Ejemplos de lucha cuando el cuerpo te pone zancadillas

Pilar es Pilar Cárdaba (Valladolid, 1973), diagnosticada de lupus eritematoso. Mila es Milagros Barrera (Valladolid, 1956), con paniculitis lúpica. Y el colectivo que nació en esa novena planta del Clínico es Eavacyl, la asociación de enfermedades autoinmunes y vasculitis, que acaba de estrenar sede en el antiguo colegio Constanza Martín, en San Pedro Regalado. Junto a ellas, también Yolanda.

Yolanda López (Valladolid, 1969), diagnosticada de lupus, presidenta de esta plataforma que agrupa a 160 personas dueñas de un cuerpo que se hiere sin voluntad de hacerlo. «Nuestro sistema autoinmune se ha vuelto loco y, en lugar de protegernos de las enfermedades e infecciones, hace que ataque a las células sanas del cuerpo. Eso puede afectar a diversos órganos. Nos provoca brotes que nos obligan al ingreso... Por eso es importante la investigación, el hallazgo de nuevos medicamentos que frenen la aparición de brotes y minimicen los efectos secundarios y las secuelas que nos provocan».

Brotes. La palabra es brotes. En uno de esos brotes coincidieron Pilar y Mila en el hospital.

Algo pasaba en las manos de Milagros. Durante más de 40 años fue dependienta de La Dalia, histórica mercería de la calle Tudela. «Cuando cumplí los 45, las manos empezaron a darme mucha guerra. Se me inflamaron, llegaron unos dolores horribles. Me pusieron cortisona, me colocaron muñequeras, me diagnosticaron primero artritis reumatoide, luego fibromialgia. Al final, paniculitis lúpica. «Resumido es que la grasa del cuerpo se me hace fibrosa, se queda rígida, se tensa mucho y eso me provoca dolores, en la piel, en las manos. Estoy tres semanas fuera del hospital y una dentro (ingresada)». En uno de esos episodios ocurrió lo del encuentro con Pilar. Y nació la asociación.

APilar le dijeron con 18 años que tenía lupus. «Empecé con fiebres altas (39 y 40 grados), con dolor articular en las rodillas, en los brazos. Cuando me debutó la enfermedad, no fui a Urgencias. Pensé: ya se pasará este dolor, ya se bajará la fiebre. Hasta que no pudo retrasarlo más y el médico le puso nombre a eso que le pasaba. «No había oído lo de lupus en mi vida. ¡Buah!, no será tan grave, pensé. Ylos primeros cinco años no lo fue. Acabé de estudiar Químicas y entonces volví con los episodios de fiebre. Iba a Urgencias, me mandaban a casa. A Urgencias, a casa. A la tercera me ingresaron. Al diagnóstico le sumaron mielitis transversa. Inflamación de la médula. La silla de ruedas entró, a los 23 años, en la vida de Pilar.

Tuvo que cambiar de casa (en la suya no había ascensor), que recolocar sus prioridades (se apuntó a la Universidad a distancia), que buscar un trabajo adaptado a sus necesidades (de jornada parcial:es profesora en una academia), que sobreponerse y luchar. Se lo dijo Milagros en aquella habitación de hospital:optimismo, sobre todo optimismo. Y eso es lo que Pilar derrocha en esta asociación (como antes hizo en Aspaym). Por encima de todo, optimismo.

«Hemos aprendido que la enfermedad está ahí y que sigue su rumbo, pero que nosotros no tenemos por qué plegarnos. Por supuesto que te cambia la vida. Pero no acaba con ella», dice Yolanda, la presidenta. Su historial médico comenzó al cumplir los 21. «Mucha fiebre, dolores de todo(articulares, de cabeza), cansancio extremo. Vives periodos de descanso pero luego vienen los brotes».En su caso, operación de cadera, bombas de morfina para aguantar el dolor, muchas bajas laborales (trabajaba en Formación, en Comisiones Obreras) hasta que al final llegó la invalidez completa, los tratamientos de corticoides, su deseo de estudiar Trabajo Social para ayudar mejor a quien lo necesite. Y su descubrimiento de que el apoyo de los demás es fundamental. Están la familia, los amigos, su comprensión y ayuda. Por eso, subraya, es tan importante una asociación de este tipo.

El colectivo nació en 2013 con esa voluntad de convertirse en red de apoyo entre los enfermos y sus familias, pero también con una clara vertiente reivindicativa. «No tenemos ninguna queja del trabajo de los profesionales, pero sí que es necesario que se refuerce el equipo multidisciplinar para que se mejore la atención. Pasamos por demasiados especialistas. Entendemos que la gestión es complicada, pero habría que facilitar las consultas, evitar la burocracia. Tenemos buenos médicos, pero hay que seguir avanzando», afirma López, quien añade la importancia del servicio psicosocial que se presta desde el colectivo. «Cuando te llega el diagnóstico estás perdido, te sientes incomprendido y, aunque cada caso es muy distinto, siempre es importante escuchar a alguien que ha pasado por algo parecido a lo que ahora sientes tú», añade.

Lo explica Rocío Navarro, trabajadora social de Eavacyl. «Nosotros no damos información médica, porque para eso están los profesionales de la sanidad. Pero sí que nos encargamos de ofrecer un enfoque positivo sobre la enfermedad. Casi todos llegan con una pregunta:‘¿Qué será de mí?’. Y aquí les ofrecemos apoyo, orientación laboral, grupos de autoayuda, talleres de bienestar físico y psicológico». Entre las demandas de la asociación está también la lucha para su reconocimiento dentro de los baremos de discapacidad.

«Si la vida nos pone piedras en el camino, construyamos un puente con ellas», dice Yolanda. Y a su lado, Pilar y Milagros, las antiguas compañeras de la planta nueve sur del Clínico asienten. Con tanta piedra, nada mejor que levantar juntos un puente, un paso para atravesar en compañía los sinsabores de una enfermedad que se empeña en ponerle zancadillas al propio cuerpo.