«El dolor es la enfermedad invisible»

Leonor Pérez de Vega, autora de 'El dolor sí tiene nombre' ·
Una jubilación forzosa ha sido para esta docente vocacional la última consecuencia de una patología que afecta a seis millones de personas en España

Antonio G. Encinas

Valladolid

Martes, 27 de noviembre 2018, 07:54

La extracción de una pieza dental acabó para Leonor Pérez de Vega en el inicio del dolor. Un dolor, producto de una dolencia rara, la neuralgia del trigémino atípica, que dura ya 24 años y cuya última consecuencia fue su jubilación forzosa en la ... Universidad de Valladolid, donde ejercía como profesora de Derecho con dos sexenios de investigación reconocidos. Leonor comenzó a escribir un blog, 'El dolor sí tiene nombre', que ahora ha transmutado en libro. Una especie de (auto)biografía del dolor que para algunos conocidos lectores suyos se ha convertido en una especie de libro de autoayuda.

«El dolor es la enfermedad invisible», dice. Aunque las cifras no son como para invisibilizarlo. El dolor crónico, «enfermedad invisible y estigmatizada», lo padecen unas seis millones de personas en España. «Parece que no pones de tu parte, que no eres suficientemente positiva... No es una lucha. No me gusta la metáfora de la lucha. Soy una paciente, una sufridora».

Y como ella, tantos. Por eso el libro. Y por eso ha decidido que los beneficios que pueda dejar vayan a asociaciones de enfermos de dolor crónico. «No tengo vida social desde hace mucho tiempo. Pero no me importa. Lo que no quiero es tener este nivel de dolor». Le causa dolor hablar. Por eso consiguió que le redujeran las horas de docencia y procuró intercalarlas para descansar. Le causa dolor comer. Le causa dolor beber. Le causa dolor una caricia. Le causa dolor el viento en el rostro.

Le causa dolor la incomprensión.

«Fue duro perder la salud. Fue duro perder parte de mi familia, ley de vida. Lo último, que me sigue costando a día de hoy, fue perder mi trabajo, porque lo adoraba, era mi válvula de escape. Era mi único punto de vida social, la relación con los alumnos», dice con la voz quebrada. Las normas sobre discapacidad no contemplan casos como el suyo. O como otros en los que el dolor incapacita.

Lectora empedernida, «leer es mi mejor analgésico», 'gellidista' confesa (por el escritor César Pérez Gellida), explica que el dolor crónico «es una espiral en la que vas bajando peldaños y al final te pierdes».

En el proceso, además, «cambian medicaciones, sigue sin funcionar, pasas a otros especialistas, terminas en psicólogos, psiquiatras, dentistas, especialistas en dolor». Y eso no asegura que lo controles. En su caso, por ejemplo, no puede ser. «Llevo una férula especial, de descarga, que me la quito para hablar, pero la tengo que llevar todo el día».

Hay un grave problema de desconocimiento, se queja Leonor Pérez. Y con ella, el resto de afectados por estas dolencias. Y no solo porque en las relaciones personales el interlocutor pueda entender o no lo que le pasa. Es que la administración tampoco lo entiende del todo. Su caso es, quizá, un ejemplo extremo. Pero al mismo tiempo es muy real. «La articulación de la mandíbula, que es como la de la rodilla o la de la cadera pero muy pequeñita, no se incluye en el baremo de discapacidades. Es otra lucha. Y luego como no se ve, y el dolor es subjetivo...».

Harta de clichés, de escuchar la palabra «paciencia», de los bienintencionados e hirientes «llévalo bien», tira de humor negro. «Te dicen 'no hay mal que cien años dure', ¡ni cuerpo que lo aguante, claro!». Porque el suicidio asociado al dolor crónico, una patología que puede durar muchos años, incluso toda la vida, es una realidad dura pero cercana. Demasiado como para que un dolor con nombre siga siendo una enfermedad invisible.