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Aprender sobre daltonismo y acromatopsia, una vida sin colores«La vida en blanco y negro también es maravillosa». Esa es el lema de los miembros de Acrómates, la asociación española de afectados por ... acromatopsia y monocromatismo de conos azules. Se trata de una condición genética, que sufre una de cada 40.000 personas, por lo que se considera enfermedad rara. Afecta a la retina del paciente, en concreto a los conos de visión, encargados de distinguir e interpretar los colores. Ven, por tanto, la vida en escala de grises. Se suele denominar 'daltonismo extremo' e implica que los que lo padecen ven borroso, tienen sensibilidad a la luz (fotofobia), hacen movimientos involuntarios del ojo (nistagmus) y sufren baja agudeza visual.
Este martes, un centenar de alumnos de 3º y 4º de Primaria del colegio Santa Teresa de Jesús han participado en el programa 'ColorADD en las escuelas', promovido por Acrómates y también por la asociación portuguesa ColorAddSocial que se dedica a promover la detección precoz de casos de daltonismo y acromatopsia y la integración social de las personas con dificultades para identificar los colores, mediante la adopción del código ColorADD. Este programa se está realizando en colegios con alumnos con alguna de estas dificultades visuales, como es el caso de Teresianas.
Los estudiantes pudieron ver y sentir los colores como lo hace una persona daltónica y experimentar de primera mano las dificultades del día a día y las limitaciones de esta condición. Con unas gafas especiales, elegir los colores rojo y amarillo para pintar la bandera de España o seleccionar una carta de un juego de mesa por su color, les resultó muy complicado. También aprendieron que pintar un plátano de amarillo es bastante habitual cuando no se aprecian las diferencias de color. «Hay 350 millones de personas daltónicas en todo el mundo, 2,5 millones de ellas en España. 1 de cada 10 hombres y 1 de cada 200 mujeres son daltónicos», apuntaron desde la asociación ColorAdd.
Miguel Neiva, un diseñador gráfico portugués es el inventor de ColorADD, un lenguaje único, universal, inclusivo y no discriminatorio que permite a los daltónicos identificar los colores. Ha ideado cinco sencillos símbolos gráficos que representan los colores primarios (azul, amarillo y rojo), más el blanco y negro. Se trata de un código que ya aparece impreso en determinadas marcas de pinturas colegiales, en etiquetas de ropa, en juegos infantiles, en contenedores de basura y reciclaje e incluso en las banderas de playa, lo que hace más fácil la vida de las personas daltónicas. «Cuando supe que había 350 millones de personas que no distinguían los colores y que sufrían discriminación, pérdida de confianza y dependencia de otras personas, ideé este sistema. Gracias a estos cinco símbolos, los daltónicos consiguen identificar todos los colores y recibir mensajes visuales que antes se les escapaban», señala su creador.
El IOBA también colaboró en esta jornada realizando pruebas individualizadas de agudeza visual y un test relacionado con el daltonismo. «La detección precoz es muy importante para la adaptación en el entorno educativo en todos los aspectos. Las patologías más graves afectan normalmente a la agudeza visual y pueden ser niños con discapacidad visual, baja visión y con necesidades adaptativas diferentes», explican los ópticos-optometristas José Alberto de Lázaro y Pablo Arlanzón.
A sus 59 años, el pontevedrés Juan Manuel Lamoso sabe bien lo que supone esta enfermedad. Este vendedor de cupones de la ONCE es uno de los socios fundadores de Acrómates y participó también en esta jornada de concienciación. «Mi problema es de nacimiento, pero hasta hace 7 años no había escuchado hablar de la acromatopsia. De pequeño, en el colegio, me apoyaba mucho en mi compañero de pupitre, pero a veces había burlas. Yo tengo solo un 10% de visión y eso es para mí lo más difícil», subraya. Reconoce que lo que más le molesta es que la gente, cuando sabe de su enfermedad, le pregunte: «¿qué color es éste?». «Es como si a un ciego le preguntas: ¿cuántos dedos tengo aquí», replica. «Desde la asociación nos preocupamos por los niños diagnosticados, pero también por los padres, que ven un futuro negro para sus hijos. Tratamos de hacerles ver que se puede llevar una vida normal», remata.
El claustro de Teresianas valora muy positivamente esta jornada en la que se consiguió detectar algún caso de deficiencia visual. «Por un lado hemos ayudado a sensibilizar y hacer ver a los niños que todos somos distintos y por otro lado, también ha venido muy bien la revisión médica por parte del IOBA. Ha sido estupendo», señala Ana Isabel Reglero, directora pedagógica de infantil y primaria de este centro educativo inclusivo al color. «Los alumnos con acromatopsia necesitan algunas adaptaciones en el aula, como evitar que les de la luz del sol, se les debe situar cerca de la pizarra y tener en cuenta el tamaño de letra y color de las fotocopias, por ejemplo», prosigue. Para los niños también ha resultado muy positivo. «Creo que es divertido ponerte las gafas y por un rato ver como una persona daltónica, pero ver así siempre, tiene que ser complicado», dice Celia Zárate. «Me ha gustado mucho como nos lo han explicado, aunque creo que no es nada fácil aprender los colores por sus signos», remata su compañera Sofía Rodríguez.
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