El Clínico de Valladolid pierde la especialidad pediátrica de reumatología autoinmune grave

La especialista en artritis idiopática juvenil y de otras enfermedades afines, comenzará hoy su trabajo en Aranda de Duero y no habrá experto en esta materia en el complejo asistencial, según denuncian los padres, que en 2018, se constituyeron en Apaijir, una asociación de pacientes y afectados de enfermedades infantiles reumáticas e inmunológicas de Castilla y León.

En aquellas fechas, ya se cuestionaron las nueve subespecialidades pediátricas del Clínico;pero aquella crisis finalmente se resolvió con la garantía de que «no iba a desaparecer ninguna de las mismas, tal y como se nos comunicó», precisan los afectados.

Destacan que «hay 700 casos en los últimos cinco años con estas enfermedades reumáticas e inmunológicas, hablamos de más de mil afectados con un acumulado de más de cinco mil consultas en este tiempo».

Explican que es una «enfermedad reumática crónica y autoinmune clasificada como grave (y citan el Real Decreto 1148/2011 de 29 de julio de 2011). Y, que es la más frecuente tras la diabetes en niños. «Se sabe que entre un 20% y un 70% de los pacientes con esta patología presentaran artritis activa después de los diez años de desarrollar su enfermedad y que hasta un 50% pueden tener dificultades de actividad e incapacidad. Es por ello que existen especialistas pediátricos en este aspecto para controlar la enfermedad». Explican que el Clínico apostó por esta especialista desde el 2015, «heredando la labor de sus predecesores y contando con alta cualificación con diversos máster y formación en La Paz de Madrid y que, esta esta subespecialidad, está reconocida en en EEUU, Reino Unido, Alemania, Holanda, Italia, Francia, Austria, Suecia o Finlandia entre otros países de la Unión Europea y por diversos organismos científicos. En España cuentan con ella en «el País Vasco, Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid, Andalucía y Castilla-la Mancha, por lo menos».

Apuntan asimismo a que tradicionalmente «se venían tratando estos casos por pediatras generalistas y reumatólogos de adultos, con deficiencias en diversos casos de menores de la asociación con desarrollos avanzados de la enfermedad y casos muy extremos de uveítis, saltos de articulación, dificultades de crecimiento…».

Insisten en la importancia de la detección precoz y el tratamiento especializado para estabilizar y mejorar la calidad de vida de estos niños; de ahí, «que vengamos realizando congresos anuales». Las cifras de enfermos se disparan porque hay mucha dificultad en su diagnóstico, antes se derivaban a otras comunidades con los gastos correspondientes de alojamiento y demás o eran tratados por médicos sin especializar. Actualmente, «evolucionando a una atención integral supone una mejora tremenda en la enfermedad; ya que son pacientes con infecciones de repetición propias de la autoinmunidad que suelen presentar graves complicaciones; de ahí, que se les revise cada dos o tres meses dependiendo de la gravedad».

Los padres se encuentran ahora con sus consultas canceladas, al igual que el congreso anual, «sin explicasiones hasta que nos enteramos por el Bocyl de que la especialista había sacado plaza fuera. Nos sentimos desolados ante la posibilidad de perder a una de las mayores especialistas en dicha enfermedad, referente en nuestra comunidad», insisten.

A este respecto, desde la Consejería de Sanidad se explica que «la Gerencia Regional de Salud trabaja para buscar la mejor alternativa y acuerdo posible entre todas las partes y no perjudicar ni a profesionales ni a pacientes; pero –destaca– que hay un aspecto muy claro y es que el principio de equidad en la asistencia sanitaria hay que respetarlo en toda la comunidad, no solo donde algunos quieran», en referencia al derecho de contar con pediatra en otras zonas. Asimismo, la Junta recuerda que «presentarse a estos exámenes es voluntario, como lo es elegir plaza y como lo es ocuparla. La Administración no puede cambiar continuamente las reglas de acceso a una plaza fija para contentar a unos y a otros».

Y asimismo indica que «los especialistas en Pediatría del Clínico son perfectamente capaces de prestar la mejor asistencia».

Los padres aluden además a que la similar situación del hospital de Burgos con la subesespecalidad de neurología pediátrica se ha solventado y «no la han perdido dado que compaginará con el trabajo de su plaza adquirida en Soria, con tres días de consultas en Burgos». Y que «los usuarios de esta especialidad, que cuenta con menos pacientes que en nuestro caso, ya consideran insuficiente. Nos sentimos agraviados e indefensos y contemplamos con estupor cómo se condena al Clínico de Valladolid a ser un hospital de segunda, despreciando todo el conocimiento adquirido durante tantos años en esta materia.