«Fueron días de locura. Sin EPIs, ni mascarillas. Nunca vimos una evolución y agresividad así»

La suya es una vida profesional completamente ligada al origen y evolución del síndrome tóxico. «En aquel momento (1981) estaba terminando mi especialidad de Medicina interna. Me tocó una guardia en el hospital Puerta de Hierro y empezaron a llegar casos con el cuadro clínico de la neumonía», rememora el doctor Manuel Posada, director de Vigilancia de Pacientes del Síndrome Tóxico en el Instituto de Enfermedades Raras Carlos III.

Recrea la desorientación de todos, «nos llamábamos de un hospital a otro». Y la decisión de empezar a aislar a los pacientes. «Sin EPIS, ni mascarillas, pero evitando que se mezclaran con otros enfermos». Un preludio de lo que hoy es el coronavirus. Para el doctor Posada, la colza representó «no solo la lucha contra una enfermedad única en España sino el cambio en la estructura del sistema sanitario». Un libro lo cuenta: 'De las Unidades del Síndrome Tóxico a la Reforma Sanitaria'.

Y en medio, el desconcierto sobre cómo luchar contra unos síntomas que no se parecían a nada conocido. «Nunca se había visto una evolución y una agresividad como ésta. Las afecciones pulmonares daban paso a unas trombosis brutales, en vasos pequeños, aortas. De repente perdían peso... y perdían 40 kilos», resume Posada.

Junio y julio de 1981 «fueron una locura». En la planta destinada a los pacientes, «lo que contaba uno, en 24 horas lo sufría el resto». La literatura médica no ha descrito nada igual. Finalmente, se incluyó en el catálogo de enfermedades raras.

Manuel Posada y otros expertos tuvieron clara la necesidad de «profesionales que se especializaran en eta enfermedad y supieran ver la evolución y manejar la gestión de estos pacientes para el resto de sus días».

A esa labor dedican también sus carreras las doctoras María Antonia Nogales (Unidad Funcional del Síndrome Tóxico) y Montserrat Morales (Enfermedades Minoritarias) en el Hospital 12 de Octubre (Madrid).

Relatan historias de «familias enteras rotas y en la miseria». «Una lacra -expresión que repiten varias veces- nada comprendida por la sociedad que cree que ya curó, o ya se indemnizó», dice la doctora Nogales. Entre los enfermos su apellido es sinónimo de «heroína», que atiende todavía a unos 500 enfermos cada año.

Montserrat Morales reconoce que «pocos médicos conocemos sus dolencias. El resto no empatizan con ellos». Sugieren que «hacen falta unidades específicas en las comunidades autónomas». Muchos pacientes siguen desplazándose a Madrid para consultas. Posada también denuncia que se desmontaron las Unidades de Seguimiento, a pesar de que «hacen falta en regiones como Castilla y León».

Los tres siguen defendiendo que hay «19.000 enfermos que necesitan ayuda y centros de atención, se empeñe quien se empeñe». Además de que les parece «absurdo que no se estudie en las Facultades de Medicina».