para que pueda recibir allí los cuidados necesarios. «La primera persona que participó en el Programa Intecum fue una mujer enferma de ELA, y a la que se le dotó de todo lo que necesitaba en ese momento. La prestación vinculada de la Comunidad para personas con Grado 3, que son, mayoritariamente, estos enfermos, ronda los 1.000 euros, y se tramita de urgencia», argumentó la parlamentaria del PP.
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Susana Escribano
Igea, mientras, replicó que en el caso de la ELA, enfermedad degenerativa que precisa de una adaptación continua del entorno del afectado y de muchos recursos, no es suficiente. «Las ayudas de la Consejería no llegan a significar una ayuda efectiva para ellos. Muchos de ellos, la inmensa mayoría de ellos, necesitan un cuidador... dos cuidadores diarios; hay familias que dejan de trabajar para atender a sus enfermos; hay niños de 8, de 10, de 14 años, que tienen que cuidar las sondas de gastrostomía; se arruinan; piensan 'cómo voy a dejar esta ruina a mi familia', y toman la decisión definitiva -he de decirles que la primera solicitud de eutanasia que hubo en esta Comunidad fue de un enfermo de ELA- de suicidarse».
El PP abogó por «reforzar esa red» de Intecum. «Ayudar, por ejemplo, también a adaptar los domicilios, que a veces pueden llegar las ayudas hasta 4.500 euros; los costes de muchas de las ayudas son de 3.000 euros al mes», explicó Inmaculada Ranedo en diciembre.
Lo que ocurre es que la enfermedad es progresiva. Según un estudio publicado en Elsevier por Tamara Bellomo y Lucille Cichminski ('Esclerosis lateral amiotrófica: qué necesitan saber las enfermeras', 2016), «la media de supervivencia después del diagnóstico es de 3 a 5 años, pero la enfermedad progresa más lentamente en algunos casos».
Desde que se produjo el primer debate plenario, el 23 de diciembre, hasta que se aprobó definitivamente la ley de medidas, este miércoles 22 de febrero, las posturas no cambiaron. Francisco Igea volvió a presentar la enmienda y a defenderla en el hemiciclo. «¿Por qué a ellos? ¿Qué permite esta ayuda? Pues les permite continuar con su vida, no sentirse empujados a abandonar la vida, no tener que tomar como única decisión para no arruinar a su familia de acudir a la eutanasia. […] Mírenles, pónganse en su lugar, explíquenles porque aquí no es posible lo que sí es posible en Galicia».
Y la procuradora del PP que respondió, Rosa Esteban, le inquirió: «¿Usted cree que los enfermos de ELA cubren sus necesidades con 1.000 euros al mes? Le digo que no».
Según Rosa Esteban, las prestaciones de un dependiente de grado 3 llegan «a 1.100 euros al mes», superiores a las reclamadas por la enmienda de Ciudadanos. «La adaptación de viviendas, apoyos técnicos, a través de profesionales, la asistencia personal o la ayuda a domicilio. En algunos casos el coste de estos programas superan los 3.000 euros al mes. Se da prioridad a los enfermos de ELA en la valoración y el reconocimiento de su grado de discapacidad» del que dependen las ayudas, aseguró.
De esos 3.000 euros a los que se refería la procuradora popular parece salir el comunicado de Vox respecto a los 3.000 euros de ayuda. Y es que el área del que dependen estas ayudas es la Consejería de Familia, que dirige Isabel Blanco, del PP. Javier Carrera, procurador de Vox, se refirió a los mismos programas. «Sobre la ELA hay una ley aprobada en el Congreso por unanimidad y que aún no ha sido dotada económicamente por el Gobierno de Sánchez», criticó al Ejecutivo central antes de afirmar que los programas 'A gusto en casa' o Intecum «pueden alcanzar un coste mensual de 3.000 euros».
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