Morir en casa, una elección que alienta la pandemia por miedo a la soledad y a la covid

«Son todo corazón. Dices 'Ay' y están aquí, una sonrisa lo primero y después lo que me haga falta». Así describe Aurelia Gago, una leonesa de 79 años afincada en Valladolid, a los profesionales de la unidad de la zona Oeste de Valladolid, del equipo del Río Hortega, que la acompaña en esta parte del camino. La empatía, la humanidad, la actitud positiva ante el deterioro, el dolor y la muerte es algo que define a estos profesionales en cualquier punto de Castilla y León.

Más allá de la medicina, de fármacos y tratamientos; pero con mucho conocimiento de todas estas herramientas, los paliativos atienden físicamente al ser maltrecho pero también emocionalmente, y a sus allegados. Lo hacen en el hospital y cada vez más en el propio domicilio.

El hogar es intimidad, facilita el sosiego, el calor familiar, la conexión con los recuerdos, la mirada al futuro. Y ahora, la pandemia ha provocado que aún cobre más sentido. Las personas huyen de los hospitales por miedo al contagio y, aún más, por temor a la soledad. Y mucho más si saben que su existencia, ahora sí, se va apagando. Morir en casa. Es una elección, siempre que las circunstancias lo permitan –algo muy frecuente– que cada día conquista a más enfermos y, desde luego, a la familia. Y en estos meses en los que el coronavirus y el funcionamiento sanitario amenaza, por prudencia, la posibilidad de compañía o, al menos, la limita, simplemente se ha disparado.

En el área del Clínico, que tiene un funcionamiento diferente y que confluye esta asistencia en el hospital, a domicilio y también con la organización de la atención a las residencias por covid, las cifras no muestran una evolución al alza, y recoge el balance por el número de visitas, que pasa de 1.646 a 1.595, en una comparativa de 2019 y 2020, 51 menos el pasado ejercicio. Sin embargo, en la zona Oeste de Valladolid, la del Río Hortega, la demanda de este tipo de cuidados en casa registra un marcadísimo crecimiento al alza, especialmente durante los meses más duros de la pandemia, y por enfermedades todas ajenas a la covid. Una comparativa con el año anterior, desde marzo, mes en el que comenzó el estado de alarma, constata un aumento general del 37% en diez meses; pero en abril y mayo hace más que duplicarse y así, de los habituales 89 o 100 afectados que requieren tal asistencia en 2019, un año más tarde han pasado a 164 y 172 enfermos en dichos meses, respectivamente. Los años normales son entre 80 y algo más del centenar el número de beneficiarios de este servicio y el 2020 pandémico se ha movido entre el mínimo de los 128 de marzo, a los 174 de junio. Según fuentes sanitarias, esta evolución al alza es un fenómeno en toda la región.

La causa, es clara para los profesionales y los pacientes y sus allegados, coinciden en señalar el miedo al contagio cuando el enfermo además es muy vulnerable al padecer cáncer o una demencia... y a la soledad. Ello, junto a la razón de esta elección esgrimida tradicionalmente que es el buscar un entorno más amable en el hogar.

Vocacionales y convencidos profundamente de que «recibimos más de lo que damos» y de que «en realidad tenemos un trabajo precioso», Daniel Ramos Pollo, médico, María José Vázquez, enfermera, Nacho Prada, musicoterapeuta o Cristina Catalina, psicóloga, forman un equipo bien conectado que trabaja, en el caso de los dos últimos profesionales, con el apoyo de la obra social de La Caixa que desarrolla por toda España este tipo de programas.

Los equipos de paliativos, que en este área lo configuran tres médicos, uno de ellos lo compatibiliza con la atención a domicilio, y hay un cuarto que trabaja con personas ingresadas y cinco enfermeras, «han estado coordinados con los profesionales de AtenciónPrimaria para la atención en los hogares», destaca el doctor Ramos Pollo.

Además, el seguimiento de los pacientes que precisaban paliativos en su casa por covid ha sido labor en los equipos de los centros de salud. Es más cuando al atender a un enfermo se han encontrado con una infección por coronavirus, por protocolo, se ha derivado a Primaria.

