Valladolid

Simancas inaugura la calle Carolina Purpurina como homenaje a una vecina con leucodistrofia

Este reconocimiento simboliza «no solo el cariño del pueblo de Simancas hacia Carolina y su familia, sino también un paso más en la visibilidad de una enfermedad aún poco conocida pero que afecta a unas 300 personas en todo el mundo», señalan desde el Consistorio. Por su parte, Alberto Plaza, ha puntualizado que «se trata de un día especial para el Ayuntamiento, es un granito de arena en una gran causa como la de Carolina». «En esta calle se va a construir una nueva urbanización y será una de las principales para poner en valor la enfermedad», puntualiza el regidor.

El libro, publicado por la editorial Letra Minúscula, ha sido escrito por su hermana Isabel Plantinet, de tan solo 9 años, junto a su madre Laura Rivera Casares. Ambas han volcado su creatividad y sensibilidad en una obra que no solo narra aventuras divertidas y emotivas, sino que también busca recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. «Estamos muy agradecidos con el Ayuntamiento de Simancas para visibilizar todas las enfermedades raras. Hemos vivido un momento muy emotivo», ha explicado la madre minutos después de destapar la placa.

Noticias relacionadas

Auvasa analizará «a encaje» la posible gratuidad de las líneas a Simancas y La Cistérniga

Estas son las rutas de transporte metropolitano que serán gratuitas en Valladolid

A día de hoy, no existe cura para la leucodistrofia TUBB4A y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children's Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Doctora Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.

El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la Doctora García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina' y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.