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«No estaríamos vivos, ni mi hijo ni yo. Marcos no existiría; yo, creo que tampoco. Estamos aquí porque la familia de alguna persona dijo sí, porque alguien lamentablemente murió pero sus órganos, que se van a perder, pueden dar vida. Lo tengo muy claro» ... . Son palabras de Susana Lobato Iglesias. La primera madre de Castilla y León que ha tenido un hijo biológico con un trasplante hepático realizado en la unidad del Río Hortega, la única para estas cirugías que hay en la comunidad. Solo hay otra joven, de Salamanca, que decidió tener familia pero fue una adopción.
La vida sigue después de una intervención, grave y compleja pero que regala vida y salud. Sigue aunque «a muchos enfermos les cueste entenderlo y tengan miedo a salir de casa, a volver a su trabajo, a divertirse, a vivir con normalidad», destaca la jefa de la Unidad de Hepatología, Gloria Sánchez Antolín, mientras juega con el pequeño Marcos con el ratón del ordenador.
Un 20 de noviembre del 2001, el Río Hortega realizaba su primer trasplante de hígado. Carmen, una enferma terminal, volvía tan sólo dos semanas después a su casa. Desde entonces 590 pacientes han llenado de días su calendario; aunque 50 de ellos precisaron un segundo injerto y son ya 640 los trasplantes hepáticos que ha realizado en 17 años el equipo de este complejo asistencial.
Susana fue una paciente más, algo más joven que la media, que se sitúa entre 51 y 59 años, y enferma desde los 14 años por una hepatitis crónica autoinmune, «no genética, ni hereditaria, pero inmunológica, el paciente se la produce a sí mismo», explica la doctora Sánchez. Una enfermedad que además de someter a aquella adolescente, y después joven, a una vida más cansada y algo limitada en cuanto a actividad física de lo normal, también la abocaba sin duda a un futuro de trasplante hepático.
Susana, ahora de 36 años, y Javier de la Iglesia, con dos más que ella, son zamoranos y viven en el pueblo de él, muy cerca de la capital, en Arcenillas. Se conocen desde pequeños y desde el principio ambos compartieron la enfermedad de la joven. «Nunca tuve ninguna duda –se lo conté enseguida, apunta rápida Susana– siempre quise estar con ella . Lo ha hecho todo muy bien, con mucha cabeza, ha seguido los protocolos, los consejos médicos, la medicación, los cuidados... a rajatabla, al detalle. Y eso es muy importante, ha salido todo muy bien porque lo ha hecho muy bien», insiste Javier.
«A ver –añade la joven madre– no me quedé embarazada a lo loco, sin consultar ni saber en lo que me metía. Tenía claro que podía hacerlo y también que requería mucha responsabilidad y cumplimiento». Y «así lo hizo», comulga su especialista en Digestivo.
El niño. Marcos de la Iglesia Lobato es el primer niño hijo de una mujer trasplantada en Castilla y León. Tiene seis meses y una intensa mirada azul.
Nacimiento. Nació el día 8 de julio de 2018 en el Hospital de Zamora con una cesárea.
Cuando le llegó el diagnóstico, allá en 1997, aquella adolescente tuvo que guardar «reposo tres o cuatro meses; pero llevé una vida más o menos normal, sin deporte y cuidada. Fui empeorando hasta llegar a una cirrosis y a tener muchas complicaciones como hemorragias por varices. Ya me habían hablado de que, finalmente, tendría que hacerme un trasplante y me llegó el momento cuando tenía 32 años. Apenas estuve en lista de espera, me llamaron a los 50 días. Lo recuerdo perfectamente, estaba pasando la ITV al coche y llamé a Javi que creyó por eso que era una broma;pero no, nos vinimos rápido al hospital, a Valladolid».
«Iba tranquilísima, no me lo explico, no tenía miedo. Siempre es así, tremendamente valiente», explica su marido que reconoce haber tenido más inseguridades y temores que Susana.
El trasplante «fue muy bien –'la mayoría van muy bien, añade Antolín, pero no todos, claro'–, pero el de ella fue muy, muy bueno y las revisiones siempre dieron bien, sin problemas; puso todo de su parte, siguiendo perfectamente cualquier recomendación, hay gente que engaña, que come a escondidas lo que no debe. Las trampas no ayudan a los enfermos ni perjudican al médico», destaca esta especialista. «Esta es una oportunidad para los que estamos tan enfermos y hay que aprovecharla, hay que cuidar lo que te dan», insiste Susana.
