Sensibilidad de alto riesgo

Hace 18 años Transi Rodríguez, economista de 49 años y trabajadora en la Administración Pública, comenzó a sufrir de manera continuada episodios de tos, dificultades respiratorias, broncoespasmos, dolor agudo de garganta, afonía y así hasta más de diez patologías diferentes y todas ellas relacionadas con el sistema respiratorio.

Ante todos estos síntomas Transi decidió ir al médico y tanto el neumólogo como el otorrino, le diagnosticaron tos irritativa y asma, como ella misma comenta quien agrega que en 2006 fue cuando vinieron de golpe todos los síntomas. Empecé con nauseas, vómitos, perdí totalmente la voz, tuve problemas demartológicos y se me ponían los dedos morados entre otras muchas cosas.

Después de pasar por más de una decena de especialistas de distinta índole y tras diagnosticarle entre otras patologías hernia de hiato no fue hasta hace cuatro años cuando identificó su problema. Estaba en casa viendo un documental que se llamaba carga tóxica y en él aparecía gente que tenía mis mismas complicaciones de salud asegura Transi quien sin pensarlo dos veces y tras la huella de los testimonios del documental se trasladó hasta el Hospital Clínico de Barcelona.

Nada más entrar por la puerta de la consulta del Doctor Joaquín Fernández Solá me dijo: Usted tiene Sensibilidad Química Múltiple (SQM) recuerda la economista quien desde es preciso momento comenzó a entender que sus problemas con los perfumes, suavizantes y ambientadores no eran una simple alergia.

Según un estudio realizado por el Doctor Ferrán de la Clínica Cima de Barcelona existe una lista que alberga hasta 122 sustancias como el detergente, lejía, amoniaco, tabaco, gasolina, tinta de perídodicos y revistas, alquitrán, betún, cuero, pegamento, pinturas, barnices, aglomerados, muebles, insecticidas, ceras o el humo de los coches y motos que a pequeñas exposiciones continuadas provocan un proceso de sensibilidad o intolerencia transitoria a los químicos.

Un 15 % de la población general muestra de manera puntual en algún momento de su vida cierta aprensión a estos productos, pero 1 de cada 1.000 personas desarrolla de forma crónica una intolerancia a estas sustancias químicas ya sean inhaladas, ingeridas o por contacto. Transi es ese uno de cada mil.

Por el momento estas son las cifras que hay evaluadas según diversos estudios pero hay muchos más enfermos con esta patología que irán saliendo con el paso del tiempo explica el Doctor Joaquín Fernández Solá quien desde febrero de 2010 forma parte del Comité de expertos que el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad creó a petición de las 12 asociaciones de SQM del panorama nacional para incluir la enfermedad en el catálogo de patologías nacionales y así poder otorgar la pensión de incapacidad a los enfermos que desarrollen un grado severo.

Sensibilidad global

A pesar de ser una enfermedad de las denominadas como patologías complejas, según reseña el doctor Fernández Solá, y a pesar de ser denominada como la enfermedad del siglo XXI, en la literatura universal ya hay ciertas reminiscencias a SQM. El Autor Carlos de Padra segura en una de sus obras que el escritor, poeta, crítico y periodista norteamericano Edgar Allan Poe ya mostraba hace decenios de años sensibilidad a la luz, al ruido, a los olores y a cierto alimentos.

Y es que los enfermos de esta patología además de no tolerar los químicos también son sensibles a las radiaciones. A los enfermos de SQM no solo no toleran los químicos sino que también desarrollan otro tipo de intolerancias explica el Doctror Fernández Solá quien añade que muchos de los pacientes no pueden hablar mediante el teléfono móvil, no pueden tener un sistema wi-fi en casa, ni electrodomésticos como el microóndas, es decir su cuerpo no tolera tampoco una exposición electromagnéntica.

Además de las ondas y de las partículas químicas volátiles el sol y los ruidos se conviernte en una gran lastre, en los grados más avanzados de la enfermedad, para estas personas.

Dolor y cansancio crónico, alteraciones del sueño y del estado de ánimo que a menudo muchos facultativos confunde con estados de depresión dice Fernández Solá son algunos de los síntomas más comunes, pero no todos los afectados experimentan el mismo proceso. No obstante los signos más frecuentes y comunes son: hipersensibilidad olfativa o hiperosmia, dificultades respiratorias, disnea, tos, afonía, dolor al tragar, nauseas, vómitos, mareos, vértigos, molestias oculares, distermia, dermatitis, dolores articulares, debilidad muscular, desorientación, confusión, pérdida de memoria.

Hasta el momento y como comenta el doctor Fernández Solá no hay unos marcadores biológicos definidos pero si se intuye cierta predisposición genética en las mujeres y los niños, pero aún es muy pronto para cerciorar estos pasos por lo que que el diagnóstico se hace por el cuadro clínico, los criterios de consenso y el cuestionario Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (QEESI) que esta basado en una serie de preguntas comó: Numere del 1 al 10 la molestia que siente al pasar cerca de una gasolinera o que reacciones le produce oler un producto de limpieza.

Los canarios

Oler el suavizante de la ropa del vecino del quinto o intuir el ruido de un avión a pesar de no vivir en una zona que corresponda alguno de los pasillos aéreos son algunas de las particularidades que se desarrollan cuando alguien padece sensibilidad química múltiple. Y es que a estos enfermos se le denomina como a los canarios de las minas del siglo XXI, como explica la presidenta de la Asociación Alas de Mariposa-SQM, Irene Escudero Velasco. Nosotros los enfermos de sensibilidad química múltiple percibimos todo.

