Valladolid

«Maldita Valina mejora calidad de vida de Ibai, que sufre una enfermedad rara con 5 casos en España»

El pequeño de Ibai, de dos años y seis meses, sufre una deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa. Se trata de un trastorno caracterizado por un retraso del desarrollo motor, hipotonía y neurodegeneración progresiva. El metabolismo del pequeño no procesa la valina, un aminoácido esencial para vivir. Una acumulación de esta proteína hace que su cuerpo produzca una toxina (amonio) que daña su cerebro. Es un trastorno tan raro que ni siquiera tiene nombre. Como él, hay 35 casos registrados en el mundo, cuatro de ellos en España.

Esta enfermedad se denomina en ocasiones «muñeco de trapo, porque los niños se ponen muy blanditos y no consiguen sujetar la cabeza ni tener fuerza en las articulaciones», confiesa Santos Junquera. «Ahora necesitamos un bipedestador que vale más de 3.000 euros. Para que Ibai se pueda poner de pie, porque no sujeta la cabeza. De esta manera también se previene que se luxen las caderas, atrofien los músculos, huesos e incluso para la digestión, que es importante estar de pie. Al principio en el centro base nos dejaron un bipedestador pero lo devolvimos. Cuando Ibai se pone malo vuelve casi a cero», señala la madre del pequeño, quien señala que «este verano está volviendo a su ser y llevamos una temporada muy positiva después de que el verano pasado se pusiera malito».

El aparataje específico y los tratamientos de Ibai son costosos. Sus padres reivindican ayudas por parte de la Junta de Castilla y León, que en la actualidad está tardando entre 12 y 14 meses en ingresar las ayudas. «Castilla y León no cubre el 100% de lo que vale el bipedestador, solo cubre 1.725 euros aproximadamente. Además, tenemos que adelantar nosotros el dinero y luego nos lo devuelven pero tardan 12 y 14 meses. El asiento en que va Ibai ahora lo pedimos hace un año más o menos y nos costó 2.800 euros. Nos devolverán 2.500 euros, pero no nos lo han devuelto aún. Es como si fuésemos prestamistas de la Junta», reivindica Zuriñe Lasagabaster.

Gracias a Maldita Valina, la asociación creada por los padres de Ibai con un objetivo social, de reivindicación y de visibilidad, el pequeño ha podido aumentar sus terapias. «Anteriormente teníamos una fisio en casa 1 vez a la semana y gracias a Maldita Valina hemos ampliado a dos veces a la semana. Además, una vez a la semana hace hidroterapia. Estamos buscando ahora también musicoterapia. La música le estimula muchísimo, al tener daño cerebral eso es beneficioso para él. Hay que tener cuidado con las terapias porque estos niños se cansan muchos», especifica el padre del pequeño, quien también recibe una sesión a la semana de logopedia para ayudarle a tragar por boca y 45 minutos a la semana en el Centro Base de la Seguridad Social.

Entre algunos de los hitos importantes logrados por el pequeño sus padres destacan la posibilidad de comenzar a comer por boca. «Antes estaba muy obsesionada con que comiera por boca, no sé si por algo social. Me obsesione mucho. Ahora le doy por boca, si se cansa pues le doy por PEG -gastrostomía endoscópica percutánea-, que para eso tuvo una operación. Queremos que los niños cumplan hitos y no siempre es posible. Como padres también hay que hacer un trabajo psicológico muy importante».

La creación de Maldita Valina

Zuriñe Lasagabaster y Santos Junquera, acompañados de sus tres hijos, Unax, Aimar e Ibai, fueron al Centro Creer, «que es un recurso gratuito para toda España y nadie lo conoce». Allí se les abrió un mundo de posibilidades al descubrir que había terapia ocupacional y sala multisensorial. «Aunque tuviese dos años podía acceder a otro tipo de terapias que le benefician. Si va al cole El Numero 1 de necesidades especiales tendría esto todos los días a mí se me ocurrió que como es de enero se podría adelantar la escolarización. Su sistema inmune es de riesgo y al estar en un colegio se expone a virus. Nos aconsejaron retrasar la escolarización para protegerle que no coja virus. Hasta los 6 no lo escolarizaremos en principio», argumenta Zuriñe Lasagabaster.

«Optamos por hacer con Ibai lo mismo que haría en el colegio El Numero 1 pero a nivel privado y eso supone mucho dinero. Hicimos la asociación. Yo soy educadora social y cuando vivía en el País Vasco trabaja en servicios sociales. Al crear la asociación no quería que solo fuese recaudar sino tener un fin social. Nos costó tomar la decisión porque lleva tiempo y dedicación», confiesa la madre.

El objetivo era comenzar poco a poco a sensibilizar sobre las enfermedades raras. «Aproveché la oportunidad de que mi hijo estaba en sexto de primaria para dar la primera charla allí. Fueron super bien. Este programa de sensibilización nace un poco de la mano de ALER, Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, ellos tienen este programa en su asociación y lo hago gracias a ellos que nos han ayudado con la memoria y todo. En Septiembre de este curso la idea es hacerlo en todo el cole con talleres y charlas», finaliza.