Carcajadas solidarias en Torrelobatón para ayudar a Julia

A los cinco meses de edad, Julia fue diagnosticada de esta enfermedad que afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 nacidos. La AME no tiene cura y, antes de la aparición de los tratamientos actuales, la esperanza de vida para los afectados era de apenas dos años. En España, se estima que entre 900 y 1000 personas sufren la misma enfermedad que Julia, que se ve impedida para realizar acciones tan básicas como sentarse, caminar, tragar e incluso respirar. Gracias a un tratamiento que recibe cada cuatro meses mediante punción lumbar directamente en su médula espinal, la progresión de la enfermedad en Julia se ha ralentizado significativamente. Además, ella se beneficia de terapias diarias que incluyen fisioterapia motora y respiratoria, y dispone de ortesis y otros dispositivos que ayudan a mantener su cuerpo en las mejores condiciones posibles, garantizando un mejor control postural.

Los avances en los tratamientos han permitido que Julia supere con creces las expectativas de los dos años de vida que tenía esta enfermedad hasta hace poco. Julia va al colegio, algo que era impensable para los niños con AME tipo 1. Sin embargo, todas las terapias y dispositivos ortoprotésicos que Julia necesita son extremadamente costosos. Para ayudar a cubrir estos gastos y mejorar su autonomía e independencia, amigos y familiares de Julia han creado en Torrelobatón, la Asociación Lucha Contra la AME Amigos de Julia, organización que destina todos sus fondos a garantizar que esta pequeña tenga la mejor calidad de vida posible.

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El certamen de monólogos en Torrelobatón fue presentado este jueves en la Diputación provincial en un acto que contó con la presencia de la diputada del servicio de Asesoramiento Local, Sonia Alonso, del alcalde de Torrelobatón, Alfredo Luengo, su teniente alcalde, Raúl Díez, el secretario de la asociación, Alberto Sandoval, Inmaculada Vázquez, madre de Julia y la propia niña. Promete ser una velada de risas, emociones y, sobre todo, esperanza. «Cada euro recaudado nos acerca un poco más a nuestro objetivo de brindar a Julia las herramientas necesarias para enfrentar su día a día con mayor independencia y calidad de vida. Para nuestra asociación es importante también el apoyo emocional a los padres, para que no se sientan solos en esta lucha diaria«, señala Alberto Sandoval, secretario de la Asociación Amigos de Julia. «Con humor y solidaridad, se pueden superar grandes desafíos y crear un impacto positivo en la vida de quienes más lo necesitan», prosigue Sandoval. Inmaculada Vázquez, madre de la pequeña Julia intervino también para agradecer la solidaridad y la ayuda de la nueva asociación y para relatar cómo es convivir con esta dura enfermedad.