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N. Luengo
Torrelobatón
Lunes, 27 de agosto 2018, 10:26
Abarrotada. Así estaba en la tarde del pasado domingo la plaza de toros de Torrelobatón. Este viejo coso brilló por la solidaridad de la gente. Fueron cientos los torreños y vecinos de pueblos limítrofes, los que se congregaron para arropar a la pequeña Julia. Allí estaba ella, ajena a toda la emoción que cargaba el ambiente, siempre sonriendo y saludando con sus pequeñas manitas, que cada vez tienen más movimiento, a todos sus vecinos de Torrelobatón.
Grupo embrujo de Castilla presentó su brillante espectáculo Flamencus, con 6 caballos que mostraron una perfecta combinación de flamenco con elementos de la doma clásica y andaluza. Al finalizar, apareció Julia. Ella tiene apenas un año, pero sabe muy bien lo que es luchar contra una enfermedad rara. Padece Atrofia Muscular Espinal (AME). El de ella, es el único caso en Valladolid del tipo 1, el más severo de todos. Julia está siendo tratada en el hospital de la Paz de Madrid, con Spinraza, el único tratamiento específico que existe actualmente para ralentizar la progresión de la neurodegeneración que conlleva la AME. El laboratorio Biogen ha asumido la financiación del tratamiento, cuyos resultados están siendo muy positivos.
Pero este fármaco por si solo no es suficiente. Por ello, Carlos Ruiz e Inmaculada Vázquez, los padres de esta pequeña gran luchadora, están esforzándose para que pueda recibir otras terapias físicas y respiratorias que le ayuden a mejorar día a día. Recientemente han creado la asociación Por una vida feliz para Julia, destinada a la investigación para encontrar una cura definitiva a esta rara enfermedad que afecta a unos 400 españoles, la mayoría niños. Una enfermedad que produce una progresiva atrofia muscular y que, sin el tratamiento adecuado, en los casos más graves, la esperanza de vida es de 2 años.
Con la iniciativa promovida por la comisión de festejos y el ayuntamiento de Torrelobatón, se consiguió recaudar 1.587 euros, que la Comisión de Festejos entregó esta tarde a esta familia que, arropada por su pueblo, no ha perdido la esperanza de dar una vida feliz a su pequeña.
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