Irene fue diagnosticada hace cinco años por medio de su neuróloga quien le derivó al doctor Antonio Dueñas Laita (el único especialista de SQM de Castilla y León). Yo pasé por más de doce médicos ya que tenía muchos de los síntomas como problemas de dermatitis, muchas infecciones, pérdidas cognitivas y de atención, un cansancio crónico, se me dormían las extremidades y ella que fue alumna del doctor Dueñas me dijo: Irene se quien te puede ayudar y quien te puede diagnosticar

La primera consulta de Irene con el Doctor Dueñas tuvo una duración de tres horas y a pesar de que se me abrió el mundo nada más salir de la consulta ya que por fin sabía lo que tenía, al día siguiente el bajón fue brutal ya que no había tratamiento alguno.

Lo primero que Irene hizo, siguiendo las indicaciones del Doctor Dueñas, fue evitar cualquier tipo de sustancia desencadenantes, es decir un control ambiental en todo su domicilio. Eliminas de tu vida para siempre todos los productos de limpieza y de higiene personal que tengan un alto grado de toxicidad explica Irene quien tuvo que pintar su casa con pintura ecológica y renovar todos los muebles que eran de aglomerado. Una vez finalizada la fase de control ambiental Irene tuvo de desterrar de su dieta alimenticia las hamburguesas, lácteos y cualquier producto rico en grasas animales. En mi casa todo el mundo consume productos ecológicos por lo que la compra mensual asciende a más de 600 euros, dice Irene quien agrega que además de tener frigorífico y lavadora ecológica también tuve que cambiar todos los enseres de menaje por productos de madera y sartenes de cerámica.

Irene después de seguir el protocolo a rajatabla y de cambiar por completo los hábitos de vida- no puede tener sistema wifi en su hogar ni teléfonos inalámbricos ya que con tan solo dos minutos al habla por el móvil su dolor de cabeza es insoportable- asegura que la sensación que tiene es la de vivir en una especie de Matrix.

La sensación que tuve en su momento es que estaba viviendo un matrix de repente no te tomas la pastillita y descubres otro mundo dice Irene quien agrega que habitualmente los afectado de SQM como se sabemos muy poco de la enfermedad indagamos, comenzamos a documentarnos para saber el por qué nos ocurre esto y descubrimos el mundo real. Un mundo contamiado en el que reina la industria de los químicos.

Irene lleva de baja labora dos años y para poder regresar a su puesto solicitó la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y león la adaptación de su puesto de trabajo debido a su enfermedad. A día hoy, Irene tiene la omisión por respuesta. La administración suele actuar así cuando te deniegan tus derechos ni siquiera se toman la molestia de contestarte.

Una vida nueva a los 32

Cristina Esteban Barrios es periodista y en septiembre de 2009 cambió de vida por completo. En mi oficina estaban poniendo el suelo nuevo y el pegamento y los productos me dieron tal reacción que entre en crisis respiratoria.

Después de un peregrinar por todas las plantas y especialidades del Hospital, Cristina leyó un articulo donde Irene explicaba sus síntomas y se sintió totalmente identificada. Yo fui con el artículo a mi médico de cabecera y le dije: yo tengo SQM. Mis síntomas son los mismo y necesito que alguien me ayude a saber como me puedo poner bien.

A pesar de saber cuál es su enfermedad y que nunca podrá volver a su vida anterior. Cuando me diagnosticaron el médico me dijo: Cristina olvídate de todo lo que hacías anteriormente ahora tienes otra vida dice la periodista quien recuerda con cierta nostalgia cómo antes tenía todos los productos, maquillajes y colonias que había en el mercado. Yo era la reina de la cosmética y de los productos para el pelo, me encantaban tal es así que en casa de mis padres están todos tal y como los dejé.

Una afonía desde hace algo más de cuatro meses, nauseas, vómitos, problemas de concentración, de equilibrio y la pérdida desde marzo del pasado año de 14 kilos son algunas de las consecuencias que la enfermedad han causado en el cuerpo de Cristina, quien asegura que desde que me diagnosticaron SQM mi vida anterior murió. Yo soy periodista, viajaba, era activa y ahora no puedo hacer nada de nada es como vivir dentro de un ataúd.

Cristina quien está convencida de que el SQM es una enfermedad políticamente incorrecta puesto que si realmente supiéramos en el mundo tan alterado químicamente en el que vivimos cambiaría los patrones de bienestar de la sociedad no pierde su buen humor y nunca cesé en saber que era lo que realmente tenía a pesar de que muchos médicos no creían lo que les contaba.

Por el momento sólo países como Japón, Alemania, Austria y algunos condados de Norte America reconocen la sensibilidad química múltiple como una enfermedad al igual que el cáncer o la diabetes. En Australia y Canadá ya hay protocolo de actuación para reconocer esta patología pero en España aún habrá que espera para que estos enfermos puedan tener todos sus derechos y una cobertura médica al igual que otros enfermos de cualquier patología clásica.

Sin embargo y como dicen tanto Transi, Irene, Cristina y el Doctor Fernández Solá esta enfermedad en un futuro no muy lejano nos va hacer replantearnos todo el sistema de bienestar y todo el sistema de producción en el que se sustenta nuestro día a día.