El doctor Daniel Ramos insiste en que «los cuidados paliativos no es solo atención para pacientes terminales. Son mucho más, es una acompañamiento terapéutico y emocional a personas que están enfermas y que tiene que convivir con las dificultades que genera su enfermedad, que precisan ayuda médica, a veces emocional...», explica este médico de Familia especializado en este tipo de asistencia a la que ya se enganchó desde que se formara cuando hizo el Mir en Salamanca. «En estos meses la demanda ha sido altísima; aunque hace años que va en aumento, porque estar en el hogar da seguridad, menos incertidumbres. Nosotros detectamos el sufrimiento, del enfermo y de su familia porque debe cuidarlo y tiene temores. Nos acercamos a cada situaicón con tiempo, antes de que llegue el caos, no hay que esperar tanto para poner en marcha los recursos. Hay tiempo normalmente para manejar estas situaciones».

Para Daniel «todos los casos son muy difíciles, ayudar a alguien a que se muera lo mejor posible no es fácil. La morfina es lo de menos, son problemas complejos, a veces son familias en situaciones terribles económica o socialmente...Y lo que nos mina son los temas burocráticos, las tareas administrativas... o llegan personas sin formación y te trastoca todo el equipo. Necesitamos un aumento de recursos porque la demanda ha crecido mucho y también en el hospital y nos consta que ya están en ello para una mejora a corto plazo», explica.

Además, defiende este facultativo, «el desarrollo de los paliativos no es solo una cuestión de mejorar la asistencia y de humanidad y dignidad, es que económicamente es claramente rentable. Mucho más barata esta atención a domicilio que ingresar a personas en un hospital con gastos en ambulancia, camas... salvo cuando es imprescindible, claro».

María José Vazquez es la enfermera del equipo. Comparte pasión por una profesión que «te llena mucho y además las familias son muy agradecidas, lo valoran mucho». Explica que el proceso habitual con un paciente nuevo «es el de empezar por una valoración en el hospital o ya en casa, la situación para ver sus necesidades, cuidados que precisan, miedos que les preocupan y en función de ello intervenimos. Hay también un fuerte trabajo social y psicológico y no se limita, para ninguno de nosotros, a la asistencia puramente técnica. Y cuando la persona fallece también nos preocupamos de la atención al duelo».

Los paliativos «son cada vez más entendidos, antes no nos conocían pero ahora se valora mucho y en estos últimos meses se ha triplicado la demanda».

Para la familia de Aurelia, los cuidados paliativos les permite vivir, precisamente existir y afrontar una enfermedad que los aboca a un final que no tiene fecha. Explica Pilar Alonso, la hija de Aurelia, que «hay muy poca cultura de hablar claro sobre una parte de la vida que se llama muerte. Genera temor. Yo no hago sangre con ello pero tampoco lo oculto y cuando mi madre me pregunta si se va a morir, le digo: Anda, claro, y to también».

Un cáncer gástrico  amenazó hace ya más de un año a la madre de Pilar con poner fecha de caducidad a su existencia, cuestión de días o meses que hace tiempo dejó de contabilizar.

Pilar lo tuvo claro desde un principio: «Mis padres cuidaron de mí y ahora me toca. No tengo habitaciones en la planta de abajo y he instalado a mimadre en el salón. Lo que haga falta. Toda la familia se implica, mi marido Miguel, sus nietos Sergio y Miguel que están aprendiendo muchísimo de su abuela, están aprendiendo muchos valores».

Explica Pilar que «desde que mi madre salió del hospital se ha aferrado a la vida, ha ganado en actividad y se desenvuelve mucho sola. Si se puede, hay que cuidar de nuestros mayores. Yo he optado por la excedencia y también por la reducción de jornada; pero tengo que decir que hay pocas empresas como la mía 1A Ingenieros, se han portado de maravilla. Todo han sido facilidades».

Explica esta hija única que su madre ha pasado de pesar 120 kilos a solo 37, «el cáncer la ha consumido; pero convivimos con ello. Si hoy el día no es bueno, está mal o con náuseas, pues mañana será distinto. Hay que vivir el momento, intentar ser feliz hasta el final. Nosotros seguimos adelante. Con la ayuda de este gran equipo, pero ¿por qué preocuparme de hasta cuándo? Hay que vivir, nadie sabemos cuanto. Y cuando llegue el momento, sin duda, en casa».