Un abrazo solidario por Julia en Torrelobatón

Julia es una niña muy cariñosa, sociable y risueña. Le encanta jugar con otros niños y divertirse en la piscina de su pueblo, Torrelobatón. Gracias a la ciencia y al empeño de sus padres, Julia acaba de cumplir 5 años. Con tan sólo 5 meses de vida, esta pequeña fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal (AME). Se trata de una enfermedad considerada rara, que poco a poco va debilitando sus músculos, limitando sus movimientos y también la deglución y respiración. Actualmente el de Julia es el único caso en Valladolid del tipo 1, el más severo de todos, cuya esperanza de vida, hasta hace muy poco, era de 2 años.

Esta pequeña torreña está recibiendo el tratamiento por uso compasivo del medicamento Spinraza (Biogen), que en la actualidad es el único fármaco específico que existe para ralentizar la progresión de la neurodegeneración que conlleva la AME. Cada cuatro meses, Julia acude con sus padres, Carlos Ruiz e Inmaculada Vázquez, al Hospital de La Paz de Madrid, donde recibe un pinchazo de Spinraza. Un pinchazo de vida.

Este pasado miércoles, una vez más, el pueblo de Torrelobatón dio muestra de su solidaridad. Más de 750 personas se unieron por Julia formando una larga cadena que rodeó la Plaza Mayor de la villa en un abrazo solidario. Todo con el objetivo de recaudar fondos para que su movilidad sea un poquito más fácil. Fue una noche emocionante, llena de buenos deseos, agradecimientos, lágrimas y también risas. Julia, en el centro de ese gran abrazo, daba las gracias a todos sus vecinos, familiares y amigos, desde su pequeña silla de ruedas. «Gracias por ayudarme», dijo con su vocecita tímida. Sus amiguitos la llenaron de besos y el pueblo entero se emocionó. La participación en este evento organizado por los voluntarios de Amigos de Julia, con la colaboración del ayuntamiento y empresas de la localidad, así como de la Diputación de Valladolid, logró recaudar más de 6.000 euros, que irán destinados a hacer un poquito más feliz a esta preciosa torreña y a sus padres.

«Estamos muy emocionados», señalaba Inmaculada con los ojos empañados antes del inicio de la cadena humana. «Ha venido mucha gente a acompañarnos. Ver tanto cariño hacia nosotros es algo que nos impresiona mucho. Julia es una más del pueblo. Todo el mundo la quiere y participa en la medida de sus posibilidades en todas las actividades que se organizan, porque rodeada de otros niños, ella es feliz», completa esta madre.

Los familiares y afectados de AME, con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad, crearon en 2005 FundAME, Asociación desde la que están luchando para el mantenimiento de único tratamiento que existe actualmente, y por la incorporación de la AME en el cribado neonatal universal que permita el diagnóstico precoz de dicha enfermedad, y así, mejorar el coste-efectividad de las terapias.

«Sin el tratamiento de Spinraza, Julia moriría. Es muy duro decirlo, pero es así. Hay niños a los que se les ha retirado el tratamiento y eso les está causando un daño irreversible al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa. A día de hoy, la cura no existe, y Spinraza es lo único que le permite seguir con vida y que ésta sea de calidad. Por eso, pedimos que no se retire», explica Inma. «También sabemos que el tratamiento es más eficaz cuanto antes se inicia, particularmente en niños, por eso, pedimos el inicio precoz de las nuevas terapias modificadoras de la enfermedad, en la etapa presintomática», subraya.

En el acto del miércoles, la familia Ruiz Vázquez estuvo rodeada de cariño. Mari Carmen, abuela de la niña, llenó la cara de ésta de besos y también agradeció la presencia y generosidad de todos. «No me cansaré nunca de dar las gracias. Desde que diagnosticaron a Julia su enfermedad, nos han demostrado lo mucho que nos quieren y apoyan. El día a día es muy duro, pero lo importante es que tenemos a la niña con nosotros», señaló con la voz rota. «Nos quedamos con todo ese afecto que todo el mundo está demostrando hacia Julia. Nos hace ver que no estamos solos y el camino se hace más fácil y llevadero. Seguiremos luchando sin descanso por ella, por verla sonreír feliz cada día. La cura de la enfermedad es un sueño, pero no nos rendiremos y no perderemos la esperanza de que algún día llegue algo que acabe con esta maldita enfermedad», completó su padre, Carlos, también visiblemente emocionado.

Más de 30 empresas colaboradoras

Los organizadores y numerosos voluntarios que hicieron posible este acto, se mostraron muy satisfechos con la respuesta vecinal. «Todo el pueblo se ha volcado y eso es algo impresionante. Lo que pretendemos es recaudar dinero para que cuando los médicos lo autoricen, Julia pueda tener una mejor movilidad, bien sea con una silla de ruedas eléctrica o algún otro equipamiento, como pudiera ser un exoesqueleto», apuntó Alberto Sandoval, promotor de la actividad. La alcaldesa del municipio, Natividad Casares, también dijo estar «tremendamente contenta», por la solidaria respuesta de sus vecinos. «Julia se hace querer y se lo merece todo», señaló.

Acompañando en el acto, estuvo también Conrado Íscar, presidente de la Diputación Provincial de Valladolid, Raquel González, diputada de Familia e Igualdad y Mario de Fuentes, diputado provincial y alcalde de Barruelo del Valle y Francisco Rodríguez, alcalde de Urueña. Esta actividad sirvió como preludio a las fiestas de verano que estos días se celebran en Torrelobatón, y que están dedicadas al beato Padre Hoyos, hijo de la localidad.

La Fundación del Real Madrid, el Real Valladolid, el Atlético de Madrid y más de 30 empresas locales y de la provincia, colaboraron con distintas aportaciones y obsequios que luego fueron sorteados entre todos los participantes. El acto terminó con la música de la discomovida local Discoenjoy.

• Temas
• Torrelobatón
• Barruelo del Valle
• Urueña
• Conrado Íscar
• Francisco Rodríguez
• Diputación de Valladolid
• Real Valladolid Club de Fútbol
• Atlético de Madrid