Valladolid

La Unidad de Fibrosis Quística del Clínico, primera de España con acreditación «excelente»

Con motivo de celebrarse este 26 de abril el Día Nacional de la Fibrosis Quística, los profesionales de la unidad de referencia que trabajan en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, en colaboración con la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León, han querido dar a conocer que hasta el año pasado no existía en la comunidad ningún centro reconocido a nivel nacional como unidad integral de referencia de fibrosis quística, siendo derivados los pacientes a unidades del País Vasco o de Madrid, y desde el año pasado ha sido el Clínico Universitario de Valladolid el elegido para atender íntegramente esta patología, al contar con la acreditación como Unidad de Complejidad Intermedia por la citada Sociedad Española de Fibrosis Quística.

La comunidad de Castilla y León fue pionera en España en implantar, en el año 1999, el diagnóstico de despistaje neonatal de esta patología, lo que ha permitido desde hace ya 24 años un estudio precoz en pacientes en su mayoría aún asintomáticos, que conduce, cuando se instaura el seguimiento y terapia adecuados, a una mejoría del pronóstico y supervivencia, amén de un conocimiento exacto de las mutaciones genéticas más prevalentes, con la posibilidad del consejo genético consiguiente.

Sacyl tiene un protocolo de seguimiento de enfermedades congénitas que incluye el modelo de diagnóstico y control de los enfermos con FQ, con unidades de diagnóstico y control clínico en cuatro hospitales de la comunidad (Burgos, León, Salamanca y Valladolid), nombrando al Hospital Clínico Universitario de referencia avanzada, con control del registro autonómico, atención directa a pacientes de varias provincias y cuatro áreas sanitarias, así como a enfermos complejos de cualquier punto de Castilla y León que lo soliciten o que precisen broncoscopia diagnóstica pediátrica (es el único centro donde se realiza en la comunidad).

La Unidad de FQ del Clínico Universitario de Valladolid está coordinada por el José Manuel Marugán de Miguelsanz, jefe del Servicio de Pediatría, así como por la Marianela Marcos Temprano, neumóloga pediátrica, y la Isabel Ramos, neumóloga.

Se trata de una unidad mixta en la que se siguen actualmente 54 pacientes (23 pediátricos y 31 en adultos), procedentes de ambas áreas de salud de Valladolid, Palencia y Segovia. Además se revisan algunos pacientes procedentes de otras provincias como León y Burgos, que los empiezan a remitir a Valladolid.

El seguimiento que se hace es multidisciplinar e integrado, colaborando los diferentes profesionales y servicios de forma estrecha. Así, participan en la Unidad profesionales de Pediatría (en áreas como gastroenterología, neumología, endocrinología o cardiología), de Microbiología, de Neumología, de Endocrinología y Nutrición de adultos, Farmacia hospitalaria, Radiología, Rehabilitación y Fisioterapia, Hospitalización a domicilio y Hospital de Día, Cuidados Intensivos, Urgencias y personal de las plantas de hospitalización.

Además, en el 2020 fueran aprobados los nuevos fármacos moduladores, que probablemente cambien radicalmente el curso y pronóstico de la enfermedad tal y como se conoce. Actualmente, 33 de los pacientes atendidos en el Clínico están recibiendo terapia con dichos fármacos, contando ya con amplia experiencia en los mismos.