Distrofia muscular y World of Warcraft
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Distrofia muscular y World of Warcraft
Jueves, 31 de Octubre 2024, 10:51h
Tiempo de lectura: 6 min
Allí dentro mi discapacidad no importa, mis cadenas se rompen y puedo ser quien quiero ser. Allí me siento normal». Las palabras de Mats Steen en el blog que escribió en 2013, un año antes de morir, resumen su historia. Aquel lugar al que hacía referencia no estaba en Noruega, el país donde nació en 1989, sino en el videojuego de rol online World of Warcraft, el refugio al que acudió durante años para disfrutar de las aventuras que su condición física le había impedido llevar en su vida diaria.
«Todavía recuerdo la oficina del hospital donde nos dieron el mensaje», cuenta ahora Robert Steen, el padre de Mats, en La singular vida de Ibelin, el documental que se acaba de estrenar en Netflix. El lugar al que se refiere está en Oslo y la terrible noticia llegó el 18 de mayo de 1993. Ese día, los médicos le comunicaron a Trude y Robert, los padres, que Mats padecía una enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que provoca un desgaste muscular progresivo y que, con el tiempo, le privaría de toda la fuerza y movilidad. Ellos ya sabían que algo iba mal porque, desde los dos años, al niño le costaba ponerse de pie cuando tropezaba y pronto notaron que su desarrollo físico se estancaba. Pero verbalizar la realidad supuso un mazazo.
«Puede que viva hasta los 20 años», les dijeron los médicos. «Nuestro mundo se desmoronó», recuerda Trude. «El mensaje fue devastador, brutal. Fue el día en que comprendimos que la enfermedad no desaparecería. Gobernaría nuestras vidas y, al final, también nos arrebataría a Mats».
Y, por supuesto, el diagnóstico se cumplió. Caminar se hizo cada vez más difícil y, a los ocho años, el niño necesitó una silla de ruedas. Con aquella edad, Mats todavía se relacionaba con sus compañeros del colegio, pero la adolescencia fue devastadora. Sus amigos salían de noche, conocían a chicas, las besaban…. Y mientras, él empezó a jugar a videojuegos.
«¡En el instituto había fiestas, chicas guapas, motos! Tantas cosas que un chico de 17 años deseaba… Pero todas eran solo sueños, cosas fuera de mi alcance. Iba por el aparcamiento admirando los coches y las motos, incluso los scooters que envidiaba. La idea de conducir hasta la escuela en lugar de esperar en un autobús verde especial me resultaba muy atractiva. Cuando sonó el timbre, fui arrancado de mi fantasía. Lo típico: justo cuando estaba a punto de recoger a la chica más bonita de la escuela y conducir a algún lugar romántico… Bueno, los sueños son bonitos de esa manera, siempre puedes volver a visitarlos», escribía Mats en su blog.
Con 18 años, el joven se gradúo en la escuela secundaria con muy buenas notas, pero no podía trabajar. Para entonces, ya necesitaba la atención de un equipo de cuidadores y pasaba la mayor parte de su tiempo absorto en World of Warcraft, su gran pasión. Con la mano derecha apoyada sobre un teclado hecho a medida y la cabeza colgando hacia un lado, podía correr, saltar, beber cerveza, bromear con sus nuevos amigos y hasta enamorarse. «No es una pantalla, es una puerta de entrada a donde tu corazón desee», aclaraba.
En noviembre de 2014, ingresó en el hospital con problemas respiratorios. No era la primera vez. Normalmente, cuando eso ocurría, Mats volvía a casa tras varios días de cuidados intensivos. Pero en aquella ocasión todo fue distinto. Una llamada a media noche alertó a Robert y Trude: «Creo que deberíais venir lo antes posible», les dijeron los médicos. «Llegamos exactamente con 14 minutos de retraso. Había muerto a medianoche», cuentan. «La sensación era de vacío total. Lo que había llenado nuestras vidas, para bien o para mal, física y mentalmente, ahora había terminado. Había llegado a su fin».
Pero entonces, algo lo cambió todo. Cuando volvieron a casa y comunicaron la muerte de su hijo en el blog, recibieron un correo casi de inmediato. Un desconocido les trasmitía su pesar por la pérdida de Mats. Y luego otro y otro… De repente, la bandeja de entrada se convirtió en un diluvio de emails en el que mucha gente les contaba lo maravilloso que había sido su hijo. «Era divertido e imaginativo. Un buen oyente. Generoso. Deberían estar orgullosos de él», decían. Un psicólogo de 65 años de Inglaterra les confesaba que Mats era su mejor amigo. Otro chico les contaba que era un romántico incurable y que tenía mucho éxito con las mujeres. «No creo que fuera consciente del gran impacto que tuvo en mucha gente», les escribieron.
Pero, ¿de quién estaban hablando? ¿quién era ese chico al que se referían? El alter ego digital de Mats se llamaba Ibelin Redmoore, un aventurero de World of Warcraft a través del cual pudo experimentar una vida real. «Ibelin encontró el amor, se emborrachó y se equivocó varias veces, pero se sacude el polvo y sigue adelante. En la vida real necesito mantener una actitud positiva, luchar contra las dificultades y salir con una sonrisa en los labios. Demasiados chicos con Duchenne han caído presa de la desesperanza y la negatividad. Ojalá hubiera podido advertir a algunos de ellos. Hay veces que solo quiero derrumbarme y llorar, a veces me desmorono, pero como Ibelin siempre volveré a levantarme», contaba. Ahora todo cobraba sentido.
World of Warcraft fue para él un lugar donde podía escapar de las limitaciones de su condición física y conectar profundamente con otras personas. Allí también conoció a Rumour, una hermosa joven a la que dirigía desde Países Bajos una chica llamada Lisette. Mats tenía entonces 17 años y pronto empezaron una relación de amistad que terminó en un beso. «Fue solo un beso virtual», recuerda Mats años después. «Pero, Dios, casi podía sentirlo». Ella quiso conocerle, que chatearan por vídeo en la vida real, pero él se negó. No quería que Lisette ni ninguno de los miembros de Starlight, su comunidad dentro del juego, supieran de su condición.
Diez años después, Robert y Trude siguen descubriendo cosas sobre Mats. «Todavía no hemos llegado al fondo de todo lo que hizo. Seguimos aprendiendo cosas sobre su vida», dice Robert. Y lo queda, porque aquellos elfos, caballeros y hechiceros que fueron sus compañeros durante años y muchos más cada día han comenzado a reunirse en torno a una tumba virtual para brindarle homenaje en el juego. Velas y flores digitales que a sus padres les sirven como acompañamiento en el duelo y les llenan de felicidad.