Secciones
Servicios
Destacamos
El problema no es solo que sean enfermedades raras. La mayor dificultad con la que se encuentran los pacientes y sus familias es que, además de raras, están casi siempre «olvidadas», han sido «invisibilizadas», sin un foco permanente que recuerde que hay personas que por ... ellas sufren o no pueden llevar una vida tan rutinaria como quisieran. Por eso, iniciativas como las de este domingo son un escaparate, dice José Andrés Herranz, presidente de Eavacyl, asociación sin ánimo de lucro que agrupa a las personas con enfermedades autoinmunes y vasculitis de Castilla y León. Este colectivo será el beneficiario del dinero que se recaude con Creative, un desfile benéfico que reunirá a prestigiosos peluqueros de varios puntos del país en el monasterio de Santa María de Palazuelos, en Cabezón de Pisuerga.
La iniciativa es un empeño personal de Olga García, peluquera que abrió hace 39 años su salón en Cabezón y que, desde hace 25, promueve acciones solidarias. «Siempre hemos hecho desfiles. Al principio empezamos a trabajar contra el cáncer. Ahora, nos fijamos en las enfermedades autoinmunes», cuenta García. «De una forma sencilla, se pueden definir como aquellas en las que el organismo se ataca a sí mismo porque reconoce, de forma errónea, sustancias propias como si fueran extrañas, así que las destruye», explican desde Eavacyl, donde añaden que este tipo de dolencias afectan en torno al 5% de la población de los países occidentales. «Cuando la asociación nació hace 14 años, lo hizo con el empeño de que los pacientes no estuvieran tan solos, porque en muchas ocasiones se sienten desamparados», cuenta Herranz. También por parte de las administraciones, que deberían, dice, potenciar la inversión en investigación. «Ese es el motor fundamental para asociaciones pequeñas como esta, que representan a muchas enfermedades con pocos enfermos condenados a la invisibilidad», añade.
Así que, este fin de semana, se suben a la pasarela. La entrada donativo cuesta 12 euros y el dinero recaudado se destinará a Eavacyl. El año pasado, se reunieron casi 4.000 euros que en su gran mayoría (el 75%) se destinaron al grupo de investigación de la doctora Julia Barbado, internista e investigadora en el hospital Río Hortega. El resto, se dedicó a financiar programas y servicios prestados desde la asociación, como la gimnasia terapéutica o los talleres de atención psicológica. El colectivo está formado por cerca de 220 familias, «aunque el número de socios debería crecer», apunta Herranz, ya que el conocimiento médico hace que cada vez se diagnostiquen más enfermedades raras que hasta hace no mucho ni siquiera tenían nombre. Por ejemplo, tiroiditis de Hashimoto, enfermedad de Addison, de Graves, esclerosis múltiple, síndrome de Sjögren, lupus…
Noticia relacionada
El desfile, con 50 modelos en pasarela, servirá para descubrir algunas de las nuevas tendencias en peluquería, de la mano de José Siero, de Sile Peluqueros (Madrid), quien pasa las tijeras a futbolistas como Luca Modrić o Toni Kroos. También con las propuestas de Israel Alonso, formador y técnico de la firma Keune e Imanol Oliver, profesional murciano. La gala contará con la participación de las maquilladoras Ana Arjona y Jennifer Sánchez, así como de la peluquera Raquel Fernández, del salón Arte Urbano, de Valladolid. Y junto a ellos, y varias actuaciones en directo, alumnos de las escuelas Look Profesional y Temat, además de la promotora de la idea, Olga García, que acumula galardones (en los Premios Fígaro, Tocado) y reconocimientos, como su participación en la final, en 2022, de tres premios en categoría masculina (International Visionary Award, AIPP y TCT Awards). Cuenta García que ella, en realidad, antes que peluquera quería ser médica. El bisturí en lugar del secador. Pero encontró una pasión en poner guapas las cabezas ajenas. «Más que regirnos por las tendencias, los peluqueros tenemos que adaptarnos a los clientes. Apostar por aquello que les quede mejor», cuenta García, quien recuerda que este es un mundo en «constante evolución» y que ahora apuesta por productos más naturales.
¿Ya eres suscriptor/a? Inicia sesión
Publicidad
Publicidad
Te puede interesar
Publicidad
Publicidad
Esta funcionalidad es exclusiva para suscriptores.
Reporta un error en esta noticia
Comentar es una ventaja exclusiva para suscriptores
¿Ya eres suscriptor?
Inicia sesiónNecesitas ser suscriptor para poder votar.