Aprender a vivir con los tumores

Tener algo por cierto sin conocerlo de manera directa o sin que esté comprobado o demostrado es la definición que se puede leer en el Diccionario de la Real Academia para el término creer. Sin embargo, esas cinco letras conforman también el acrónimo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, que lo ha visitado en las últimas semanas la riosecana Paqui Aranda, de 57 años, como la única paciente de Valladolid diagnosticada con el síndrome de Cowen, una enfermedad de origen genético que se caracteriza por la aparición en diferentes órganos de una serie de tumores benignos que se llaman hamartomas. «Produzco incalculables tumores», manifiesta Aranda, que, aunque nació en Coca, lleva 26 años viviendo en la Ciudad de los Almirantes.

Los pacientes del síndrome de Cowen viven con una constante espada de Damocles al estar predispuestos a presentar tumores malignos con mayor frecuencia que la población general, principalmente cáncer de mama, de tiroides y de endometrio. Por ello el diagnóstico temprano es importante para detectar lo antes posible la aparición de alguno de estos tipos de cáncer.

Hace 22 años que Paqui Aranda fue diagnosticada y operada de un cáncer de mama. Luego vinieron un microcarcinoma de tiroides y otro de oído. Fue entonces cuando los especialistas del Hospital del Río Hortega pensaron en una enfermedad rara y se le diagnosticó el síndrome de Cowen, cuando el consejo genético del hospital decidió hacerla una analítica de ADN. «Entonces ya se me dijo que el único tratamiento que existe es psicología y cirugía para quitar los tumores como prevención ante la posibilidad de convertirse en malignos», explica Aranda, quien señala que «es llevada por todos los departamentos del hospital, cuyos médicos se han volcado conmigo». De hecho, tiene consultas organizadas hasta el mes de noviembre

Fue antes de la pandemia cuando una trabajadora social del centro de salud de Medina de Rioseco habló a la riosecana de la existencia del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos y, tras pedirle permiso, llamó para que pudiese ser recibida . Desde el centro burgalés se pusieron en contacto con Aranda y le manifestaron su interés para que les hiciera una visita, que se hizo realidad del 11 al 22 de abril. Tras ser alojada en uno de los apartamentos de los que dispone el centro, incluso con la compañía de su esposo durante algunos días, Paqui considera muy positiva la experiencia, ya que en el centro «con sesiones de psicología y fisioterapia me han enseñado a convivir con la enfermedad, como en su tiempo la Asociación Española contra el Cáncer me enseñó a controlar el cáncer y que el cáncer no me controlase a mí».

Aranda asegura ser «bastante fuerte, pero hay un momento, con el constante temor de la aparición de nuevos tumores que hay que operar, en que necesitas ayuda y el centro es un respiro porque la enfermedad te hunde al fondo y este centro te saca al flote, te enseñan a superar los brotes de la enfermedad. Además todos los profesionales nos tratan muy bien».

Con cientos de actividades organizadas, Paqui Aranda lleva mucho tiempo siendo la presidenta de la Junta Local de Rioseco de la AECC, «una de las cosas más importantes de mi vida, no solo por lo que estoy haciendo como forma de ayudar a los demás, sino también por lo que la asociación ha hecho por mí, es mi hermana mayor». Con la enfermedad, «aprendes a amar más a la vida», indica, de tal forma que «la actual pandemia es la segunda, tercera o cuarta que paso, porque desde hace años vivo con esa sensación de vivir al borde, de no hacer planes, de no saber lo que vas a hacer mañana».

Paqui piensa que toda su vida «era como una rueda llena de parches, y entonces piensas que hay que tirar la rueda porque no sirve para nada». Por eso, en el centro se ha dado cuenta, y se lo han hecho ver, que «soy la primera, porque si estoy bien, todo mi entorno está bien». La riosecana va a tener un seguimiento en el centro burgalés cada quince días, y además se va a registrar en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, encargado de la investigación de las enfermedades raras. Su intención es dar voz a las personas con este tipo de dolencias, «para que nos escuchen y se nos valore, para saber que no nos tenemos que ocultar, que hemos nacido con ello, que no es contagioso».

Mientras tanto, Paqui Aranda, «con más de 37 intervenciones, y las que me quedan», no pierde la ilusión para seguir trabajando por la AECC y ya piensa en organizar un mercadillo solidario para el mes de junio, que se instalará en un céntrico comercio de la calle Mayor riosecana, «porque la gente quiere seguir colaborando».