Y así, comenzó a visitar sus días la idea de tener un hijo. «Nunca fue una obsesión, si no se podía pues no se podía;no una obsesión pero sí un deseo porque los dos somos muy niñones. De adopción hablamos alguna vez, tampoco mucho, pero a Javi no le convencía mucho la idea. Tampoco nos lo llegamos a plantear muy en serio». La pareja que ha pasado «media vida juntos», tras «esperar un año porque antes no era prudente», buscó esa descendencia que no tardaría en llegar. Al año y medio de la cirugía, Susana estaba embarazada.
Tras el trasplante, «yo ya no era una enferma, no estaba hinchada, ni amarilla ni cansada... me encontraba estupenda. En un primer momento mi ginecóloga se asustó mucho y no reaccionó demasiado bien y eso que ya era un hecho, estaba embarazada, y pese a que le contamos que tenía el permiso del Río Hortega. Luego todo fue muy bien con esta médico, que además es especialista en embarazos de alto riesgo, que es lo que era el mío. Visitas más frecuentes y controles en Valladolid cada mes y medio en vez de cuatro o cinco. Más vigilada pero todo como cualquiera». Explica la doctora Sánchez Antolín que «una persona trasplantada puede y debe llevar una vida normal. Cierto es que un embarazo añade algunas dificultades; pero asumibles. Lo perfecto es rebajar al máximo los fármacos de forma que eviten el rechazo al órgano pero que ocasionen los menores perjuicios posibles, sobre todo el riñón porque para nada son inocuos. Esto es lo que hicimos, hay dos mil casos descritos de madres trasplantadas, la mayoría de los estudios son sobre injertos renales; pero todos indican que se puede y yo no soy una médico cobarde, sí prudente y responsable».
509 paciente han pasado por la Unidad de Trasplantes Hepáticos del Río Hortega desde que se abriera en 2001 y son 640 las intervenciones porque medio centenar tuvieron que ser trasplantados por segunda vez.
145 donantes registra el cerrado año 2018, que permitieron disponer de 120 hígados y en el complejo Río Hortega el año pasado se hicieron 40.
101 donantes en el cerrado ejercicio 2017; lo que significa una tasa de 41,7 por millón de habitantes.
11,4% negativas familiares se registraron en 2017, es el porcentaje habitual.
Los comienzos. Castilla y León dispone de un programa de trasplante hepático en el Hospital Universitario RíoHortega autorizado el 31 de julio de 2001 y realizó en noviembre de dicho año su primer injerto. El 8 de enero de 2016 se efectuó con éxito el primer trasplante hepato-renal en la comunidad;lo que inició el programa de colaboración entre ambos hospitales vallisoletanos, el RíoHortega y el Clínico.
Donantes. En 2017, fueron 89 los hígados donados, un 2,19% menos que en el año anterior, y la edad mediana del órgano fue de 72 años. El grupo sanguíneo más frecuente es el A (41,6%) y el más escaso el AB (4,5%).
Utilización. l porcentaje de no utilización del órgano fue del 29,3% en 2017 pero suele ser más bajo, del 24%.
Trasplantes hepáticos. ueron 1.247 en toda España;de ellos, 52 en la región.
Sexo. l 77% son hombres y el 23%, mujeres.
Edad. La mediana de los trasplantados es de 57 años y la media de 54.
Etilogía. La cirrosis es la causa más frecuente, del 52%
Superviviencia. a supervivencia al año del trasplante hepático está próxima al 90% y a los cinco años, un 80% de los pacientes trasplantados siguen vivos.
El pasado día 8 de julio Marcos nació en Zamora, con una cesárea pero porque hubo sufrimiento fetal, nada que ver con el trasplante y ahora luce unos espléndidos y sanos seis meses, criados con lactancia materna, porque para esto tampoco hay problema con la medicación .
«Simplemente –indica Gloria Sánchez– Susana era una persona enferma y ahora es alguien sano». Y respecto a la posibilidad de tener más hijos, la madre mira de reojo la respuesta de la doctora que resulta afirmativa. Y la recoge al vuelo para asegurar que «estaría bien, cuando Marcos sea un poco más mayor, creo que sí» y una nueva sonrisa aleja cualquier temor y piensa «me da igual niña o niño». Lo reconoce «ni con el trasplante ni con el embarazo o parto he tenido nervios, no sirven para nada. Tampoco miedo la verdad. No me siento valiente, simplemente no tenía opciones. ¿Loca? no sé, supongo que cuando deseas algo con mucha intensidad, luchas por ello». Pero Javier apunta fortaleza, seguridad, valor.
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