Síndromes de Sensibilidad Central: cuando la vida pasa por estar aislado

De su vivienda han desaparecido el microondas, el teléfono móvil, cualquier tipo de dispositivo inalámbrico, el suavizante, los perfumes y hasta los muebles que hayan sido tratados con componentes químicos. Además, según ha informado Ical, los interruptores eléctricos se han convertido en puntos prohibidos y si no quiere pasarse una temporada en la cama sólo los puede accionar a distancia mediante un bastón.

Una salida fuera de la casa supone tener que colocarse una especie de armadura, dado que además de los rayos de sol, de los que se protege con unas gafas, también debe colocarse una mascarilla y ropa especial que la aísle de las ondas electromagnéticas.

Manuela, al igual que Javier Alonso, presidente de la Asociación de Enfermos con Síndromes de Sensibilidad Central de Castilla y León (Aesseccyl) y diagnosticado de varias de estas enfermedades, denuncian el olvido al que están sometidos por parte de las administraciones, ya que no cuentan con ningún tipo de ayudas para afrontar las adaptaciones que tiene hacer en sus viviendas ni en sus hábitos de vida.

En este sentido, Alonso también critica el calvario que tienen que superar hasta tener reconocida la enfermedad. «El cansancio y un dolor muscular similar al que provoca la gripe, fueron mis primeros síntomas, pero tuvieron que pasar diez años hasta que tuve un diagnóstico reconocido. Incluso fui tratado como un enfermo mental», asegura.

Por este motivo, una de las principales reivindicaciones de Aessccyl es la puesta en marcha en todos los hospitales de referencia de la Comunidad de unidades multidisciplinares, similares a las que existe en Valencia, dado que de esta forma el tiempo de diagnóstico se reduciría notablemente y se mejoría la calidad de vida de los enfermos. Además, Alonso también reclama que todos los hospitales cuenten con habitaciones adaptadas para ellos.

En este sentido, advierte de las consecuencias que tiene romper su aislamiento. «El mero hecho de acudir a un restaurante para participar en una celebración familiar, en mi caso supone que luego tendré que pasarme dos días en la cama».

La Aesseccyl tenía previsto organizar estar tarde en la Feria de Muestras una conferencia del doctor Ceferino Maestú, director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica y Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Madrid, sobre las enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central. Este especialista sostiene que estas enfermedades son prácticamente desconocidas para la clase médica, por lo que se genera una situación «insólita» que repercute negativamente en el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes.

Por este motivo, el doctor Maestú reclama el establecimiento de un protocolo para mejorar y unificar los criterios de diagnóstico, así como la puesta en marcha nuevas terapias que permitan mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes.

Aunque la investigación de este tipo de enfermedades crónicas está en pañales, el deterioro del medio ambiente provocado por el aumento de CO2 y de otros tóxicos como químicos y radiaciones se apunta como su principal causa. En este sentido, el propio Alonso sentencia que el aislamiento total, al margen de la sociedad y fuera de las ciudades, es «la única forma que nosotros tenemos para vivir mejor».